MALUTKI NIKODEM I BARDZO TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA
Nikodem urodził się 19.05.2025r. w 35 tygodniu ciąży po odejściu wód płodowych. W związku z tym, że był bardzo dużym dzieckiem (waga urodzeniowa 4,010 kg), przeprowadzono cięcie cesarskie. Po porodzie podłączony został do razu do tlenu w inkubatorze. Przez dwa tygodnie leżał na oddziale neonatologii w Koszalinie z powodu żółtaczki, spadku glukozy oraz spadku saturacji. Stwierdzono kardiomiopatię przerostową serca i przetransportowano go do szpitala Szczecin Zdroje na kardiologię dziecięcą. Następnie trafił do Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego w Szczecinie na Unii Lubelskiej, do prof. Giżewskiej.
Fizycznie Nikodem słabo się rozwija. Nie podnosił główki, miał obniżone napięcie mięśniowe, dlatego wdrożono fizjoterapię, która niestety niewiele pomagała.
Pierwszy rezonans głowy wykazał poszerzone komory i zbierający się płyn. Po miesiącu wykonano ponowny rezonans głowy wraz z oczodołami, na którym w dalszym ciągu widoczne były poszerzone komory i zwiększona ilość płynów. W badaniach okulistycznych stwierdzono bardzo dużą wadę wzroku i dodatkowo plamkę wiśniową, na podstawie czego wysnuto podejrzenie choroby metabolicznej spichrzeniowej z grupy sfingolipidozy. W związku z tym pod koniec sierpnia pobrano materiał genetyczny. 
W Warszawie i w Wiedniu badania nie wykazały choroby natomiast w Niemczech nadal trwają badania genetyczne WES.
Będąc na oddziale w Szczecinie Nikodem zachorował. Zapalenie płuc, gronkowiec i sepsa znacznie pogorszyły stan zdrowia powodując niewydolność serca. Lekarze podjęli decyzję o przeniesieniu na oddział intensywnej terapii, gdzie został zaintubowany i podłączony do respiratora. Wdrożono antybiotykoterapię i podano wiele innych leków. Na dzień dzisiejszy ma bardzo powiększoną wątrobę, śledzionę, nerki słabo pracują, napływa płyn do opłucnej (chłonotok limfatyczny), traci mnóstwo witamin i wartości odżywczych. Próbowano go rozintubować, ale niestety miał problem z oddychaniem. Cały czas jest drenowany i żywiony dożylnie. Lekarze podjęli decyzję o przeniesieniu do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział intensywnej terapii, żeby operacyjnie zamknąć naczynia wypuszczające limfę do opłucnej, ponieważ tylko tam przeprowadzają takie operacje na tak małych dzieciach.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
