logowanie do subkont

Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom

Fundacja Kawałek Nieba

Fundacja Kawałek Nieba

KRS 0000382243

Monthly Archives: marca 2016

KACPEREK WALCZY Z GUZEM MÓZGU

U naszego syna Kacperka wykryto nagle nieoperacyjnego guza mózgu. Dotychczas był zdrowym uczącym się dzieckiem. W tym momencie razem z rodzicami walczy o powrót do zdrowia. Kacperek jest po I chemioterapii i w trakcie II jednak I nie przyniosła oczekiwanego skutku. Kolejną metodą jest radioterapia, która równiez wyniszcza organizm i może być nieskuteczna. Podjelismy decyzję o próbie leczenia immunologicznego w Niemczech w klinice Immunologisches Onkologisches Zentrum Koln, leczenie to jest innowacyjne i nierefundowane przez NFZ. Musimy uzbierać duże środki – koszt to 37.800 Euro. Nie posiadamy takich pieniędzy dlatego prosimy o pomoc ludzi dobrej woli, firmy i wszystkich, którzy nie mogą przejść obok cierpienia dziecka obojętnie

IGOREK WALCZY Z NOWOTWOREM

U Igora w styczniu 2016 roku wykryto guz lewego jądra w IV stadium zaawansowania. W chwili obecnej Igor jest po operacji usunięcia wykrytej zmiany. Po przeprowadzeniu dalszej diagnostyki stwierdzono zmiany w węzłach chłonnych okolic nerkowych, talerza biodrowego oraz widoczną zmianę w okolicy kości kulszowej prawej. W chwili obecnej Igorek jest w trakcie chemioterapii, ma podłączoną drogę centralną typu „Broviac” przez którą ma podawaną silną chemię. Częste badania kontrolne, nie refundowane przez NFZ leki, dojazdy do szpitala ja również specjalna dieta generują koszty, którym nie możemy sprostać. Wszyscy wierzymy w to, że Igorka można wyleczyć.

PRZYGODY HANKI FIRANKI

Nasza historia liczy zaledwie 15 miesięcy, a to co się wydarzyło przez ten czas opisać można byłoby w książce. Hania urodziła się w sierpniu 2014 roku. Cała ciąża przebiegała prawidłowo, jedynie widoczne było niewielkie poszerzenie miedniczki nerkowo-kielichowej, którą lekarz nakazał obserwować. Nie był to powód do zmartwień.. Hania urodziła się o czasie przez cesarskie cięcie, szybko zabrali ją z sali. Nie wiedzieliśmy co się dzieje. Po kilku godzinach przyszła lekarz pediatra i powiedziała: „Pani córka ma cechy dysmorfii, które mogą świadczyć o jakimś zespole genetycznym”. Pobrali krew, aby zbadać kariotyp Hani, który okazał się prawidłowy.

NADZIEJA NA LEPSZY LOS – DLA MOICH CÓREK

Jestem mamą dwóch córek, które wychowuję sama. Anna ma 24 lata i cierpi na mózgowe porażenie dziecięce czterokończynowe, pęcherz neurogenny, dużą wadę wzroku i schizofrenię. Jest po próbie samobóczej. Nigdy nie zapomnę, co czułam patrząc na nią, gdy była nieprzytomna, zaintubowana, pod aparaturą i z niewiadomą, czy uda się ją przywrócić do zycia… Nie ma nic gorszego niż okrutna bezsilnść.
Roksana, lat 14 od urodzenia jest bardzo chorowitym dzieckiem. W trzecim roku życia zachorowała na koklusz, potem nastąpiło zapalenia płuc, aż doszlo do rozwoju astmy. Każdego roku dochodziły kolejne problemy zdrowotne.

OKO W OKO Z RAKIEM – ANIOŁOWIE MARCELINY

Niewiarygodna akcja!! Niesamowici ludzie!! W ciągu 5 dni zorganizowali wielką imprezę w Galerii Atruim Biała w Białystoku dla ratowania życia i oczka Marcelinki! i w 1 dzień uzbierali 102.570,70zł!!! Aż trudno uwierzyć że to możliwe!!! Obejrzyj film:
https://m.youtube.com/watch?v=KW8WVmNTsEg
Marcelnka:
http://www.kawalek-nieba.pl/?p=4170

ABY PRZYWRÓCIĆ SPRAWNOŚĆ WOJTUSIOWI

U naszego synka Wojtusia zdiagnozowany został w lutym 2014r. naczyniak jamisty mostu tylnej części lewego wzgórza mózgu. W wyniku przeprowadzonego zabiegu operacyjnego w dniu 03.06.2014r. doszło do powstania niedowładu połowicznego prawostronnego. W dniu 26.02.2014r. w wyniku wykonanego rezonansu magnetycznego głowy w Szpitalu Dziecięcym w Olsztynie stwierdzono obecność zmiany patologicznej w obrębie konaru mózgu i wzgórza po stronie lewej. W dniu 26.03.2014r. przeprowadzono powtórnie rezonans w opcji 3D przy użyciu kontrastu, które potwierdziło obecność zmiany patologicznej. W wyniku konsultacji z Kliniką Neurochirurgii Instytut Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie stwierdzono obecność typowej malformacji naczyniowej o typie naczyniaka jamistego w obrębie śródmózgowia i obszaru centralnego po stronie lewej.

MARTUSIA W WALCE Z ZESPOŁEM RETTA…

Martusia ma 3 latka. Choruje na zespół Retta- jest to ciężkie, postepujące schorzenie neurologiczne o podłożu genetycznym; powodujące niepełnosprawność fizyczną oraz upośledzenie umysłowe. Wystepuje w nim również wiele powikłań i zaburzeń całego organizmu np.padaczka, hiperwentylacje,czy skolioza.Choroba ta uniemożliwia całkowicie samodzielne funkcjonowanie. Nasza Martusia przez chorobę przestała mówić.Nigdy dotąd nie chodziła sama, ale dzięki rehabilitacji stoi przy pomocy drugiej osoby i widać,że chce próbować robić więcej. Pomimo wielu ciężkich przeżyć Martusia często się uśmiecha, radości życia można się od niej uczyć.

NIC NIE PRZYCHODZI ŁATWO

Nie było czasu przygotować się na diagnozę, o ile w ogóle można przygotować się na chorobę dziecka. 16.09.2010 Siostra czekała na Niego 10 lat i w końcu jest, urodził się, miesiąc wcześniej ale jest! Jest 10 punktów w skali Apgar – wow najwyższa nota, jak w Tańcu z gwiazdami (myślę i uśmiecham się) i … Pani syn ma morfologiczne cechy zespołu Downa!!! Jakie morfologiczne??? jakie cechy Downa???? przecież wszystko było dobrze???!!! I cisza……… kilka godzin później pocieszające słowa pani psycholog szpitalnej: „poradzicie sobie Państwo, oboje macie wykształcenie i doświadczenie pedagogiczne…” – też mi argument, myślę i jestem zła. Ale On jest. Leży, nie płacze tylko patrzy, o dziwo ja też nie płaczę tylko patrzę i ….Kocham. Wtedy pierwszy raz pomyślałam – zrobię wszystko co będę mogła Synu aby wyrównać Ci szanse! Inny nie znaczy gorszy!

WALKA O LEPSZE JUTRO DLA MAI…

Mam na imię Maja. Urodziłam się 25.08.2012 roku. Choruję na rzadka wadę genetyczna – monosomia 1p36, ale to nie wszystko, bo choruje jeszcze moje serduszko – podejrzewają kardiomiopatię rozstrzeniową z niescalenia. Nie chodzę, nie mówię, potrzebuje ciągłej rehabilitacji, zajęć z logopedą, psychologiem. Potrzebuję także terapii sensorycznej, ponieważ mam zaburzony przedsionek. Lubie wszystkie te zajęcia ponieważ wiem, że po nich moje życie stanie się lepsze.

NASZA UKOCHANA MAMA I BABCIA WALCZY Z RAKIEM…

W wyniku ciągłych silnych bóli lekarz skierował mnie na badanie USG które wykryło u mnie liczne ogniska meta na wątrobie jaki w dalszych badaniach wykryto guz na jelicie grubym. Od tej chwili przeszłam szereg badań, które pozwoliły na określenie diagnozy. Badanie koloskopi, w pobranym wycinku wykazało raka gruczołowego jelita grubego, na wysokości wątroby w tzw. zagięciu wątrobowym. Jestem obciążona innymi chorobami takimi jak: chorobą układową Toczeń Rumieniowaty[skórny], chorobą niedokrwienną serca-posiadam „bajpasy”. W związku zw/w chorobami, do 60 r. życia byłam na rencie inwalidzkiej z zakazem wykonywania pracy zawodowej.

