MALUTKA OLIWKA I NIEZWYKLE TRUDNA WALKA Z BIAŁACZKĄ…

Oliwka urodziła się 26.11.2012 roku, całkowicie zdrowa, dostając 10 punktów w skali Apgar (jako jedyna z trójki rodzeństwa). Początkowo wszystko szło dobrze, ale martwiliśmy się dlaczego nie zaczyna mówić tak jak inne dzieci. Nie szuka kontaktu wzrokowego tak jak jej rówieśnicy, ale każdy miał na to swoje „wytłumaczenie”.

Niestety nasze obawy się potwierdziły, kiedy miała 2,5 latka. U Oliwki został zdiagnozowany autyzm atypowy. W tamtym momencie był to dla nas cios w samo serce. Niestety jak się później okazał nie był to jedyny i nie najmocniejszy cios.

Oliwka dzielnie pokonywała bariery jakie nakładał na nią autyzm. Po bardzo trudnych początkach terapii zaskakiwała nawet swoje terapeutki, swoim zaangażowaniem i upartością. Niestety w wieku 4 lat u Oliwki została rozpoznana ostra białaczkę limfoblastyczna.

Zaczęło się od infekcji, którą „przyniosła” z przedszkola, która dopadła każdego z domowników. Niestety wszyscy stosunkowo szybko się z nią uporali tylko nie Oliwka. Przez dwa miesiące nie udało się zwalczyć infekcji. Niestety z uwagi na autyzm córka czasami wysyłała sprzeczne sygnały. Czasami czuła się słabo a następnego dnia potrafiła bawić się jak „szalona”.

Oliwka na początku choroby jak i podczas całej chemioterapii bardzo dzielnie znosiła ból. Z uwagi na to diagnoza nastąpiła bardzo późno. Dopiero jak przestała chodzić wykonaliśmy sami badanie krwi które już na pierwszy rzut oka były tragiczne. Jeszcze tego samego dnia trafiliśmy na oddział hematologii i onkologii dziecięcej w szpitalu Jurasza w Bydgoszczy. Lekarz powiedział, że wyniki był tak złe, ze już nie mogły być gorsze. Po badaniach wstępna diagnoza potwierdziła – 88% blastów. My – rodzice, nie potrafiliśmy się w tej sytuacji odnaleźć. Z resztą dla lekarzy też był to specyficzny przypadek bo Oliwka była pierwszym dzieckiem na tym oddziale z autyzmem.

Oliwka jest nieufna i bardzo niespokojna jeżeli spotyka ją coś nowego, a tu nagle musiała stawić czoła obcym ludziom, którzy robili coś zupełnie niezrozumiałego dla niej – badali ją. Dotychczasowy, poukładany plan dnia wywrócił się do góry nogami.

Żywe i do tej pory zdrowe dziecko przestało chodzić i zostało przykute „kabelkami” do łóżka. Stan Oliwki był bardzo ciężki. Zanim leki uśmierzające ból wysyciły organizm i zaczęły działać minęło kilka tygodni. W najgorszych chwilach zapomnieć o bólu pozwalał jej tablet, przez niektórych postrzegany jako zło dzisiejszych czasów dla naszej córki był oknem do jej świata. Dzięki niemu robiła ogromne postępy w terapii a w szpitalu działał jak najlepszy lek przeciwbólowy.

Z uwagi na niepołykanie leków oraz wybiórczą dietę po licznych konsultacjach zapadła decyzja o założeniu gastrostomii. „Rurki” prosto do żołądka, która mięliśmy bez problemu podawać leki oraz pełnowartościowe posiłku, tak ważne w walce z nowotworem. Niestety gastrostomia nie przyjęła się i Oliwka z rozległym zapaleniem otrzewnej trafiła na intensywna opiekę medyczną. Zapalenie otrzewnej przerodziło się w sepsę. Oliwka przez kilka bardzo ciężkich dni toczyła walkę o życie.

Jej organizm okazał się na tyle waleczny że wygrał tą bitwę. Kiedy Oliwka powoli dochodziła do siebie, podczas zmiany specjalnego opatrunku, na sali operacyjnej pękł jej żołądek. Niestety chemioterapia i potężne wycieńczenie zostawili swoje piętno w postaci bardzo długiego okresu gojeni się ran. W tym czasie kilkukrotnie przechodziła różne infekcje. Jedna z nich była na tyle poważna że…. grzyb ten był odporny na większość antybiotyków i na domiar złego zadomowił się w ranie uniemożliwiają jej gojenie. Wszystkie te perypetię nie pozwalały kontynuować leczenia białaczki. Po ponad dwóch miesiącach przerwy Oliwka zaczęła kontynuować chemioterapię.

Dzisiaj jesteśmy na leczeniu podtrzymującym, po ciężkiej drodze leczenia podstawowego. Niestety ryzyko wznowy nie daje nam spokojnie żyć. Boimy się ponownego leczenia.

Aktualizacja:

Aktualnie Oliwka zakończyła leczenie chemioterapią. Jednak, cały czas raz w miesiącu jeździmy na kontrolne badania krwi co łączy się z ogromnym stresem dla całej rodziny.

W momencie kiedy udało nam się pokonać jednego wroga czas zmierzyć się z drugim – pora na powrót do terapii. Niestety Oliwka nie może chodzić na normalną terapię z powodu obniżonej odporności po leczeniu i dużego ryzyka wznowy białaczki. Zamiast terapii w grupie uczestniczy jedynie w terapii indywidualnej w domu, która ogranicza się tylko do kilku godzin w tygodniu. Niestety w przypadku autyzmu i ogromnej przerwy w terapie spowodowanej leczeniem jest to zdecydowanie za mało. W przypadku autyzmu przerwa w terapii oznacza cofnięcie się w rozwoju – tak więc Oliwka straciła już trzy lata. Nie wiadomo czy uda się to nadrobić, ale musimy zrobić wszystko, żeby spróbować.

Oliwce potrzebna jest intensywna pomoc i wiele godziny pracy terapeutów aby mogła funkcjonować jak inne dzieci.

Prosimy więc Państwa o pomoc w zbieraniu potrzebnych pieniędzy, ponieważ sami nie jesteśmy w stanie opłacać terapeutów przy trójce dzieci i jednej osobie pracującej. Prosimy o przekazywanie 1% z podatku oraz o indywidualne wpłaty na konto Oliwki.

Pomóc Oliwce można dokonując wpłaty na konto: