NIE CHCĘ BYĆ WYJĄTKOWA, CHCĘ BYĆ KIEDYŚ ZDROWA!
Witaj!
Bardzo mi miło, że zechciałeś mnie bliżej poznać.
Mam na imię Marysia i mam 3 latka. Jestem wesoła, głośna, pełna życia i bardzo dużo mówię. Lubię śpiewać, lepić z ciastoliny i kolorować. Do tego lubię rządzić i jeść słodycze chociaż wiem, że szkodzą na zęby.
Lubię też biegać, ale co prawda umiem tylko powoli i niestety zawsze jestem na końcu. Lubię skakać, ale nauczyłam się tego dość niedawno i na razie potrafię tylko odbić się troszeczkę od ziemi. Lubię bawić się na placu zabaw, ale muszę bardzo uważać, bo często tracę równowagę, a do tego to ciągłe pilnowanie i powtarzające się “bądź ostrożna, uważaj”, które odbierają mi radość zabawy. Lubię też spacery, ale tylko króciutkie, bo długie szybko męczą moją nogę i mama lub tata muszą mnie nieść na rękach (bo na wózek to ja już jestem za duża!). Uwielbiam tańczyć, na razie tak jak umiem i mogę. Co więcej… Mam problemy z chodzeniem po schodach i w ogóle nie umiem pedałować. Generalnie to nie jestem tak zwinna, sprawna i szybka jak moi koledzy i koleżanki!
Do tego wszystkiego noszę okulary, których strasznie nie lubiłam, ale powoli zaczynam się przyzwyczajać, bo gdy ich nie noszę bardzo boli mnie oko i źle widzę! Ale chyba najgorsze jest zaklejanie oka, którego nigdy nie polubię i o które zawsze kłócę się z rodzicami.
Mama i tata mówią, że jestem bardzo dzielna i że dorównam kiedyś rówieśnikom, a może nawet w przyszłości zostanę baletnicą lub pobiegnę w maratonie. Wierzę im, ale trochę mnie złości, że inne dzieci mogą się bawić, a ja muszę jeździć na ćwiczenia. I to dwa lub 3 razy w tygodniu. Do tego te długie i częste podróże do lekarzy, a uwierz mi mam ich trochę. I wszyscy daleko… I neurochirurg, i ortopeda, i neurolog, i okulista i nawet rehabilitantka! Eh czasami mam dosyć i bardzo się buntuję! Ale z tego wszystkiego najbardziej nie znoszę szpitali… 
W zeszłym roku spędziłam w nich naprawdę dużo czasu i mam wiele złych wspomnień.
Opowiem Ci najkrócej jak umiem moja historie, bo cała jest naprawdę długa!
To wszystko zaczęło się dwa lata temu, bo wcześniej nie miałam szczególnych problemów.
Jak skończyłam rok to dalej nie umiałam stać i chodzić, dlatego też rodzice zaczęli to konsultować z wieloma lekarzami.
Większość z nich stawiało różne nietrafne diagnozy, które bardzo martwiły moich najbliższych. Niektórzy twierdzili nawet, że nie będę nigdy chodzić. Na szczęście okazało się, że nie mieli racji. Intensywna rehabilitacja przyniosła efekty i mając półtora roku zrobiłam swój pierwszy krok!
Może mało podobny do chodzenia, pokraczny i niestabilny, ale ruszyłam z miejsca! Kiedy miałam dwa latka zaczęłam chodzić.
Po pół roku poszukiwań, po wizytach u specjalistów i wielu badaniach mamusia i tatuś dowiedzieli się co tak naprawdę mi dolega. Bardzo się wtedy zmartwili. Okazało się, że mam niedowład spastyczny prawej nóżki, torbiele w mózgu (jedna z nich całkowicie uszkadzająca wzrok), zmiany demielinizacyjne mózgu i koślawość stóp. W późniejszym czasie okazało się dodatkowo, że mam jakąś ćmę na oku (rodzice mówią na nią zaćma), brakuje mi w oku kawałka soczewki i mam astygmatyzm. To dlatego tak bardzo niedowidzę na jedno oczko. Do okulisty jeździmy regularnie i często, bo podobno jak ta ćma zacznie rosnąć, to od razu trzeba operować!
