PARA SALVAR EL CORAZONCITO DE JOSE MARIA
Me llamo Magdalena. Actualmente estoy embarazada de 16 semanas, la fecha de parto está prevista para el 7.08.2025. Vamos a tener un chico – José María. En la semana 13, durante la ecografía rutinaria, los médicos detectaron un problema en el corazón de nuestro hijo. Después de varias pruebas adicionales, los médicos confirmaron que José María tiene síndrome de hipoplasia de cavidades izquierdas (HLHS).
Voy a tener que dar a luz en un hospital especializado en Madrid o Barcelona para que los profesionales puedan operar el corazón de nuestro hijo justo después de su nacimiento. Los médicos nos han dicho que tenemos que contar con una estancia en Madrid durante 2-3 meses. Según nos dijeron, nos esperan 3 cirugías del corazón. Vamos a necesitar dinero para la rehabilitación de nuestro hijo, cualquier gastos adicionales de su tratamiento médico y nuestra estancia en Madrid, ya que vivimos muy lejos.
ACTUALIZAR:
Nuestro hijo José María nació el 9 de agosto de 2025 en el hospital Gregorio Marañón de Madrid. Nada más nacer fue ingresado en la UCI neonatal. Cuatro días después del nacimiento, es decir, el 13 de agosto, José fue sometido a una operación híbrida cuyo objetivo era estabilizar su corazón y prepararlo para las siguientes intervenciones: los cirujanos cardíacos le colocaron un muelle en el ductus para que no se cerrara y la sangre pudiera fluir entre la vena pulmonar y la aorta (se trata de una vena fetal que, tras el parto, desaparece de manera natural en todos los recién nacidos), así como unos stents para estrechar las venas pulmonares y controlar la cantidad de sangre que va a los pulmones y al resto del cuerpo. La operación fue un éxito y José, a día de hoy, está estabilizado.
Tras el parto, los cardiólogos confirmaron que, además de la ausencia del ventrículo izquierdo del corazón, la salida de la aorta en José es muy estrecha (en lugar de 7 mm, en José solo mide 2 mm) y la válvula entre la aurícula derecha y el ventrículo derecho es insuficiente, por lo que la sangre regresa. Los médicos decidieron que la mejor solución en esta situación es un trasplante de corazón, por lo que José ya está inscrito en la lista de pacientes en espera de trasplante.
Si no se encuentra un donante, la siguiente operación de corazón tendrá lugar entre el tercer y sexto mes de vida.
Estamos en Madrid desde la semana 36 de embarazo (nos trasladamos desde San Pedro del Pintar, en Murcia, donde residimos habitualmente) y permaneceremos en Madrid durante las próximas semanas y meses. José está y seguirá en la UCI.
Seguimos pidiendo vuestra ayuda: actualmente vivimos en un ir y venir constante entre el hospital y la casa en la que estamos alojados, a la espera de un trasplante o de la siguiente operación.
ACTUALIZACIÓN 03.2026
La madrugada del 23/11 recibimos una llamada del hospital informándonos de que había un corazón donante para nuestro hijo y que José sería sometido a un trasplante cardíaco en pocas horas. La operación fue muy larga y complicada, ya que además de implantar el nuevo corazón, los médicos tuvieron que reconstruir el arco aórtico. Todo salió bien. José regresó a la UCI pediátrica en muy buen estado y fue recuperándose de manera progresiva.
El 30/11, por primera vez desde su nacimiento, se le retiró el soporte de oxígeno para la respiración. A mediados de diciembre, después de más de cuatro meses, José salió de la UCI y fue trasladado a la unidad de cirugía cardíaca. Allí trabajó intensamente con fisioterapeutas y logopedas. A nivel motor, a pesar de tantos meses de hospitalización, su desarrollo fue muy bueno. El mayor reto fue enseñarle a tragar y a comer de forma autónoma, ya que desde su nacimiento había sido alimentado únicamente mediante sonda nasogástrica. 
Tras largas semanas de intentos y ejercicios, se le retiró la sonda y José ya es capaz de comer perfectamente y toma todos los medicamentos por boca. Debe alimentarse con una leche especial hipercalórica para recuperar peso.
El 27/01, tras 171 días en el hospital, incluidos 129 días en la UCI, José recibió el alta y pudimos volver a casa.
Ahora nos estamos adaptando a una nueva realidad de vida después del trasplante. Durante el próximo año nos esperan controles mensuales en Madrid, alternados con revisiones en el hospital La Arrixaca de Murcia. Después del primer año, las visitas a Madrid serán trimestrales si todo va bien. José deberá tomar inmunosupresores dos veces al día durante toda su vida para evitar el rechazo del trasplante. Durante los primeros seis meses tras la operación recibe una dosis muy alta de inmunosupresión, lo que reduce considerablemente sus defensas, por lo que debemos evitar cualquier posible fuente de patógenos. También debemos continuar con la fisioterapia.
Pedimos su apoyo continuo, ya que nos esperan numerosos desplazamientos a Madrid y un tratamiento crónico.
Puedes ayudar a Jose Maria realizando un pago en la cuenta:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Titulo: 4328 Help for Jose Maria Pardo-Knysz
O por transferencia electrónica:
