Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

MALEŃKA ZOSIA I BARDZO TRUDNA WALKA Z GUZEM MÓZGU

MALEŃKA ZOSIA I BARDZO TRUDNA WALKA Z GUZEM MÓZGU

 

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Zosia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu

Historia Zosi:

Wszystko zaczęło się, gdy najmniej się tego spodziewaliśmy. Środa – rutynowe badanie usg – 29 tydzień ciąży – zdrowa dziewczynka. Kolejne dwa dni ruchy Zosi były jakieś słabsze, inne niż zazwyczaj. W niedzielę Wielkanocną, dla pewności że to nic poważnego pojechaliśmy do szpitala. Ktg, później usg i słowa, które zawsze pozostaną w pamięci… ,” Ale wie pani jaki jest problem?”, „Panie doktorze nie ma żadnego problemu, trzy dni temu byłam na wizycie i jest wszystko ok.”…”Nie proszę panią. Jest bardzo duży problem. Proszę zobaczyć, w główce doszło do masywnych wylewów, jest olbrzymie wodogłowie, proszę się liczyć ze WSZYSTKIM”. Nasza radość oczekiwania na wymarzoną córeczkę, braci na upragnioną siostrzyczkę przerodziła się w strach i cierpienie.

Zosieńka urodziła się 5 czerwca 2019r., w 36 tygodniu ciąży. Po porodzie każdy kolejny dzień przynosił nowe, niestety smutne wiadomości. Wylewy które przeszła Zosia okazały się najcięższymi wylewami IV stopnia. Dokonały całkowitego spustoszenia w główce córeczki. EEG wykonane w trzeciej dobie życia wykazało brak aktywności mózgu. Na rezonansie można było dostrzec jedynie 5mm płaszcza mózgowego, skrajne wodogłowie, bardzo poszerzony układ komorowy i …. i właśnie i coś jeszcze, co nie dawało spokoju radiologom. Z powodu obszernych krwawień obraz rezonansu był bardzo niejasny dla całego zespołu specjalistów. 1 lipca 2019r. Zosia przeszła operację podczas której wstawiono zbiornik Rickhama, oraz pobrano biopsję „dziwnego tworu”. Operacja była bardzo ciężka. Po zakończonej operacji neurochirurg powiedział, że stan jest jeszcze gorszy niż przypuszczał. W główce Zosi nie ma zachowanej żadnej anatomii.

Najgorsze jednak przyszło po 10 dniach. Jakby było mało całej tragedii związanej z rokowaniami córeczki, okazało się, że „dziwny twór” to guz. Od tego czasu kazano nam się cieszyć każdym kolejnym wspólnym dniem. Z taką diagnozą po dwóch miesiącach wypisano nas ze szpitala, pod opiekę hospicjum domowego. Guz mózgu okazał się nieuleczalny ze względu na krwawienia, które ciągle do dnia dzisiejszego występują w główce córeczki.

Dni którymi wspólnie się cieszymy jest już prawie 365. W ciągu tego roku przeżyliśmy również wiele ciężkich chwil. Zbiornik Rickhama bardzo szybko okazał się niedrożny. Nie ma też możliwości założenia zastawki. Z tego powodu Zosia od kilku miesięcy dwa razy w tygodniu ma nakłuwane ciemię i pobierany płyn mózgowo rdzeniowy. Każdy zabieg oprócz tego że jest ryzykowny, jest również dla Zosi bolesny. Niestety jest to jedyne wyjście, aby powstrzymać objawy ostrego wzrostu ciśnienia wewnątrzczaszkowego. Każda konsultacja z najlepszymi neurochirurgami w Polsce kończy się zdaniem „Niestety nie jestem w stanie państwu pomóc. To wyjątkowo ciężki przypadek. Nie ma dobrego wyjścia z tej sytuacji.” A my chcemy jedynie, aby nasza córeczka nie cierpiała.

Zosia jest dzieckiem niewidzącym, lub niedowidzącym, bo tak naprawdę nikt nie jest w stanie nam powiedzieć jak jest dokładnie. Dzięki Bogu słyszy i na głos najbliższych reaguje uśmiechem. Od urodzenia bierze mnóstwo leków które pomagają uśmierzyć ból, cierpienie i strach wynikający z nadwrażliwości neurologicznej. Karmiona jest za pomocą sondy, a od kilku tygodni jej oddech wymaga wspomagania tlenem. Jest pod opieką poradni onkologicznej, chirurgicznej, neurologicznej, leczenia bólu, poradni żywienia.

Abyśmy mogli zapewnić jak najlepszy komfort życia dla naszej córeczki potrzeba wsparcia ze strony rehabilitanta, osteopaty, neurologopedy i innych specjalistów. Konieczny jest także zakup specjalistycznego wózka dla dziecka niepełnosprawnego. Niestety każde pojawiające się koszty są coraz wyższe. Dlatego zwracamy się do Państwa o wsparcie finansowe dla naszej córeczki.

 

 

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...