MALUTKI HUBERCIK I BARDZO TRUDNA WALKA Z NOWOTWOREM

Byliśmy bardzo szczęśliwi kiedy w marcu 2024 roku na świecie pojawił się nasz drugi malutki synek – Hubert. Był pięknym i prawidłowo rozwijającym się maluchem i nic nie wskazywało na to co miało się wydarzyć.

Niestety w lutym 2025 roku nasze życie wywróciło się do góry nogami….zaczęło się niewinnie od siniaka na powiece u naszego malutkiego synka. Myśleliśmy, że Hubercik uderzył się zabawką – miał zaledwie 10 miesięcy…kiedy siniak zaczął się powiększać i puchnąć pojechaliśmy do okulisty, potem do laryngologa, ale nikt nie wiedział co może być przyczyną, więc pojechaliśmy na SOR. Tam wszystko potoczyło się ekspresowo, zrobiono badania krwi i USG synkowi i powiedziano nam, że w jego brzuszku znajduje się zmiana 7x8cm….nie wiedzieliśmy jeszcze jaki ma to związek z oczkiem, ale odesłano nas w ten sam dzień do Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu na Oddział Onkologii… Już wtedy wiedzieliśmy, że nie jest dobrze.

Lekarze po przeprowadzeniu wstępnych badań podejrzewali, że synek zachorował na jeden z najgroźniejszych nowotworów dziecięcych – neuroblastomę. Po tygodniu synek dostał już pierwszą chemioterapię, a diagnoza niestety sprawdziła się po otrzymanych wynikach biopsji – neuroblastoma IV stopnia – guz nadnercza z przerzutem do oczodołu, a dodatkowo na niekorzyść wpływa u synka dodatni gen N-MYC – w przypadku którego nowotwór wymaga bardziej intensywnego leczenia.

Nikt nie chce usłyszeć takiej diagnozy, nasz świat całkowicie się zawalił, rozpoczęliśmy walkę o życie naszego synka, a drugi – starszy o dwa latka, czekał na nas w domu i tęsknił…Przy synku na oddziale mógł być tylko jeden rodzin, więc ciągle byliśmy rozdzieleni. Gdyby nie ogromne wsparcie naszych bliskich, nie dalibyśmy rady… Do tego wszystkiego podczas drugiej chemii Hubert zachorował na wirus RSV i jego pierwsze urodziny spędziliśmy w izolatce na oddziale onkologii. To był dla całej naszej rodziny bardzo trudny czas…

Rozpoczęły się długie miesiące leczenia szpitalnego, liczne badania – rezonanse, tomografie, rentgeny, biopsje szpiku, synek otrzymał na początku 8 cykli chemioterapii, miał 3 razy przetaczaną krew, po czym miał kolejne badania. Przyszły wtedy pierwsze pozytywne informacje – chemia zadziałała i guzy znacznie się zmniejszyły, a szpik okazał się niezajęty przez neuroblastomę. W maju 2025 r. podjęto próbę usunięcia guza z oczodołu – niestety operacja się nie powiodła. Lekarze podjęli decyzję o kolejnych chemiach – dodatkowe cztery. Baliśmy się jak Hubert zniesie tak dużo chemii, miał przecież zaledwie roczek…Jednak jego siła, radość i niesamowity charakter podnosił nas na duchu w trudnych momentach i wiedzieliśmy, że dla niego zrobimy wszystko. Po zakończonych 12 cyklach chemii pojechaliśmy do Wojewódzkiego Specjalistycznego Szpitala Dziecięcego w Olsztynie, gdzie pracują najlepsi specjaliści – chirurdzy twarzowo-szczękowi. Tam Hubert miał konsultację w sprawie usunięcia guza z oczodołu, na której dowiedzieliśmy się, że operacja będzie bardzo trudna i Hubert może stracić wzrok w jednym oczku. Lekarz zalecił nam jednak dodatkowy tomograf i wtedy usłyszeliśmy najwspanialsze informacje jakie mogliśmy usłyszeć – „guz się wchłonął”. Byliśmy bardzo szczęśliwi, ale niestety wiedzieliśmy, że przed nami ciężka operacja usunięcia nowotworu z brzuszka. Czekaliśmy na decyzję chirurgów z Poznania, ale niestety nie chcieli podjąć się operacji, gdyż guz był bardzo źle umiejscowiony – m.in. okalał w 100 % aortę. Synek otrzymał dodatkową chemię (łącznie 13 cykli!). Jedynymi lekarzami, którzy zdecydowali się na operację byli wspaniali chirurdzy z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku. 3 listopada 2025 r. nasz Hubercik został zoperowany, chirurgom udało się usunąć prawie cały guz. Po operacji nasz synek przebywał 4 dni na OIOMie podłączony do wielu maszyn m.in. do respiratora. Ten widok łamał nam serca, ale wiedzieliśmy, że jest silny i przetrwa te najtrudniejsze chwile a my będziemy nadal o niego walczyć.

Mamy nadzieję, że pozostałość guza zniszczy megachemia, którą Hubert otrzyma podczas autoprzeszczepu szpiku, który czeka nas w ciągu najbliższych dni na Oddziale Transplantacji Szpiku w Poznaniu. Będzie to również trudny czas dla naszej rodziny, dlatego, że musimy być rozdzieleni przez ok. 4-6 tygodni a Hubert będzie pozostawał na oddziale w izolacji i tylko jeden rodzic będzie mógł mu towarzyszyć. Ostatnim etapem leczenia w Polsce będzie również bardzo intensywna immunoterapia (6 cykli 10 dniowych wlewów dożylnych non stop…).

Przebywając na Oddziale Onkologii dowiedzieliśmy się, że istnieje dostępna terapia, która jest jedyną nadzieją na brak wznowy nowotworu i beztroskie dzieciństwo Hubercika, z dala od szpitali, kroplówek i wenflonów. Jest to terapia w USA w Memorial Sloan Kettering Cancer Center w Nowym Yorku. Leczenie jest bardzo kosztowne, trwa trzy lata i niestety nie jest refundowane w Polsce, a my niestety nie posiadamy tak ogromnej kwoty, która pokryłaby koszty leczenia, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o wsparcie.

Hubert jest niezwykle silnym maluchem, bardzo dobrze sobie radzi pomimo tego, ile już przeszedł i wycierpiał. Daje nam ogromną siłę do walki o jego zdrowie i życie. Zrobimy wszystko, żeby był zdrowy i miał radosne dzieciństwo. Będziemy Wam bardzo wdzięczni za każdą okazaną pomoc.

Mama i Tata Huberta

Pomóc Hubercikowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba