ABY MALEŃKIE SERDUSZKO JOSE MARIA MOGŁO BIĆ PO URODZENIU
ENGLISH VERSION —> LINK
SPANISH VERSION —> LINK
Mam na imię Magda. Jestem aktualnie w 16 tygodniu ciąży, termin porodu jest przewidziany na 7.08.2025. Będziemy mieli chłopca José María.
W 13 tygodniu ciąży podczas rutynowego USG lekarze zauważyli problem z serduszkiem naszego syna. Po serii dodatkowych badań, lekarze potwierdzili Zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS),
przez co będę musiała rodzić albo w Madrycie albo w Barcelonie, aby specjaliści mogli operować naszego synka tuż po urodzeniu. Mamy się liczyć z pobytem w Madrycie przez 2-3 miesiące. Z tego co nam powiedzieli, czekają nas trzy operacje serduszka.
Będziemy potrzebowali pieniędzy na rehabilitację naszego synka, wszelkie dodatkowe koszty związane z leczeniem i pobytem w Madrycie.
AKTUALIZACJA:
Nasz synek José María urodził się 9 sierpnia 2025r. w szpitalu Gregorio Marañón w Madrycie. Od razu po urodzeniu trafił na OIOM neonatologiczny. Cztery dni po urodzeniu czyli 13 sierpnia, José przeszedł operację hybrydową, która miała na celu stabilizację serca i przygotowanie go do następnych operacji: kardiochirurdzy wstawili mu sprężynkę w ductus, aby się nie zamknął i krew mogła przepływać między żyłą płucną a aortą (jest to żyła płodowa, która po porodzie zanika samoistnie u wszystkich noworodków) oraz steny, aby zwęzić żyły płucne i kontrolować ilość krwi, która płynie do płuc i reszty ciała. Operacja się udała i José na dzień dzisiejszy jest ustabilizowany.
Po porodzie kardiolodzy potwierdzili, że oprócz braku lewej komory serca, wyjście aorty u José jest bardzo wąskie (zamiast 7mm, u José jest to 2mm) oraz zastawka między prawym przedsionkiem a prawą komorą jest nieszczelna i cofa się krew. Lekarze zdecydowali, że najlepszym rozwiązaniem w tej sytuacji jest przeszczep serduszka, także José jest już wpisany na listę pacjentów oczekujących na przeszczep.
Jeśli nie znajdzie się dawca, następna operacja serduszka będzie miała miejsce między 3-6 miesiącem życia.
Jesteśmy w Madrycie od 36. tygodnia ciąży (przeprowadziliśmy się z San Pedro del Pintar w Murcji, gdzie mieszkamy na codzień) i zostaniemy przez najbliższe tygodnie i miesiące w Madrycie. José jest i pozostanie na OIOMie.
Prosimy o dalszą pomoc – jesteśmy aktualnie w ciągłym biegu między szpitalem a domem, w którym jesteśmy zakwaterowani oczekując na przeszczep lub kolejną operację.
AKTUALIZACJA 03.2026
23.11 w nocy dostaliśmy telefon ze szpitala, że znalazł się dawca dla naszego synka i José będzie miał przeszczep serduszka. Operacja była bardzo długa i skomplikowana, ponieważ lekarze oprócz wszczepienia nowego serca, musieli zrekonstruować łuk aorty. Wszystko przebiegło pomyślnie. José wrócił na OIOM pediatryczny w bardzo dobrym stanie i stopniowo dochodził do siebie. 30.11 pierwszy raz od urodzenia wycofano mu wspomaganie oddychania tlenem. W połowie grudnia, po ponad 4 miesiącach, José opuścił OIOM i przeniesiono go na oddział kardiochirurgii dziecięcej. Na oddziale pracował intensywnie z fizjoterapeutami i logopedami. Motorycznie, pomimo tylu miesięcy hospitalizacji, rozwija się bardzo dobrze. 
Najtrudniejszym wyzwaniem było nauczenie go połykania i samodzielnego jedzenia – od urodzenia był odżywiany tylko przez sondę pokarmową. Po długich tygodniach prób i ćwiczeń, wyciągnięto mu sondę i José już je samodzielnie oraz połyka wszystkie lekarstwa. Musi odżywiać się specjalnym mlekiem wysokokalorycznym, aby nadgonić wagę.
27.01 po 171 dniach w szpitalu, w tym 129 dniach na OIOMie, José dostał wypis i mogliśmy wrócić do domu!
Teraz uczymy się nowej rzeczywistości życia po przeszczepie. Czekają nas przez najbliższy rok comiesięczne wizyty kontrolne w Madrycie, naprzemiennie z kontrolami w szpitalu w Murcii La Arrixaca. Po pierwszym roku, wizyty w Madrycie będą trymestralne. José musi brać przez całe życie dwa razy dziennie immunosupresory, aby jego organizm nie odrzucił przeszczepu. Przez pierwsze sześć miesięcy po przeszczepie ma bardzo wysoką dawkę immunosupresji co obniża bardzo odporność – musimy unikać wszelkich potencjalnych źródeł patogenów. Musimy dalej pracować z fizjoterapią.
Prosimy o dalsze wsparcie, ponieważ czekają nas liczne wyjazdy do Madrytu oraz leczenie chroniczne.
Pomóc Jose Maria można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4328 pomoc dla Jose Maria Pardo-Knysz
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Jose Maria:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4328 Help for Jose Maria Pardo-Knysz
Aby przekazać 1,5% podatku dla Jose Maria:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4328 pomoc dla Jose Maria Pardo-Knysz
Jose Maria można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
