[:pl],,TWOJE DZIECKO UMRZE…”[:en]”YOUR CHILD IS GOING TO DIE”[:]

„Twoje dziecko umrze” – choć tych słów nikt nigdy do mnie nie wypowiedział brzmią one w mojej głowie jak mroczny sen. Usłyszałem je pierwszy raz w styczniu 2017r. kiedy lekarz przekazał mnie i mojej żonie informację o wykryciu nowotworu złośliwego: neuroblastoma – u naszego 2-letniego synka Juliana.

Nasza psychika legła w gruzach, pojawiła się pustka i ciemność, które musieliśmy z zagryzieniem zębów przegnać jak najprędzej i zacząć walkę o życie naszego ukochanego dziecka.

Julian był i jest nadal na szczęście nieświadomy swojej choroby. Obecnie ma 3-latka i jak na tak mały staż życia przeszedł więcej niż niejeden dorosły:
– operacja wycięcia kawałka guza do analizy i identyfikacji nowotworu,
– 8 cykli chemioterapii COJEC – 3 miesiące wlewów z chemii, na domiar złego na liście również jedne z najgorszych dostępnych cytostatyków. Nigdy nie zapomnę słów lekarza: „Dzieci są bardzo silne. Dorosły nie przeżyłby, gdyby dostał taką chemię jaką teraz dostaje Julek”…
– separacja komórek macierzystych – po operacyjnym założeniu wejścia udowego. Z pozoru niewinna czynność i nawet bezbolesna, ale niestety to przygotowanie do wytoczenia za 2 miesiące najcięższych dział – megachemioterapii,
– operacja wycięcia guza – 15-centymetrowe cięcie jamy brzusznej, umożliwiające dostanie się do nadnercza i usunięcie guza. Ból pooperacyjny i ból psychiczny Jego i nasz, rodziców. Po operacji Julek był przez kilka dni na OIOM-ie. Polskie standardy są takie, że nie mogliśmy z nim być przez całą dobę, a jedynie w wyznaczonych bezprawnie przez szpital godzinach,
– megachemioterapia – mająca na celu możliwie całkowite unicestwienie nowotworu, pozostawiając przy tym organizm bez najmniejszej odporności.

Julek stał się na tydzień bezbronny i musiał mieć przeprowadzony przeszczep szpiku kostnego.
Tutaj mała pauza. Spójrz proszę na powyższą listę i złap się fotela – to wszystko co dotychczas opisałem wydarzyło się w ciągu 5 miesięcy (sic!) i dotyczyło 2-latka – Dwu-lat-ka…

Kolejny etap leczenia – immunoterapia przeciwciałami anty-GD2 w Niemczech. Do tego momentu wszystko szło zgodnie z planem, do czasu…
Podczas przeprowadzania leczenia przeciwciałami doszło do silnej neurotoksyczności i w związku z tym lekarze musieli zakończyć immunoterapię po wykonaniu 2 z zaplanowanych 5 cykli leczenia. Julek przestał chodzić, a nawet nie mógł sam siedzieć; przestał mówić. Przeżył ciężkie chwile – 3 tygodnie spędził na OIOM-ie, powoli odzyskując siły. To najcięższy okres jaki przetrwaliśmy wspólnie. Skutki uboczne pozostawiły ślad w Jego i naszej psychice: „Tato, czemu nie chodziłem ?”. Rozbrajające jest jak 2-latek potrafi zadać logiczne pytanie dotyczące tego co czuje, a nie rozumie dlaczego tak jest. Zdobywam wtedy szczyty kreatywności w podaniu odpowiedzi – tak, żeby dziecka nie okłamać, ale nie mówiąc całej prawdy.

Na domiar złego immunoterapia była ostatnią możliwą do przeprowadzenia w Europie terapią dla uratowania życia Julka. Lekarze nie mając więcej możliwości zadecydowali o zakończeniu leczenia.
My, rodzice, nie poprzestaliśmy jednak na tym. Zaczęliśmy szukać terapii poza Europą i znaleźliśmy ją w Stanach Zjednoczonych – kolebce wynalazków w dziedzinie onkologii. Szpital Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku wydał opinię, że może przeprowadzić leczenie z zastosowaniem nowatorskiej szczepionki anty-neuroblastoma. Julian został zakwalifikowany do przeprowadzenia terapii. Problemem jest „jedynie” wycena leczenia jaką dostaliśmy. Na NFZ w tym wypadku nie mamy co liczyć. Julian – Mały Polski Obywatel posiadający polskie ubezpieczenie zdrowotne i borykający się ze śmiertelnym niebezpieczeństwem pozostaje bez wsparcia swojej Ojczyzny…

Dlatego zwracamy się z serdeczną prośbą do Was, Ludzie Dobrego Serca, o wsparcie, które umożliwi przeprowadzenie terapii w USA. Głęboko wierzymy, że po jej zastosowaniu Julek będzie mógł na stałe wrócić do beztroskiego, dziecięcego życia i zapomnieć o horrorze szpitalnych sal jakie przeżył w wieku zaledwie 2-lat.
Pomóżcie nam proszę uratować naszego ukochanego Synka…
Bezgranicznie i z całego serca dziękujemy za wsparcie.

Julian, Joanna i Bartosz Komajda.

Aktualizacja:

Julianek uzbierał środki na leczenie u USA. Wszystkim dziękujemy za pomoc

Pomóc Julkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK