MACIEK – HISTORIA WALKI Z GUZEM MÓZGU KTÓRA NADAL TRWA
KIEDYŚ
Historia mojego syna to nie jednorazowy dramat. To lata walki, nadziei, strachu i decyzji podejmowanych na granicy ludzkiej wytrzymałości. To historia dziecka, które od pierwszych lat życia musiało zmierzyć się z ciężką chorobą – i moja historia jako mamy, która nigdy się nie poddała.
Maciek urodził się po bardzo trudnym porodzie. Początkowo rozwijał się prawidłowo. Około ósmego miesiąca życia zaczęłam jednak zauważać pierwsze niepokojące sygnały – przestał używać prawej rączki, często się „zapatrywał”, z buzi leciała mu ślinka. Przez długi czas słyszałam, że wszystko jest w normie. Dopiero po czasie okazało się, że były to napady padaczkowe. Z czasem objawy się nasilały. Maciek przestał mówić, pojawiły się długie stany nieobecności. Badania obrazowe ujawniły rozległy krwiak, a potem padła diagnoza, która zmieniła całe nasze życie – guz mózgu.
Rozpoczęło się leczenie: biopsja i niezwykle agresywna chemioterapia. Był to czas ogromnego cierpienia i niepewności. Na oddziale widziałam dzieci, które nie przeżyły tej terapii albo musiały ją przerwać z powodu powikłań. Maciek jednak przetrwał. Ku zdziwieniu lekarzy zniósł leczenie lepiej, niż ktokolwiek się spodziewał.
Niestety, po pewnym czasie guz zaczął ponownie rosnąć. W 2012 roku, gdy Maciek miał pięć lat, konieczna była kolejna operacja. Wyniki histopatologiczne były druzgocące – glejak wielopostaciowy IV stopnia. Rokowania wynosiły od sześciu do dziewięciu miesięcy życia.
Radioterapia mogła wydłużyć ten czas jedynie nieznacznie. Podjęłam wtedy decyzję, by nie narażać syna na kolejne cierpienie. Każdy dzień, który mogliśmy spędzić razem, stał się bezcenny.
Wbrew prognozom Maciek żył dalej. Guz rósł powoli. W 2014 roku pojawiła się szansa na operację w Niemczech – kosztującą 50 tysięcy euro. Dzięki ogromnemu wysiłkowi i wsparciu ludzi o wielkich sercach operacja doszła do skutku. Guz został niemal całkowicie usunięty, choć jego złośliwy charakter potwierdził się po raz kolejny. Potem przyszły kolejne dramatyczne momenty – blokada zastawki, potężne bóle głowy, morfina i realne zagrożenie życia. Lekarze mówili o dniach lub tygodniach. Po jednym z krytycznych momentów, gdy Maciek wybudził się ze śpiączki, spojrzał na mnie i powiedział: „Dzień dobry, mamo.” Wtedy wiedziałam jedno – chciał żyć i walczył.
DZIŚ
Dziś Maciek przebywa w szpitalu. To tutaj toczy się nasza codzienność – wymagająca nieustannej czujności, obserwacji i podejmowania trudnych decyzji. Największym wyzwaniem jest ból, który trwa od kilkunastu tygodni. Maciek nie jest w stanie werbalnie powiedzieć, co dokładnie się z nim dzieje. Każda zmiana w jego zachowaniu, każdy grymas twarzy, każdy ruch jest dla mnie sygnałem, który muszę zauważyć i zinterpretować. Cała opieka opiera się na uważnej obserwacji i nieustannym analizowaniu jego stanu.
Od 2018 roku guz w głowie Maćka pozostaje stabilny. Każde półroczne badanie obrazowe to dla mnie moment ogromnej nadziei i modlitwy o więcej czasu. Dziś czas jest najcenniejszą wartością – czas na bycie razem, na codzienność, na zbieranie wspomnień. Równolegle robię wszystko, by wzmocnić organizm Maćka: dbam o odpowiednią suplementację, odporność i zmiany w diecie. O każdy element, który może pomóc mu przetrwać kolejne etapy choroby i leczenia.
Mimo bólu i szpitalnej rzeczywistości Maciek wciąż pozostaje sobą. Jego poczucie humoru, bliska relacja ze mną i z rodziną, chwile czułości i uśmiechu są źródłem ogromnej siły – dla niego i dla mnie.
Dziś najbardziej potrzebujemy realnego wsparcia – zarówno tego, które otrzymujemy dzięki opiece hospicyjnej, jak i pomocy umożliwiającej dalszą suplementację oraz zapewnienie odpowiednich środków pielęgnacyjnych. To wsparcie, które bezpośrednio wpływa na jakość życia Maćka tu i teraz. Moje serce jest przepełnione nadzieją na jeszcze trochę czasu. Na możliwość zbierania wspomnień. Nie potrafię wyobrazić sobie życia bez mojego syna – bez jego siły walki, poczucia humoru i prostego słowa „przytul”.
Maciek jest moim motorem napędowym. I nadal walczy. Dlaczego proszę o wsparcie
Historia Maćka to historia dziecka, które od lat żyje dzięki determinacji, miłości i pomocy innych ludzi.
Dziś wsparcie jest potrzebne po to, aby: zapewnić mu jak najlepszą jakość życia, móc kontynuować suplementację i odpowiednią dietę,
zabezpieczyć środki pielęgnacyjne i codzienną opiekę, dać nam przestrzeń na bycie razem – tu i teraz. Każda forma pomocy ma realne znaczenie.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
