Category Archives: Podopieczni

ABY NASZA AMELCIA POSTAWIŁA PIERWSZY KROK…

Amelia ma 6 lat. Urodziła się w rozszczepem kręgosłupa, wodogłowiem i pęcherzem neurogennym. Ma zwichnięte stawy biodrowe. Porusza się na wózku inwalidzkim. Ma jednak szansę na chodzenie, lecz do tego potrzebna jest intensywna rehabilitacja, która jest bardzo kosztowna. Nasze skromne dochody nie wystarczają na wszystko, a choroba córki pochłania bardzo dużo pieniędzy. Częste wyjazdy do specjalistów, prywatne badanie dla szybszej diagnozy, rehabilitacja, zakup leków, środków do cewnikowania. Przy chorym dziecku każda złotówka jest na wagę złota. Pomimo choroby Amelcia jest pogodnym, inteligentnym dzieckiem, chętnie uczęszcza do przedszkola. 

ZAWALCZYĆ O MARZENIA…

Mam na imię Kasia, choruję na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe. Chodzę przy pomocy kul. Przeszłamjuż 16 operacji nóg i nadal nie chodzę samodzielnie. Chciałabym walczyć o swoje marzenia, ale koszty leczenia są tak wysokie, że nie mam na to szans bez pomocy…

MALUTKI MAKSYMILIAN I BARDZO CIĘŻKA CHOROBA…

Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc finansową na leczenie i rehabilitacje naszego syna.  Maksymilian Sobczyk urodził 16.11.2010, od urodzenia jest chory na AMC-artrogrypozę. Są to wrodzone przykurcze i sztywność stawów oraz niedorozwój mięśni. Maks ma obie stopy końsko-szpotawe, przykurcze kolan i nadgarstków, zwichnięcie łokcia lewego i dysplazje biodra lewego. Jesteśmy też pod opieką poradni gastrologicznej z powodu dużej niedowagi masy ciała oraz poradni okulistycznej z powodu astygmatyzmu i wady wzroku. Od urodzenia przebywa pod opieką ortopedów w Krakowie.

POMOC DLA GRACUSIA

Jestem mamą 2 synków: Gracjana i Kevina, których wychowuję samotnie. Gracjan urodził się w 2006 roku z wagą 700g. Obecnie ma 10 lat i orzeczenie o niepełnosprawności głębokiego upośledzenia. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe, wzmożone napięcie mięśniowe, wodogłowie, refluks żołądka i padaczkę. Wymaga stałej opieki lekarskiej i rehabilitacyjnej. Potrzebuje drogiego sprzętu medycznego, którego nie jestem w stanie zakupić sama.

,,BÓG NIE MOŻE BYĆ WSZĘDZIE, DLATEGO STWORZYŁ BABCIĘ”. BABCIA BASIA I RAK

Ileż prawdy jest w tej sentencji. To właśnie w oczach Babci widzę bezwarunkową miłość, troskę i łzy czasami radości, a czasami smutku. Niestety ostatnio przeważają łzy smutku. Babcia Basia od zawsze wszystko co miała oddawała swoim dzieciom i wnukom, zawsze miała dla nas dobre słowo, ciepły uścisk czy kawałek czekolady przemycony w tajemnicy przed rodzicami. Niestety los poskąpił jej czegoś bardzo ważnego – zdrowia. Na początku roku 2016 babcia zgłosiła się do lekarza z bólem wątroby, po wielu badaniach i krążeniu od lekarza do lekarza, spadła na nas smutna wiadomość – rak wątroby.

MALEŃKI KUBUŚ WALCZY Z TRUDNĄ CHOROBĄ…

Nasz Kubuś urodził się 06 grudnia 2016 roku. To był wspaniały prezent mikołajkowy dla całej rodziny, ale szczególnie dla Kamili i Pauliny – sióstr Kubusia. Dziewczynki oszalały na punkcie młodszego brata i z ogromną radością pomagały w codziennej opiece. Niestety w 3 miesiącu życia pojawiły się zmiany skórne, lekarze zdiagnozowali liszajec zakaźny oraz dziecięce łojotokowe zapalenie skóry. Zastosowane leczenie miejscowe nie przyniosło rezultatów. Zaczęły się liczne wizyty u lekarzy i w szpitalu, ale stan synka pogarszał się w bardzo szybkim tempie.

GDY SZPITAL STAJE SIĘ DOMEM… WALKA O PRZYSZŁOŚĆ KAROLINKI…

Kiedy zaszłam w drugą ciążę, od początku wiedziałam, że tym razem będzie to córeczka. Zawsze o tym marzyłam, dlatego bardzo się ucieszyłam kiedy lekarz to potwierdził. Wszystko przebiegało prawidłowo, aż w pewnym momencie dostałam skierowanie do szpitala na oddział patologii ciąży w celu diagnostyki nerek płodu… i od tego momentu zaczęła się nasza historia. Po badaniach stwierdzono wodonercze i olbrzymi moczowód lewej nerki płodu. Uważaliśmy to za wadę, którą można leczyć operacyjnie. Nie zdążyliśmy się pogodzić z tą informacją, a już na kolejnym badaniu USG okazało się, że prawa nerka raczej nie będzie pracować, ponieważ jest mała i cała w torbielach.

ABYM MÓGŁ PÓJŚĆ NA SPACER Z MOJĄ CÓRECZKĄ…

Zwracam się do Państwa z prośba o pomoc. W kwietniu 2017r. przeszedłem operację usunięcia guza mózgu, który znajdował się w okolicy splotu nerwów odpowiedzialnych za ruch lewej strony ciała. Niestety po operacji okazało się, że mam mocny niedowład lewej strony ciała – zupełny zanik wszystkich ruchów precyzyjnych dłoni oraz zaburzenia chodu. Cały czas rehabilituję się lecz jest to długotrwały i kosztowny proces, na który mnie nie stać.
Zwracam się do Państwa z prośbą o przekazanie wpłat na konto i swojego 1% podatku na moje leczenie i rehabilitację.

ABY NASZA CÓRECZKA BYŁA BEZPIECZNA I SZCZĘŚLIWA…

Nasza córeczka urodziła się z zespołem wad wrodzonych fokomelia – krótsze rączki z ubytkami kości, małopłytkowość, narośnięte palce w kończynach dolnych (będą operowane) , wada nerek , wada serca Vsd , deformacja kolan czekająca na zabieg, dysplazja stawu biodrowego, obecnie po zabiegu. Trwają konsultacje z lekarzami na temat operacji przedłużenia rączek Zuzi, aby ułatwić jej życie. Od roku walczymy żeby zdiagnozować dobrze Zuzannę. Po zmianie miejsca zamieszkania córeczka zaczęła się dziwnie zachowywać. Stała się przelękniona, miała ataki. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Bardzo nas to zaniepokoiło. Przez upadki przy atakach miła rany, złamaną nogę, wybity ząb. Byliśmy bezradni. 

POMOC DLA PIOTRUSIA

Piotruś ma 9 lat i choruje na leukodystrofię metachromatyczną. Jest to choroba genetyczna, w której uszkodzona jest istota biała mózgu.

Pierwszym objawem choroby było nieprawidłowe chodzenie i zaburzenia zachowania. Według lekarzy nerwy działają bardzo słabo i grozi mu wózek inwalidzki. Piotruś potrzebuje leków i specjalistycznej rehabilitacji.

ABY PODAROWAĆ SYNKOWI SAMODZIELNOŚĆ…

Najbardziej boję się upływu czasu i tego, że nie zdążę podarować synkowi samodzielności, bo sama nie dam rady… Adaś jest wcześniakiem. Urodził się z niedotlenieniem, które spowodowało szereg komplikacji zdrowotnych. Początkowe tygodnie życia Adasia przebiegały spokojnie, nic nie wskazywało na to, że będzie niepełnosprawnym dzieckiem. Mimo, że badany był każdego dnia, nikt z lekarzy i pielęgniarek nie zauważył żadnych nieprawidłowości. Wizyty pielęgniarek środowiskowych również nie wnosiły nic nowego – Adaś stosunkowo do swojego wcześniactwa rozwijał się prawidłowo (tak mi mówiono). Jednak serce mamy było cały czas niespokojne, czułam, że coś jest nie tak. Po pewnym czasie zauważyłam, że rozwój dziecka zahamował się.

POMÓŻCIE NAM URATOWAĆ ŻYCIE NASZEGO KOCHANEGO SYNKA

Mikołaj urodził się 9 grudnia 2016 r. ze zdiagnozowanymi wadami wrodzonymi mózgu, wodogłowiem, stopami końsko-szpotawymi i z podejrzeniem zaniku nerwów wzrokowych. Lekarze nie dawali mu szans na przeżycie, on jednak przeżył i walczy. Swoje pierwsze 4 miesiące życia spędził w szpitalu. W tym czasie przeszedł kilka zabiegów, zanim wszczepiono mu zastawkę, która na tę chwilę ratuje mu życie. Lekarze nie są w stanie powiedzieć, jak bardzo wady wpłyną na jego rozwój. Mikołaj, aby żyć i móc się rozwijać, potrzebuje specjalistycznego leczenia i intensywnej, systematycznej rehabilitacji. Zwracamy się z prośbą o pomoc w leczeniu i rehabilitacji naszego synka. Jako rodzice zrobimy wszystko, aby Mikołaj mógł żyć i rozwijać się.

BĘDĘ CIĘ KOCHAŁ DO KOŃCA ŚWIATA I JEDEN DZIEŃ DŁUŻEJ!

Dzień 15 marca 2017 miał być dla naszej rodziny kolejnym zwyczajnym dniem składającym się z rutynowych czynności. Wraz z mężem Dawidem przygotowywaliśmy się do pracy na popołudniową zmianę. Ja kończyłam gotować obiad dla syna Bartka, który miał niedługo wrócić ze szkoły, natomiast mąż wybrał się pospiesznie jeszcze do mechanika skonsultować awarię w samochodzie. Dzień jak co dzień – w pośpiechu odmierzany minutami,  kiedy nie mamy czasu docenić tego, co faktycznie posiadamy: rodziny, zdrowia, miłości… Do czasu. W tym dniu żadne z nas nie dotarło do pracy.

ABY MALUTKI ARTUREK MÓGŁ SŁYSZEĆ I MÓWIĆ…

Arturek, który obecnie ma 3 latka, urodził się z głębokim,obustronnym niedosłuchem zmysłowo-nerwowym.
Dzięki przesiewowym badaniom słuchu na oddziele noworodkowym już w 3 dobie życia dostaliśmy sygnał , że dziecko nie reaguje na dźwięki. Uspakajano nas ,że może to być efekt dostania się wód płodowych do przewodu słuchowego.Po miesiącu powtórzyliśmy badania,które również wyszły negatywnie. Skierowano nas do Centrum Słuchu Mowy Mednicus i tam po badaniach ABR mieliśmy już diagnozę,która choć nie wyrok śmierci to jednak była ogromnym ciosem dla nas. Audiolog – pani dr. prowadząca syna tego samego dnia przesłała faksem wyniki Arturka i skierowanie na diagnostykę wszczepu implantu ślimakowego. 

ABY MALINKA POSTAWIŁA SAMODZIELNY KROK…

Malinka jest pogodną, ciekawą świata dziewczynką. Chociaż drobniutka, codziennie dzielnie ćwiczy, aby w przyszłości samodzielnie móc siedzieć i poruszać się – szczerze wierzymy, że tak będzie. Malinka urodziła się w terminie,  dostała 10 punktów w skali Apgar . Jednakże była bardzo niespokojna, dużo płakała, mało spała, była nadwrażliwa na najdrobniejsze dźwięki i zmiany otoczenia. Po trzech miesiącach przestała przybierać na wadze, jednocześnie okazało się, że Malinka ma zmienne napięcie mięśniowe i poszerzone komory mózgowe. Liczne badania i wizyty u specjalistów nie przyniosły odpowiedzi : co się dzieje? Rozwój psycho-fizyczny Malinki jest opóźniony.

DZIĘKI WAM MAM SZANSĘ BYĆ SAMODZIELNA!

Mam na imię Pola, mój brat mówi do mnie Polutek. Urodziłam się 13 czerwca 2014r. Zaraz po przyjściu na świat zdiagnozowano u mnie wadę genetyczną – zespół Downa, obniżone napięcie mięśniowe oraz ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Zespół Downa jest mutacją genetyczną, która jest przyczyną różnych chorób i wad rozwojowych oraz opóźnienia psychoruchowego. Mimo tego nie poddaję się… Każdego dnia ciężko ćwiczę, aby dogonić moich rówieśników. Dzięki intensywnej rehabilitacji, wsparciu ludzi dobrej woli oraz wiernemu kibicowaniu, w wieku 2 lat zaczęłam chodzić i spełniło się marzenie mojego brata o wspólnie rozegranym meczu piłkarskim.

POMAGANIE DODAJE SKRZYDEŁ

Nazywam się Kazimierz Jastrzębowski. Pomimo licznych chorób zawsze starałem się brać z życia to co najlepsze. Zarówno wcześniej, będąc wykładowcą jak i później przywiązany już do wózka z chorobą nowotworową, malując motyle na cegiełki dla Hospicjum Palium w Poznaniu i będąc wolontariuszem pomagającym innym pacjentom zmagającym się także z chorobą nowotworową. Niestety, pomimo moich wielkich chęci, by jak najdłużej radzić sobie ze swoimi kłopotami samodzielnie, zmuszony jestem prosić teraz innych o pomoc – pomoc w postaci sfinansowania zakupu wózka inwalidzkiego elektrycznego terenowego.

MALEŃKA ZOSIA, MAMA I ŻYCIE ZMIENIONE W WALKĘ Z CHOROBĄ

Od trzeciego miesiąca życia Zosia jest rehabilitowana ruchowo, natomiast z początkiem roku okazało się, że jej całościowy rozwój nie idzie ani w dobrym tempie, ani w dobrym kierunku. Zosia jest pod opieką zespołu terapeutów w Adesse – Centrum kompleksowej diagnozy i terapii logopedycznej oraz w Ośrodku Wczesnej Interwencji i Rehabilitacji w Warszawie. Opinia psychologa sporządzona na podstawie badania SACS-R wskazuje, że konieczna jest pogłębiona diagnostyka kliniczna (odbędzie się w Fundacji Synapsis) oraz rozwojowa w kierunku całościowych zaburzeń rozwoju oraz objęcie interwencją.

POMOC DLA BARTUSIA

Bartek skończy w tym roku 15 lat jest chłopcem z porażeniem mózgowym. Bartuś urodził się jako trzecie dziecko. Początkowo nic nie wskazywało, że jest chory. Około 6 miesiąca zauważyłam, że rozwój ruchowy mojego dziecka jest znacznie obniżony. Po konsultacji z lekarzem rodzinnym objęliśmy syna opieką neurologiczną w Instytucie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Około pierwszego roku lekarz postawił diagnozę Dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe. Bartus nie gaworzył, nie siadał, ogólnie nie wykazywał żadnej aktywności fizycznej. Ze względu na to, że jesteśmy rodziną wielodzietną nie byliśmy w stanie zapewnić mu prywatnej rehabilitacji. 

NASZ KOCHANY SYNUŚ

Dawidek urodził się 21.11.2007r. Poród miałam ciężki, kleszczowy. Zaraz po urodzeniu czułam, że jest coś nie tak. Synek urodził się z sinymi rączkami i podrapaną buźką od kleszczy. Bardzo źle wyglądał po porodzie. W ogóle nie płakał tylko spał. Nie sygnalizował, że jest głodny, ani czy ma siusiu lub kupkę w pieluszce. I tak do roku. Poza tym rozwijał się nad wyraz dobrze intelektualnie, natomiast fizycznie zawsze odbiegał od swoich rówieśników. Kręcił się często długo w koło. W czasie zabawy zawsze ustawiał samochody w rzędzie jeden za drugim. Nie umiał bawić się tematycznie. Nie umiał budować z klocków. Nie umiał wykonywać tego, co jego rówieśnikom nie sprawiało najmniejszych trudności i przestał patrzeć nam w oczy. 

PROSZĘ NIE POZWÓLCIE, ABY ZGASŁA ISKIERKA NADZIEI DLA KAROLKA…

Jaka szczęśliwa data 08.08.2008 roku o godzinie 8:58 urodził się Karolek nasz synek. Myślałam sobie taka piękna data dobrze wróży synowi na szczęście Synek był śliczny, zdrowy, grubasek ważył 4.200 kg i dostał 10 punktów w skali Apgar. Cieszyliśmy się bardzo z mężem, że drugi synek zdrowy, bo co w życiu ważniejsze niż szczęście i zdrowie, i tak było. Starszy syn Marcel bardzo chciał mieć brata więc i on też się przeogromnie cieszył. Po prostu szczęśliwa rodzina, ale trwało to krótko. Karolek gdy miał 6 tygodni zachorował na zapalenie oskrzeli pierwszy raz, a później kolejny i kolejny, nie było miesiąca, aby nie był chory na oskrzela albo zapalenie płuc. Trwało to notorycznie do 1-ego roku życia, a lekarze uspokajali, że niekiedy tak po prostu dzieci chorują.

BY MÓC WYGRAĆ. GRAŻYNA I RAK…

23 lutego 2018. Nerwowo czekamy na korytarzu największego szpitala klinicznego w Polsce. Wielkie, białe drzwi otwierają się automatycznie raz za razem. Nad nimi wielki napis „BLOK OPERAYJNY. WSTĘP WZBRONIONY”. Za nimi Nasza Mama. Guz wątroby – tyle wiemy.  Ale wierzymy, że wszystko będzie dobrze. Musi być dobrze – zaklinamy rzeczywistość. Tak mijają godziny. Drzwi otwierają się kolejny raz. Powoli wyłania się w nich sylwetka Profesora. To on operował mamę. Wkrótce możemy dostrzec jego twarz. Zamyślona, błędny wzrok.  Rodzi się w nas niepokój. Już pierwsze słowa profesora potwierdzają, że nasze obawy nie był bezpodstawne.

POMOC DLA MIKOŁAJA

Jestem matka 4-letniego Mikołaja. Urodził się w 8 miesiącu ciąży jako zdrowe dziecko. Od lipca 2015 r.synek zaczął chorować. Choroba ograniczała poruszania się, skarżył się na ogólny ból całego ciała, szczególnie nóg. Dostrzegłam brak apetytu, szybką męczliwość, niecierpliwość, utratę wagi. Do tej pory wybudza się w nocy z płaczem i skarży się na ból. Lekarze z Szpitala Klinicznego w Poznaniu zdiagnozowali Toksokarozę i podawano leki; zentel wermox i notezine . Obecnie przyjmuje lek zentel . Kolejna placówką, do której był syn skierowany to Klinika Pediatrii Hematologii i Onkologii w Bydgoszczy.

KAROL WALCZY, BY WIDZIEĆ ŚWIAT DWOMA OCZKAMI…

Nasz kochany synek Karolek ma ukończone 13 miesięcy, jest bardzo pogodnym i bystrym chłopcem, pomimo iż od urodzenia boryka się z problemem widzenia. Urodził się 16.01.2017r., jako zdrowy chłopczyk uzyskując 10 pkt w skali Apgar. W 3 dobie po porodzie w szpitalu badanie okulistycznie wykazało, że nasze maleństwo od urodzenia nie widzi nic na prawe oczko, ma wadę rozwojową soczewki – zaćmę wrodzoną całkowitą i zespół pfv oka prawego (PHPV). Zaćma przysłaniała całą tęczówkę i synek musiał być pilnie operowany, żeby w ogóle mieć szansę widzieć.

ŁZY STRACHU O NASZĄ CÓRECZKĘ…

Rita ma 10 miesięcy. Urodziła się w 31 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Przez te siedem miesięcy ciąży Rita przeszła już bardzo wiele. Od samego początku miałam kolki nerkowe, bo kamień zablokował mi moczowód. W 16 tygodniu ciąży miałam zabieg odblokowania nerki ze względu na zwiększające się wodonercze. Pomimo zabiegu stan nerek w każdym kolejnym miesiącu był coraz gorszy. Do tego pod koniec piątego miesiąca doszło nadciśnienie, którego nie można było zatrzymać żadnymi dostępnymi lekami. To był bardzo pamiętny dzień. Kiedy mąż przyjechał w nocy do szpitala usłyszał słowa lekarza: „proszę pana jeszcze chwila a dziecko by nie żyło, a nie wiadomo co by było z żoną. Dziecko urodziło się w pełnej ablacji”.

SZANSA DLA ANTOSI…

Dzień narodzin dziecka rodzice zapamiętują na zawsze. Tak długo wyczekiwany pierwszy dotyk. Powrót z maluszkiem do domu i nowy radosny etap życia. My niestety nie mieliśmy tyle szczęścia. Z dnia narodzin Tosi pamiętamy radość, która szybko przerodziła się w nieopisany ból i strach. Te uczucia niestety towarzyszą nam do dziś. Zaraz po narodzinach pojawiły się pierwsze drgawki. Dziś walczymy z lekooporną padaczką. Badania przesiewowe słuchu wykazywały kontrolę. Dziś wiemy, że Antosia całkowicie nas nie słyszy. Córeczka spędziła wiele miesięcy w szpitalach, mimo to jeszcze nie wiemy, jaka jest przyczyna jej dolegliwości.

WERONIKA I BARDZO TRUDNA CHOROBA

Weronika ma 17 lat, od 6 lat choruje na bardzo rzadką chorobę Rosai-Dorfman (histiocytoza zatokowa). Ma młodszego brata Gabrysia, za którym bardzo tęskni, gdy przebywa w szpitalu. Do 10 roku życia rozwijała się prawidłowo, była całkiem zdrowym dzieckiem, ale w 2011 roku w lecie zaczął dokuczać jej ból brzucha i od tego wszystko się zaczęło. Zaczęliśmy robić badania, które wychodziły coraz gorzej- anemia. Od lekarza do lekarza, a ból cały czas nie przechodził. Lekarze twierdzili, że dorasta i ból brzucha to właśnie od tego. Ale jak wytłumaczyć wyniki i jej samopoczucie? Tego nie umieli wyjaśnić. Stan zdrowia cały czas się pogarszał, pojawiały się nocne poty, dreszcze, osłabienie, spadek masy ciała i brak apetytu.

POMOC DLA RADKA…

Radek od urodzenia choruje na mózgowe porażenie dziecięce , retinopatię wcześniaczą (jest całkowicie niewidomy), wodogłowie (ma wszczepione zastawki Pudenza). Od pierwszych miesięcy życia jest rehabilitowany i przechodzi pełną rewalidację. Jest pogodnym i kontaktowym chłopcem , lecz pomimo tego, że jest już pełnoletni nadal potrzebuje stałej opieki ze strony osób drugich. Wymaga również systematycznej, wielospecjalistycznej pomocy medycznej i rehabilitacji psychoruchowej. Radek ma brata bliźniaka. Synów wychowuję sama 

MAJA – SZÓSTY KAWAŁEK MOJEGO SERCA

Maja to szósty kawałek mojego serca. Urodziła się 21.03.2006 r. Początek wiosny, Światowy Dzień Zespołu Downa i genetycznie stwierdzona niepełnosprawność (Zespół Downa). Wszystko to dostałam w prezencie jednego dnia. Przerażenie i strach przysłoniły radość z narodzin córki. Mnóstwo pytań bez odpowiedzi, szukanie pomocy. Dotychczasowe życie mojej rodziny zmieniło się diametralnie. 

IGOREK I TRUDNA WALKA O SPRAWNOŚĆ…

Igor urodził się  24.07.2014 w ciężkiej zamartwicy. W pierwszej minucie otrzymał tylko 1 punkt w skali Apgar.  Na skutek powikłań okołoporodowych syn cierpi na Dziecięce Porażenie Mózgowe, niedowład prawostronny spastyczny. Jest rehabilitowany od 3 miesiąca życia. Obecnie jest po zabiegu fibrotomii polegającym na nacinaniu spastycznych włókien mięśniowych. Igorek intelektualnie rozwija się bardzo dobrze. Jest dzieckiem bardzo inteligentnym, pogodnym, kontaktowym. W wieku 3 lat sam zaczął czytać, interesuje się motoryzacją, kosmosem i geografią. Synek potrzebuje jednak ciągłej intensywnej rehabilitacji rehabilitacji ruchowej i sprzętu ortopedycznego.