,,DOPÓKI SIŁ, BĘDĘ SZEDŁ! BĘDĘ BIEGŁ! NIE DAM SIĘ!” – WALKA O DIAGNOZĘ I LECZENIE WIKTORKA
Wiecie jak wyobrażałam sobie macierzyństwo, kiedy pod moim sercem zaczęło bić maleńkie serduszko? Że wspólnie z moim synkiem będziemy zdobywać góry. Że będziemy biegać po łąkach pełnych kwiatów i motyli, aż do utraty tchu. Że będziemy przeskakiwać górskie strumienie, turlać się w soczystej zieleni traw, łapać wiatr w skrzydła i dumnie kroczyć wśród niebosiężnych drzew.
Wiecie z jaką dumą i ekscytacją czekałam na pierwszy krok Wiktorka? I wiecie jaki strach zamieszkał w moim sercu, gdy zamiast coraz pewniejszego chodu, widziałam upadek za upadkiem, potłuczone kolanka, obdarte rączki, poranioną główkę? I choć od pierwszego postawionego kroku minęły już ponad dwa lata, każdego dnia mój dzielny, mały bohater upada i wstaje, z uporem walcząc z własnym nieposłusznym ciałem.
Mój trzyletni synek Wiktor cierpi na napadową wiotkość mięśni, która obejmuje zarówno małe nóżki, rączki, buzię, całe ciało. Przez kilka tygodni, czasem miesięcy, nie ma siły chodzić, biegać, jeździ w wózku, bawi się na leżąco, prosi o karmienie, 
mycie ząbków, nie ma siły układać klocków, puzzli, malować kredkami. Kiedy jedzie wózkiem, autobusem, pociągiem, ogląda świat na leżąco- nie ma siły siedzieć. Kiedy próbuje na przekór słabości iść- ciągnie nóżki za sobą, ugina je bo stają się jak z waty i upada. Upada chodząc po domu, po prostej podłodze, jakby wyrastały z niej niewidzialne przeszkody. Upada stojąc. Ból związany z upadkami towarzyszy mu praktycznie każdego dnia. Upadki bywają niebezpieczne i odbierają tą zwykłą dziecięcą radość z bycia w ciągłym ruchu. Wiktorek nie ma siły na ruch.
Pomimo licznych badań (rezonans głowy, kręgosłupa, EEG, EMG, USG brzucha, USG serduszka, EKG, holter, badania w kierunku chorób metabolicznych, punkcja lędźwiowa- badanie płynu mózgowo rdzeniowego, badanie lizosomów mięśniowych, liczne analizy krwi i moczu) nie mam jednoznacznej odpowiedzi co dolega mojemu dziecku i jak mu pomóc.
Aktualnie to dzięki Waszej pomocy, udało się uzbierać na kosztowne genetyczne badanie WES, które zwiększa szansę na postawienie diagnozy i wprowadzenie odpowiedniego leczenia. Wiktor jednak nadal potrzebuje rehabilitacji, która poprawia kondycję mięśni i spowalnia proces osłabienia, potrzebuje wózka spacerowego, w którym będzie mógł odpoczywać, czy w momencie pogorszenia kondycji wyjeżdżać na spacer. Dzięki uzbieranym środkom będzie możliwy zakup pomocy rehabilitacyjnych do codziennych ćwiczeń w domu, opłacenie wizyt lekarskich, wyjazdu na turnus rehabilitacyjny, zakup obuwia ortopedycznego i suplementów. Z całego serca dziękujemy za już okazane wsparcie. Za podarowanie nadziei, że jeszcze uda nam się zdobyć szczyty.
Pomóc Wiktorkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1663 pomoc dla Wiktora Jakubowskiego”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Wiktor:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „1663 Help for Wiktor Jakubowski”
Aby przekazać 1% podatku dla Wiktorka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1663 pomoc dla Wiktora Jakubowskiego”
Wiktorkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