WALKA O ŻYCIE TATY…

Stanisław – mąż, ojciec dwóch córek i syna, dziadek pięciu wnuczek. Sąsiad, przyjaciel, znajomy. Mój Tata. To On przez wiele lat uczył nas jak być dobrym człowiekiem. Jak walczyć z przeciwnościami, które życie stawia na naszej drodze, to On pokazał nam świat i nauczył dostrzegać jego piękno i różnorodność. On nauczył nas kochać i doceniać życie, szanować drugiego człowieka i reagować na słowa „proszę, pomóż mi”. Zawsze był dla nas jak opoka, wzór, najlepszy przyjaciel. W każdej chwili możemy do Niego przyjść i porozmawiać o wszystkim. Zawsze znalazł rozwiązanie na nasze problemy, pocieszył, przytulił.

ZROZUMIEĆ I POMÓC ADAMOWI…

Aby pomóc ludziom zrozumieć jakim wyzwaniem jest wychowywanie niepełnosprawnego dziecka, aby umożliwić im wyobrażenie sobie jak to jest? Opowiem historię Adasia, a tytułem wstępu, słowami Emily Pearl Kingsley, przedstawię jaką drogę trzeba przejść. „Kiedy przygotowujesz się na przyjście dziecka jest to jak planowanie bajecznych wakacji we Włoszech. Kupujesz stertę przewodników i robisz cudowne plany, Koloseum, Dawid Michał Anioł, Weneckie gondole. Uczysz się paru użytecznych zwrotów po włosku – jest to bardzo ekscytujące.

WYPADEK KTÓRY ZMIENIŁ ŻYCIE…

Jestem 43 letnim ojcem trójki chłopców. Od zawsze ciężko pracowałem . Ósmego sierpnia 2015 roku zabrałem żonę z dziećmi na dwudniowy wyjazd nad wodę do Rucianej Nidy, kiedy dotarliśmy na miejsce po około dwóch godzinach stało się to co przewróciło nasze życie do góry nogami. W zabawie z dziećmi w wodzie zanurkowałem i uderzyłem w coś głową. Kiedy zostałem wyciągnięty z wody nieprzytomny z zakrwawioną głową, zobaczyłem tłum ludzi i sanitariuszy. Nie czułem rąk i nóg. Helikopterem przetransportowano mnie do Białegostoku.

POMOC DLA JUSTINA

Jestem matką 5 letniego syna Justina, który zmaga sie z przewlekłą choroba jaka jest astma oskrzelowa. Zmaga sie również z całorocznym niezytem nosa, silna alergia wziewną o podłożu alergii na roztocza kurzu domowego, alergia pokarmową oraz podejrzeniem refluksu żołądkowo – przełykowego. Syn bardzo czesto jest zmuszony do hospitalizacji w tut. Szpitalu oraz w Specjalistycznym w Gdańsku. Każdego dnia walczymy o jego zdrowy oddech. Syn codziennie przyjmuje leki oraz inhalacje. Do jego prawidłowej walki z choroba są niezbędne kołdry, poduszki antyalergiczne, srodki piorące hipoalergiczne, inhalatory, nebulizatory, środki finansowe na odczulanie. Niestety nie stać nas na pokrycie tych wszystkich kosztow. Wychodzimy wiec z prośbą o jakąkolwiek pomoc o ile to mozliwe.

MOJA SZANSA ABY ŻYĆ…

Równo rok temu w wyniku badań obrazowych u Bogdana wykryto zmianę na trzustce. Lekarze podjęli decyzję o chirurgicznym usunięciu guza, by – jak to określili – pozbyć się dziada raz na zawsze. Taki był plan. I pozostaje on nadal aktualny… Gdy 7 kwietnia 2015 Bogdan usłyszał, że zmiana zaatakował trzon trzustki i jest nieoperacyjna z uwagi na naciekanie na naczynia krezki i pnia trzewnego, jego świat się zawalił. Oczyma wyobraźni widział najgorsze sceny: ból, cierpienie, rozpacz najbliższych, łzy moje, dzieci i wnucząt, swoje odchodzenie. Nie ukrywam – ja też się bałam najgorszego… Bo byłam przy nim, gdy lekarz mówił słowa „3 do 6 miesięcy życia, może 9”…

