MOJA SZANSA NA ŻYCIE… EWA I RAK
Nazywam się Ewa Koczyk i mam 54 lata. Jestem nauczycielką, obecnie na rencie z powodu ciężkiej, praktycznie nieuleczalnej, choroby nowotworowej o nazwie GIST (gastrointensical stromal tumor ), czyli nowotwór podścieliskowy przewodu pokarmowego. Rodzaj bardzo rzadkiego i złośliwego mięsaka.
Choruję od 4,5 roku, od października 2011 roku, kiedy to miałam operację guza w żołądku. Niestety już miesiąc po operacji pojawiły się pierwsze przerzuty w wątrobie, a pierwsze leczenie inhibitorem otrzymałam dopiero po pół roku (marzec 2012 r.). Lek pierwszego rzutu (Glivec) nie zadziałał i w dodatku uszkadzał wątrobę. W kwietniu 2013 roku odbyła się kolejna operacja, tym razem wątroby. Usunięto mi wszystkie zmiany przerzutowe, czyli praktycznie prawie całą wątrobę. Niestety już w 3 miesiące po operacji zmiany usuwane termoablacją się odnowiły. Otrzymałam lek drugiego rzutu (Sutent) i nastąpił okres stabilizacji do kwietnia 2015 roku. Wtedy to pojawiła się kolejna zmiana zaotrzewnowa przy jelicie grubym, którą usunięto w całości. Niestety w chwili obecnej doszło do dużej progresji choroby- pojawiły się nowe zmiany również w innych narządach. Zakończono mi leczenie Sutentem.
Obecnie nie otrzymuję żadnego leczenia, z powodu toksyczności i niewydolności wątroby. Pozostał mi lek trzeciego rzutu (Nexavar), ale niestety nie mogę go otrzymywać. Inne terapie o udowodnionej skuteczności medycznej w tej chorobie, czyli standardowe nie są w Polsce dostępne.
Ani radioterapia ani chemia wlewowa nie są skuteczne w przypadku GIST. Co więcej, GIST jest chorobą uszkodzonego genu, ale w moim przypadku, mimo iż dwukrotnie wykonywano mi badanie molekularne, nie znaleziono mutacji w obrębie tych genów, które zazwyczaj podlegają badaniom.
Obecnie w Polsce nie ma innych leków, które działałyby jak inhibitory (czyli blokery kinaz tyrozynowych). Dlatego też jestem zmuszona do szukania innych terapii.
Mam na myśli przede wszystkim leczenie alternatywne, wspomagające układ odpornościowy. Niestety, takie leczenie nie jest refundowane przez NFZ i jest bardzo kosztowne. Moja sytuacja rodzinna i finansowa nie pozwala mi na rozpoczęcie takiego leczenia. Pieniądze, którymi dysponujemy muszą wystarczyć na utrzymanie, w tym na specjalistyczną dietę i podstawowe leczenie, gdyż przyjmuję dużo leków, które łagodzą skutki uboczne ,,chemioterapii” oraz pozwalają mi walczyć z chorobami towarzyszącymi takimi jak: nadciśnienie tętnicze i niedoczynność tarczycy (choroba Hashimoto). Przyjmuję również na stałe leki przeciwzakrzepowe i przeciwbólowe. Nie udało mi się również dostać do badań klinicznych, gdyż takie badania nie są w Polsce prowadzone a badania za granicą nie są refundowane przez NFZ. Chory w tej kwestii jest zdany całkiem na siebie.
