Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

MALUTKI NIKODEM I BARDZO TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA

MALUTKI NIKODEM I BARDZO TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Nikodem odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.

 

Historia Nikodema:

Cześć wszystkim. Mam na imię Nikodem. Urodziłem się 19.05.2025 r. w 35 tygodniu ciąży, w Koszalinie, poprzez cesarskie cięcie. Moja mama leżała większość ciąży w szpitalu ze względu na ogromne wielowodzie i makrosomie płodu. Bardzo szybko rosłem w brzuszku u mamy i nikt nie wiedział co się ze mną dzieje. Po porodzie leżałem w inkubatorze, potrzebowałem wsparcia oddechowego. Miałem złe wyniki, silną żółtaczkę.

Pan kardiolog zdiagnozował u mnie bardzo silną kardiomiopatię przerostową serca. Zostałem przewieziony na oddział Kardiologii Dziecięcej do szpitala Szczecin Zdroje. Potwierdzili diagnozę związaną z bardzo dużą wadą serca. Później przewieźli mnie do szpitala w Szczecinie na Unii Lubelskiej do wspaniałej Pani profesor Marii. Pani profesor wykonała szereg badań aby znaleźć powód mojej choroby serca. Wykonane zostało również badanie genetyczne WES.

Moje wyniki zaczęły się pogarszać. Zaczęły nasilać się problemy z sercem, z oczami, gromadzącym się płynem w głowie, powiększającą się śledzioną i wątrobą. Leki na serce były coraz mniej skuteczne. Podczas kolejnego pobytu na oddziale zaatakował mnie rinowirus, z którym moje czteromiesięczne słabe ciałko nie dało sobie rady. Trafiłem na Odział Intensywnej Terapii z ogromną niewydolnością krążeniowo-oddechową. Doszło do stanu septycznego. Lekarze robili wszystko co mogli aby mnie ratować. Zostałem podłączony do respiratora, który podtrzymuje do dziś moje życie. Mimo kilku prób odłączenia nie jestem w stanie sam oddychać.

Nastąpił chłonkotok z opłucnych. Jest tak ogromny, że tracę wszystkie składniki jakie moje ciało ma i jakie podają mi lekarze. Spływa do dziś ok 900 ml. na dobę. Mimo leków, które zostały mi podane aby zamknąć chłonkotok  nie maleje on do dzisiejszego dnia. Miałem zrobioną również tracheotomie. Jednak moje tkanki są tak słabe, że nie udało jej się utrzymać. Lekarze operacyjnie ponownie usunęli ją i podłączyli mnie do respiratora.

11 listopada przyszła diagnoza z Niemiec… zespół Noonan. Lekarze już wiedzieli z jaką choroba się zmagamy. Transportem lądowym i lotniczym zostałem przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po przybyciu na oddział okazało się, że moje ciało zostało zaatakowane przez kolejne bakterie, które osiadły również na zastawce mitralnej serca. Zniszczyły ją całkowicie. Walczę o każdy oddech. Lekarze nie mogą podjąć się operacji chirurgicznej mojego serca, ponieważ każda ingerencja jest obarczona bardzo wysokim ryzykiem śmierci. Niewydolność krążeniowo oddechowa nasila się. Każdy dzień jest cudem. Każdy oddech boli mimo leków. Jest lek, który może pomóc na chłonkotok. Lek ten jest bardzo silny i agresywny. Stosowany u osób chorych onkologicznie. Czekamy na zielone światło od kardiochirurgów i onkologów aby mogli mi go podać. Niestety nie uleczy on mojego serduszka. Konieczna będzie również operacja kardiochirurgiczna. Nie wiemy jak to wszystko się skończy i kiedy.

Każdy dzień to ból i cierpienie, moje, ale również mojej mamy i taty. Mama jest ze mną cały czas. Mieszka w hotelu aby móc do mnie przychodzić codziennie na oddział. Tata wrócił do domu aby opiekować się moją starszą czteroletnią siostrą Kamilką. Strasznie za nimi tęsknię. Walczę cały czas aby kiedyś móc się z nimi zobaczyć. Prosimy Was przede wszystkim o modlitwę a jeśli możecie i macie możliwość wsparcia nas drobną wpłatą aby pomóc moim rodzicom, abym nie był w tym wielkim szpitalu sam. Bardzo się boję kiedy nikt nie trzyma mnie za rączkę. Czekają mnie też liczne rehabilitacje i szereg specjalistów, którzy wierzymy, że pomogą mi żyć.

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...