Niestety jedną z torbieli, ta która chciała mi odebrać widzenie i mocno uciskała różne rzeczy w moim mózgu, trzeba było operować… Uwierz– bałam się niesamowicie! Ale chyba i tak nieco mniej niż mamusia i tatuś. Było wiadomo, że operacje na mózgu są mało bezpieczne. Do tego były jakieś dodatkowe utrudnienia…
Operacje miałam w grudniu ubiegłego roku. Mimo wielu obaw, operacja się powiodła i póki co nie muszę mieć zastawki w główce. Ale przyznam Ci się, że nie było mi łatwo… Tak, bolało… I te wymioty po operacji przez tyle dni… Na samo słowo „szpital” chce mi się płakać. Nie chce tam już nigdy wracać!
Torbiel się trochę zmniejszyła i już tak nie naciska na te wszystkie 
ważne rzeczy w moim mózgu, ale nadal tam jest. Muszę ciągle uważać na moją głowę, dużo bardziej niż inne dzieci.
Lekarze kazali moim rodzicom pilnować mnie i kontrolować moja główkę, bo teraz zostało w niej dużo wolnego miejsca i torbiel w każdej chwili może wrócić, a to nie byłoby dla mnie za dobre!
Mamusia i Tatuś mieli nadzieję, że po operacji moja nóżka się naprawi, ale niestety tak się nie stało. Moja ulubiona Pani doktor mówi, że najpewniej mój niedowład zostanie mi już na zawsze, ale mówi też, że dużą ilością rehabilitacji mogę te nóżkę dobrze wyćwiczyć, będzie mi łatwiej i nie będę tak odstawać od kolegów i koleżanek!
W ogóle rehabilitacja bardzo mi pomaga! Nie mam już takich koślawych stóp, tylko normalne, śliczne i proste. W zasadzie przez rok zrobiłam bardzo duże postępy! Ale potrzebuje więcej… bo kiedy np mam przerwę w ćwiczeniach bo zachoruję, to wszystko idzie mi dużo gorzej.
W tym roku okazało się także, że mam dość istotne problemy z integracja sensoryczną. Nie znoszę się ubierać i chodzić w butach. Mama ma ze mną w tej kwestii przechlapane! 
Jak mnie denerwują metki, niektóre materiały, grube rzeczy, dopasowane buty… Jestem wrażliwa na różne zapachy, smaki i struktury a niewrażliwa na dźwięki, dlatego lubię robić wokół siebie hałas. Z tego tez względu zaczęliśmy też zajęcia SI, żeby wreszcie zaczęło mi to mniej przeszkadzać!
Niestety moi rodzice nie zawsze mają na tyle pieniędzy, abym mogła mieć regularne rehabilitacje, ćwiczyć tyle ile mi potrzeba, by zapłacić za wizyty u wszystkich moich lekarzy i jeszcze na nie dojechać. Pewne istotne kwestie mojego zdrowia nadal lekarzom nie udało się wyjaśnić, dlatego potrzebuję też dodatkowych badań. Niestety na wizyty u specjalistów bardzo długo się czeka, więc musimy jeździć do prywatnych gabinetów. A to podobno kosztuje dużo więcej niż zabawki! Musimy kupować materiały na moje zajęcia, a czasem pomoce dydaktyczne, bym mogła ćwiczyć w domu z mamą. Bardzo pomagają mi turnusy rehabilitacyjne, na które też trzeba czekać i nie łatwo się dostać z kolejki.
I jeszcze tylko kilka slow…
Spokojnie, nie proszę Cię o pieniądze, bo wiem, że też masz swoje wydatki. Wiadomo, każdy je ma.
Ja chciałabym prosić jedynie byś przekazał na mnie swój 1% podatku, bo to akurat nic nie kosztuje, a mi pomoże spełnić marzenia o sprawności fizycznej i normalności.
Chcę być tylko jak inne dzieci, no wiesz, móc biegać, skakać, tańczyć i dobrze widzieć … a będzie to możliwe tylko dzięki intensywnej rehabilitacji i opiece odpowiednich specjalistów!
Często mówi się: “Możesz być w życiu kim zechcesz”… I ja tez w to wierzę!
Ja bardzo chcę zostać zwyczajnym, zdrowym dzieckiem! A Ty, myślisz ze mam szanse…?
Pozdrawiam Cię,
Marysia
P.S. Dobro powraca!
Pomóc Marysi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1332 pomoc dla Marysi Pęś”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Marysia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1332 Help for Marysia Pes”
Aby przekazać 1% podatku dla Marysi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1332 pomoc dla Marysi Pęś”
Marysi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
