POKONAĆ MRÓWKĘ W OKU KONRADKA!

Konradek przyszedł na świat 19.10.2015r. jako zupełnie zdrowe dziecko otrzymując 10 pkt w skali Apgar. Rozwijał się tak jak każdy niemowlak, a w niektórych sferach szybciej od rówieśników, ponieważ próbował dogonić starsza o 1,5 roku siostrę Nikolkę. Mieszkamy na Mazurach w bardzo bliskiej odległości od jezior jednak Wakacje 2016 spędziliśmy u rodziców mieszkających 130 km dalej na Podlasiu.

Koniec wakacji – koniec naszego szczęścia

Szczęśliwe chwile spędzone z najbliższą rodziną po powrocie do siebie zamieniły się po tygodniu od powrotu w ogromne obawy co do zdrowia Naszego Kochanego Synka. W drugiej połowie września 2016 zauważyliśmy dziwne błyski w oku Konradka, które były widoczne w sztucznym świetle. Wizyta u lekarza rodzinnego zaskutkowła skierowaniem do okulisty dziecięcego, ponieważ nic nie zauważył, ale skoro jako rodzice widzieliśmy coś niepokojącego to trzeba to sprawdzić. Tak małe dzieci przyjmowała tylko poradnia w Olsztynie, a termin wizyty był odległy o kilka tygodni. Nie mogliśmy tyle czekać błyski z dnia na dzień stawały się coraz częstsze i zaczęły się pojawiać także w świetle naturalnym. Po wielu błaganiach udało nam się umówić na prywatną wizytę u okulisty w Ełku na dzień 4.10.2016r. Udało mu się przez chwilę zajrzeć do oczka Konradka i przekazał nam informacje że jest mu bardzo przykro ale na 90 % jest pewny że nasze dziecko ma siatkòwczaka. Nogi się pod nami ugięły, łzy same płynęły z oczu. Otrzymaliśmy skierowanie z dopiskiem pilne do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Białymstoku. Niestety kilkadziesiąt prób dodzwonienia się tego samego dnia na umówienie wizyty nie powiodło się. Z całych sił walczyliśmy do zaśnięcia dzieci ze łzami, aby nie zauważyły że coś złego się dzieje. Noc minęła bezsennie w ciągłym płaczu i doszukiwaniu się informacji ze lekarz jednak się pomylił. Przejrzeliśmy wszystkie zdjęcia Konradka w poszukiwaniu białego poblasku w oku charakterystycznego dla siatkòwczaka – nie było żadnego zdjęcia, które by to potwierdzało.

Kolejnego dnia udało umówić się do Białegostoku na 7.10.2016r. Badanie dna oka wykonane w znieczuleniu ogólnym nie dało okulistom 100% pewności diagnozy, lekarze sami skontaktowali się z Oddziałem Klinicznym Okulistyki i Onkologii Okulistycznej w Krakowie ustalając termin przyjęcia 3 dni później. Byliśmy uprzedzeni iż jest to oddział dla dorosłych dzieci przyjmowane są tylko w szczególnych przypadkach. Lekarze w Krakowie po szczegółowych badaniach mieli 100% pewność. Nasze maleństwo miało zajęte ¾ powierzchni oka przez nowotwór złośliwy retinoblastomę tzw. siatkòwczaka. Wielkość guza nie pozwalała na nic prócz chemioterapii. Nasz świat runął, nie dopuszczaliśmy do siebie tej strasznej wiadomości – przecież nasz synek jeszcze tydzień wcześniej próbował stawiać swoje pierwsze kroki…

Tego samego dnia stawiliśmy się w Szpitalu Dziecięcym w Krakowie Prokocimiu do przyjęcia pierwszego cyklu chemioterapii, przed której przyjęciem Konradek przeszedł szereg badań wykluczających nowotwór w innych miejscach organizmu.

”Mamusiu do tylko mrówka i trzeba ją tylko wyjąć z oczka”

Powrót po pierwszej chemii był bardzo trudny. Konradek wymiotował całą drogę a my zastanawialiśmy się jak przekazać tę straszną wiadomość naszej starszej córce. Próbowaliśmy w najprostszy sposób wytłumaczyć naszej 2,5 latce dlaczego została u dziadków, że Konradek ma chore oczko i musimy być z nim w szpitalu. Wtedy Nikolka tuląc się z tęsknoty powiedziała „ Mamusiu Bodat (nie potrafiła wypowiedzieć imienia brata) ma mròwkę w oku i trzeba ją wyjąć”. Słowa te zapadły nam głęboko w serca i wierzymy że pokonamy tę straszną mròwkę.
Konrad okazał się bardzo silnym dzieckiem pozostałe pięć cykli chemioterapii przeszedł bez większych skutków ubocznych. Niezliczone próby wkłuć do wenflonu rozdzierały nam serca jednak nasz wojownik nie poddawał się i po wyjściu z gabinetu zabiegowego zarażał innych sowim uśmiechem.

Pierwsze dobre informacje i uszkodzony gen

Po 2 cyklu chemioterapii otrzymaliśmy bardzo pocieszające wiadomości. Okazało się, że guz zmniejszył się na tyle aby zakwalifikowano Konradka do brachyterapii – wszczepienia płytki promieniotwórczej w oko aby lepiej „dobić” nowotwór. Wszystko układało się już coraz lepiej i wierzyliśmy że nasz kochany synek będzie całkowicie wyleczony. W trakcie przyjmowania przez Konradka 5 chemii docierały do nas bardzo dużo smutnych informacji o dzieciach, z którymi przez poprzednie cykle przebywaliśmy oddziale. Nas także to nie ominęło: powtórzone badania genetyczne potwierdziły uszkodzenie genu RB1 odpowiedzialnego za siatkòwczaka a w późniejszym życiu za nowotwory pierwotne zwłaszcza mięsaki.
W chwili obecnej Konradek jest w trakcie badań kontrolnych po zakończonej chemioterapii. Kolejne szczegółowe badanie okulistyczne odbędzie się w maju 2017r. I wtedy okaże się czy zastosowana brachyterapia zniszczyła guza.

Z powodu uszkodzenia genu nasz synek pozostaje pod ścisłą opieką okulistów i onkologòw, aby można było jak najszybciej zareagować na zmiany pojawiające się w jego organizmie.

Koszty przebywania i dojazdów do Krakowa a także koszty zakupu preparatów odpornościowo- witaminowych pokonały już nasze możliwości. Chcielibyśmy prosić o modlitwę i wsparcie finansowe. Będziemy wdzięczni za każdą udzielona pomoc

Pomóc Konradkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “828 pomoc dla Konrada Zaręby”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Konrad:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: “828 Help for Konrad Zareba”

Aby przekazać 1% podatku dla Konradka:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “828 pomoc dla Konrada Zaręby”

Konradkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY: