KAROL WALCZY, BY WIDZIEĆ ŚWIAT DWOMA OCZKAMI…
Nasz kochany synek Karolek ma ukończone 13 miesięcy, jest bardzo pogodnym i bystrym chłopcem, pomimo iż od urodzenia boryka się z problemem widzenia. Urodził się 16.01.2017r., jako zdrowy chłopczyk uzyskując 10 pkt w skali Apgar. W 3 dobie po porodzie w szpitalu badanie okulistycznie wykazało, że nasze maleństwo od urodzenia nie widzi nic na prawe oczko, ma wadę rozwojową soczewki – zaćmę wrodzoną całkowitą i zespół pfv oka prawego (PHPV). Zaćma przysłaniała całą tęczówkę i synek musiał być pilnie operowany, żeby w ogóle mieć szansę widzieć.
Gdy skończył 3 miesiące przeszedł poważną i skomplikowaną operację oka prawego. To właśnie operacja wykazała, że obok zaćmy całowitej Karolek urodził się z tzw. zespołem pfv oczka prawego, tzw. hiperblastyczne ciało szkliste. W trakcie operacji usunięto zmętniałą soczewkę i zwłókniałą tętniczkę, która nie zanikła w życiu płodowym. Wykonano skomplikowane zabiegi tj. lentektomię z tylną kapsulektmią, koagulację i wycięcie płodowej tętnicy ciała szklistego, przednią i tylną witrektomię.
Operacja okazała się dla naszej pociechy dopiero początkiem walki o wzrok oczka. Od tego czasu czekała nas żmudna i długotrwała rehabilitacja wzroku, która potrwa do czasu wczepu sztucznej soczewki, czyli do 7-8 roku życia lub dłużej, jak wskazują specjaliści. Rehabilitacja oczka związana jest z codzienną obturacją oka zdrowego i soczewkowaniem oka po operacji. A na ten czas nasze dziecko jest pod kontrolą różnych specjalistów od chorób oczu:
– wybitnego okulisty, chirurga z Warszawy, który prowadził operację, kontoluje stan oka po operacji,
– doświadczonego optometrysty z Poznania, który bada proces widzenia, nauczył nas też jak rehabilitować wzrok codziennymi ćwiczeniami w domu (4-5/ dzień, na każde ćwiczenie 30 sekund i in. ruchowe),
– z początku okulisty z Warszawy, później – doświadczonego kontaktologa z Poznania, który dobiera odpowiednią soczewkę.
Dużo środków finansowych przeznaczamy na wyjazdy na kontrolę do ww. specjalistów (koszt 1 wizyty to wydatek od 100 do 500 zł, do tego należy doliczyć koszt dojazdu, noclegu i wyżywienia tj. reasumujac koszty sięgają od 700 do 1500 zł).
Wada wzroku operowanego oczka jest bardzo duża, z początku powyżej 20 dioptrii, teraz po badaniach grudniowych (2017r.) jak wskazali specjaliści wynosi 18 na plusie. Oprócz tego jest małoocze, zez zbieżny. Drugie oczko ma małą wadę 1 – 1,5 dioptrii. Oczka mają astygmatyzm, który jak wynika z ostatnich badań się zmniejsza. Soczewka, ta pierwsza miała moc 26 dioptrii, obecnie nosi soczewkę o mocy + 25 dioptrii.
Każdego dnia toczymy walkę o ostrość widzenia oczka Karolka. Każdy dzień podporządkowany jest działaniom mającym na celu poprawę widzenia poprzez specjalne ćwiczenia i ochronę oczka, przez pilnowanie dziecka przed pocieraniem oczka, w którym ma soczewkę i przed zrywaniem plastra.
Od 3 tygodnia po operacji Karolek rozpoczął proces obturacji oczka lewego (zasłanianie specjalnym plastrem), aby oczko prawe mogło widzieć, a mózg rozpoczął odbierać bodźce wzrokowe. Zdrowe oczko musiało być stale zasłaniane. Z początku na niemal cały dzień (1h była tylko na odsłonięcie), potem na 2h (tj. od czerwca 2017r. do grudnia 2017r). Obecnie zasaniamy na większą część dnia od 5 do 8 godzin – wg zaleceń optometrysty.
Gdy Karolek skończył 10 miesięcy nauczył się sam ściągać plaster, bo już wie że lewym oczkiem widzi wszystko i do dziś się buntuje. Codziennie walczymy, by dalej rehabilitować oczko i zakładamy nowe plastry. Jest jeszcze zbyt malutki, by to wszystko zrozumieć. Plastry zakupujemy firmy Ortopad, 1 opakowanie liczy 50 sztuk (koszt 60 zł bez opłaty za przesyłkę) i wcześniej starczało na miesiąc. Dotąd zużywaliśmy 2 plastry w ciągu dnia. Teraz zbuntowanemu Karolkowi zaklada się nawet do 7 plastrów na dzień. Jeden zdarty przez niego i zgnieciony nie nadaje się już powtórnie do nałożenia.Ciężko go upilnować, gdyż często jest to po prostu chwila. Dziecko trzeba stale pilnować nie tylko ze względu na plaster, ale też ze względu na soczewkę, by nie potarł rączką oczka. Czasami przy ściągniętym plastrze synuś łapie się za okO, by zerwać plasterek – sam już nie wie, że go nie ma. Widocznie psychicznie jest mu też z tym ciężko.