NOWOTWÓR KTÓRY OKALECZYŁ CIAŁO ALE POZOSTAWIŁ PIĘKNĄ DUSZĘ

Gdy spytasz kogoś z czym kojarzy się wiek 16 lat powie młodość, radość, taniec, początek życia z wspaniałymi możliwościami…. Mi ten wiek i każdy kolejny kojarzy się ze słowem NOWOTWÓR i z cierpieniem kolejnych kropli chemioterapii, które przelewają się przez ciało niszcząc je od środka…, a najbardziej kojarzy mi się z bólem i to tym wewnętrznym, że to co kochasz jest Ci jest zabrane, że już nie masz planów i możliwości, tylko trwasz bez końca w wielomiesięcznym więzieniu jakim jest łóżko szpitalne, włosy zbierasz garściami, aż w ogóle już ich nie ma… a Twoje serce przepełnia strach i niesamowity bunt… bo wszystko w Tobie krzyczy, że jeszcze nie czas, nie pora by odchodzić, jeszcze tyle chciałabym przeżyć, zobaczyć, poznać, a wyniki badań mówią, że mogę nie zdążyć…

POMOC DLA BŁAŻEJA

Błażej ma 13 lat. Od dziecka boryka się z wieloma chorobami. M.in. ma wadę genetyczną (aberracja chromosomowa 1q21.1) , epilepsję, somatotropinową niedoczynność przysadki (co skutkuje niskorosłością i koniecznością podawania hormonu wzrostu), zespół Tourette’a, ADHD oraz wiele innych schorzeń. Wymaga stałego leczenia farmakologicznego oraz terapii. Błażej jest bardzo wesołym i pełnymi energii chłopcem. Nie jest mu łatwo wśród rówieśników, mając taki zestaw chorób, które w dużym stopniu utrudniają mu normalne funkcjonowanie

WALCZĘ O PRZYSZŁOŚĆ ABY NIEŚĆ POMOC INNYM POTRZEBUJĄCYM…

Nazywam się Adam Wrzesiński i mam 27 lat. Przyszedłem na świat jako wcześniak co bardzo zaważyło na moim zdrowiu. Następstwem komplikacji i ciężkiej walki o swoje życie zostało coś co nie pozwalało mi nigdy normalnie funkcjonować w świecie.W wieku 2 lat zauważono moja inność, a po wielu latach lekarze postawili diagnozę….Zespół Aspergera. Mianem ” Zespołu Aspergera”określa się najłagodniejsze przypadki autyzmu, dotyczące przede wszystkim zaburzeń funkcjonalnych. Podobnie jak wszystkie inne przypadki autyzmu jest to zaburzenie rozwoju o podłożu neurologicznym, którego przyczyny na ogół nie są znane.U osób z Zespołem Aspergera występują typowe dla autyzmu odchylenia i deficyty w kontaktach i umiejętnościach społecznych i w użyciu języka dla potrzeb komunikacji.

ABY MALUTKI JAŚ MÓGŁ WIDZIEĆ I CHODZIĆ…

Jaś ma zaledwie 5 miesięcy a niestety zmaga się z ciężkimi chorobami. Ma wodogłowie wrodzone wzmożone napięcie L/P i obniżone głowatułów, napady padaczkowe, niedorozwój nerwu wzrokowego. Jaś wymaga ciągle rehabilitacji a niestety ma z nfz raz tygodniowoa to za mało aby mógł w przyszłości chodzić siedzieć. Do końca nie wiemy jeszcze co ze wzrokiem Jasia czy nie będziepotrzebna operacja czy kosztowne leczenie, na które niestety nasnie stać. Jesteśmy dobrej myśli że z pomocą dobrych ludzi Jaś będzie bawiłsię jak inne zdrowe dzieci nie odczuje swojej choroby. Dlatego bardzo prosimy o jak najdrobniejszą pomoc dla Jasia.

WAŻNA OPERACJA WERONIKI…

Weronika chce wyjść na prostą – dosłownie i w przenośni. Ponieważ zdiagnozowano u niej stopy płasko-koślawe ze skróceniem mięśnia brzuchatego łydki konieczna jest operacja obu nóżek. Koszt zabiegu to około 15 000zł do tego dochodzi jeszcze sprzęt i późniejsza rehabilitacja – potrzebujemy wsparcia finansowego, żeby umożliwić Weronice powrót do pełnej sprawności.

Płatność on-line na pomoc dzieciom:

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...

© 2024 Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym "Kawałek Nieba"