Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

MARCINEK I WALKA Z NOWOTWOREM…

MARCINEK I WALKA Z NOWOTWOREM…

 

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Marcinek odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.

Historia Marcinka:

Marcinek urodził się 4 listopada 2010 roku. W drugiej dobie po urodzeniu usłyszałam od lekarzy: „Pani dziecko prawdopodobnie nie przeżyje do następnego dnia ponieważ ma bardzo rzadki zespół genetyczny  i jego stan jest bardzo ciężki, obecnie przebywa na intensywnej terapii”. Byłam przerażona tą informacją bo zrozumiałam, że lekarze „rozkładają ręce nad moim synkiem”, że nie ma dla niego ratunku. Pomimo przelanych łez, strachu i szukania odpowiedzi na pytanie „dlaczego akurat moje dziecko?”, jako młoda mama wtedy postanowiłam, że zrobię wszystko co jest możliwe żeby ratować jego życie. I na szczęście Bóg też tak zechciał i Marcinek żyje aż do dziś.

Marcin posiadał kilka cech zespołu: przepuklinę pępkową oraz różną długość kończyn i powiększone narządy wewnętrzne (wątrobę i nerki).
Kolejną i najgorszą cechą tego zespołu, była predyspozycja do wystąpienia guza . Dlatego zlecone miał przez lekarzy robienie kontrolnego USG jamy brzusznej co 3 miesiące.

Przez to iż miał ciągłe wizyty u różnych specjalistów (m.in. genetyka, nefrologa, neurologa, logopeda, ortopeda, psychologa, itd.) i wiele godzin spędzonych na rehabilitacjach Marcinek był pozbawiony normalnego dzieciństwa. Z każdym rokiem życia organizm mojego syna był co raz silniejszy i pomału zwalczał niektóre dolegliwości. Jednak najstraszniejsze chwile były na każdym kolejnym badaniu USG „w oczekiwaniu” na złe informacje, trwało to przez 5 lat.

Miesiąc przed piątymi urodzinami Marcinka dostałam kolejny cios, który brzmiał – GUZ 

Wtedy sobie pomyślałam: „trzeba dalej walczyć, wygramy!”. Z powodu obciążenia zespołem,„Wilms”, jest chorobą często nawracającą i dlatego w poszukiwaniu alternatywnego leczenia m.in. pojechaliśmy na konsultację do kliniki w Izraelu ale leczenie za granicą okazało się bardzo drogie (na tam ten moment nie mieliśmy żadnego wsparcia finansowego) dlatego musiałam zrezygnować z lepszych technologii i metod leczenia. Wierzyłam, że wznowy zależą od odporności organizmu ani od medycyny, dlatego wiedziałam, że w Polsce też go dobrze wyleczą bo i tak wszystko w rękach Boga!

W styczniu 2016 roku przyjęto nas na oddział Onkologii i Hematologii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Prokocimiu. Leczenie rozpoczęto natychmiast. Po 4 tygodniach leczenia usunięto podczas operacji nerkę z guzem i nadnercze.
We wrześniu 2016 roku zakończyliśmy leczenie. Nareszcie usłyszałam dobre słowa – Pani syn jest zdrowy!
Wtedy pomyślałam: „wygraliśmy”!!! Ale wiedziałam, że dalej czekał na nas nowy etap życia – życie bez nerki.

Jednak radość ta nie trwała zbyt długo… Po roku „ostrożnego” życia i ciągłych badań kontrolnych w październiku 2017 roku okazało się, że mamy WZNOWĘ!!! 
Na obecną chwilę Marcinek jest po biopsji gruboigłowej guza wątroby, po czterech cyklach chemioterapii oraz po separacji komórek krwiotwórczych pobranych na wypadek kolejnej wznowy.

Obecna walka jest bardzo ciężka ponieważ organizm Marcinka jest co raz bardziej wycieńczony i wymaga ciągłej mobilizacji medycznej, ale Marcin się nie poddaje i dzielnie walczy.

Długa droga walki już jest za nami ale to tylko połowa zaplanowanego leczenia.
Wkrótce Marcinka czeka kolejna operacja, która zapowiada się na skomplikowaną, gdyż dowiedziałam się, że w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym chirurdzy nie podejmą się tak trudnej operacji wątroby.

Stanęłam w kropce, ale co dalej? Znowu muszę szukać najlepszego rozwiązania ale tym razem bez Waszej pomocy się nie obejdzie. Po operacji zapowiada się dalsze długie kosztowne leczenie (radioterapią, lekarstwami, kontynuacja wcześniejszych rehabilitacji) i kto wie co dalej…

Los Marcina jest bardzo ciężki od pierwszych dni na tym świecie, ale mimo to, ten chłopiec, dzielnie brnie przez życie i na co dzień jest pogodnym, i wyjątkowo inteligentnym 7-mio latkiem. Tylko Bogu wiadomo ile jeszcze jest w stanie wytrzymać niczemu niewinne dziecko, które kocham ponad życie?!

To będzie wielki cios dla nas jeżeli i tym razem przegramy tę wydawało by się nie kończącą się walkę z Nowotworem!

Nieuniknione, że tym razem trzeba będzie zdecydować się na dalsze leczenie po za granicami kraju, gdyż mam nadzieję, że uda mi się znaleźć sposób na trwałe wyleczenie synka dlatego będziemy bardzo wdzięczni razem z Marcinkiem za każdą Państwa pomoc!

 

pat0 Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/
Podaruj Kawałek Nieba...