Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

WZNOWA BIAŁACZKI U MALUTKIEGO KUBUSIA – POTRZEBNY LEK RATUJĄCY ŻYCIE

WZNOWA BIAŁACZKI U MALUTKIEGO KUBUSIA – POTRZEBNY LEK RATUJĄCY ŻYCIE

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Kubuś odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.

Historia Kubusia

Po przeszczepie szpiku, który odbył się 4 kwietnia 2025 roku wszystko miało być dobrze. Nasz 2 letni Kubuś miał rozpocząć nowe życie po przebytej ostrej białaczce szpikowej (AML) i prawie rocznym pobycie w szpitalu.

Niestety po 100 dniach od przeszczepu nastąpiła wznowa ostrej białaczki szpikowej. Wystąpił naciek na oczodole, a białaczka znów rozszalała się w jego małym ciałku. 

Mimo to, Kubuś nie przestaje być radosny i chętny do zabawy.

Niestety, jego typ białaczki sprawia, że wymaga specjalnego leczenia, jeśli ma być wyleczony na dobre. Mutacja KMT2A klasyfikuje jego chorobę AML do wysokiego ryzyka i sprawia, że białaczka nie chce odpuścić. Do tego potrzebujemy nowoczesnego leku – REVUMENIB – który dostępny jest wyłącznie w USA. Jego koszt  przewyższa nasze możliwości…

Lek ten działa bezpośrednio na komórki nowotworowe z powyższą mutacją, rozbijając kompleksy białek, które nie powinny być ze sobą połączone. A więc on bezpośrednio różnicuje komórki, co ułatwia wprowadzenie pacjenta w stan remisji i przeprowadzenie przeszczepu. Kubusia czeka drugi przeszczep. Żeby jednak okazał się u niego skuteczny, konieczny jest Revumenib. 

W domu czeka na Kubusia siostrzyczka – która urodziła się dokładnie w dniu i o godzinie, w której Kubuś miał swój pierwszy przeszczep szpiku…

 

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...