Miesiąc od operacji oczka Karolek otrzymał soczewkę nagałkową, tzw. twardą soczewkę gazoprzepuszczalną (koszt jej to 1000zł), kolejne 2 soczewki kosztowały 500/ 250 zł). W ciągu 4 – 5 miesięcy musieliśmy zmienić 3 razy soczewkę zależnie od zmieniajacych się potrzeb rozwojowych dziecka i parmetrów oka oraz in. zaleceń specjalisty. Ogólem teraz nosi już 5 soczewkę. Trzeba go pilnować nie tylko ze względu nna plaster, ale i soczewkę. Soczewka jest zbyt twarda i mogłaby podrażnić oczko, bywa też że mogłaby się przemieścić. Zdarzało się, że wypadała z oczka, ale tylko incydentalnie.Choć raz też Karolek zgubił soczewkę i musieliśmy zakupić nową.
My, rodzice i nasze maleństwo codziennie zmagamy się z soczewkowaniem – soczewkę zakładamy na dzień, a ściągamy na noc. Dla dziecka jest to trudny czas– manifestuje go płaczem, krzykiem, pomimo, że soczewkę zakładamy głównie jak śpi, stale się wybudza przy tej czynności. Jednak wiemy, że robimy to dla jego dobra, że dzięki temu będzie lepiej rozwijało się u niego widzenie. Wg specjalistów, to dzięki soczewce 
nagałkowej można uzyskać o wiele lepszą poprawę wzroku niż przy noszeniu samych okularów.
Serce mi się kraja, kiedy pomyślę, ile lat czeka nas ciężkiej pracy nad tym, by Karolek mógł widzieć świat obioma oczkami. A także, gdy widzę jak starszy syn (9 lat), każdego dnia widzi nasze zmagania, mój ograniczony czas dla niego i szczególną troskę o brata, oraz gdy mówi: „Mamo modlę się za Karolka, żeby mógł widzieć”.
W nocy soczewka musi być przechowywana w specjalnym płynie do pielęgnacji soczewek i raz na tydzień czyszczona specjalnymi tabletkami enzymatycznymi (koszt płynu 25 zł na 2 lub 3 tygodnie).
Karolek, prawdopodobnie z uwagi na to, że jest dzieckiem słabowidzącym jest opóźniony w rozwoju psychofizycznym. Synek wymaga ciągłej rehabilitacji i stymulacji rozwoju. Jest pod stałą kontrolą neurologa.
W wieku 9 miesięcy nie siedział ani nie raczkował, pełzał w sposób niewłaściwy ciągnąć 1 nogę za sobą, wg specjalistów rozwinięty był jak dziecko pół roczne. Gdy ukończył 10 miesięcy nie potrafił jeszcze stabilnie siedzieć. Teraz uczynił duże postępy siedzi, raczkuje i próbuje stawiać pierwsze kroki trzymany za rączki.
Postaraliśmy się o orzeczenie o niepełnosprawności i opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju. Dzięki tej opinii Karolek do końca wychowania przedszkolnego będzie objęty rehabilitacją ruchową,zajęciami z logopedą, z tyflopedagogiem i ćwiczeniami sensorycznymi. Wszechstronna stymulacja rozwoju pozwoli wyrównać opóźnienia i dysharmonie rozwojowe.
W związku z niepełnosprawnością naszego skarba, zrezygnowałam z pracy, by opiekować się maleństwem i codziennie walczyć o rehabilitację oczka. Rezygnacja z pracy wpłynie na pogorszenie naszej sytuacji materialnej.
Zbieramy środki na długotrwałe leczenie synka Karolka, mogące potrwać do czasu wszczepu sztucznej soczewki oka, w tym na kontrole do różnych specjalistów, na materiały okulistyczne (plastry do obturacji, płyny, soczewki), a także na rehabilitację wzroku. Prosimy pomóżcie Karolkowi w odzyskaniu jak najlepszej ostrości widzenia, by mógł widzieć świat oboma oczkami.
Będziemy wdzięczni za każdą okazaną pomoc.
Rodzice z braciszkiem Karolka, Wioletta i Patryk z Dawidkiem z Lęborka
Pomóc Karolkowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1385 pomoc dla Karola Barczak”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Karol:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „1385 Help for Karol Barczak”
Aby przekazać 1% podatku dla Karolka:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1385 pomoc dla Karola Barczak”
Karolkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem Przelewy24:
