POMÓŻ MI POKONAĆ GUZA MÓZGU I ŻYĆ…

Jestem Gabryś, urodziłem się 4 grudnia 2015 roku jako zdrowy chłopiec. Pomimo kilku problemów jakie miałem (refluks żołądka, przepuklina pępkowa) rozwijałem się prawidłowo. Zaczynałem mówić jednak po każdym szczepieniu musiałem zaczynać naukę od nowa. Uwielbiałem tańczyć (kiedyś na pewno zostanę tancerzem lub piłkarzem). Mimo swojego młodego wieku 1,5 roku kopałem w piłkę jak dorosły chłopiec. Uwielbiałem piesze spacery ,dlatego nie chciałem nigdy jeździć wózkiem. Chciałem uczyć się wszystkiego, co mnie otacza samemu.

Od czerwca 2017 roku straciłem ochotę do jedzenia, które tak bardzo lubiłem. Budziłem się w nocy z płaczem, który trwał nawet do rana, krzyczałem, nie potrafiłem powiedzieć rodzicom co się dzieje, pokazywałem jedynie rączką na bolącą główkę. Zrobiłem się bardzo nerwowy, dużo płakałem i krzyczałem, sam siebie nie poznawałem. Zawsze byłem uśmiechnięty i wesoły. Byłem szczęśliwym dzieckiem miałem wszystko o czym marzy każdy z nas.

Mama widząc co się ze mną dzieje zabierała mnie do różnych lekarzy (pediatra, neurolog, endokrynolog, psycholog, ortopeda, rehabilitant) każdy z nich mówił, że wszystko jest w porządku, że mamusia jest przewrażliwiona… nie była… ona czuła, że dzieje się coś złego. Przestałem się rozwijać fizycznie. Moja sprawność ruchowa się cofała, miałem problemy z mową. Nie mogłem chodzić, wejście po schodach na parter było dla mnie wyzwaniem jak wspinaczka na Mount Everest. Przestałem się bawić, przestałem tańczyć, grać w piłkę. Widziałem podwójnie, ręce mi drżały. Wszystkie badania wychodziły prawidłowo. Rodzice jednak nie dali za wygrana. Kolejny neurolog przyjął nas na oddział neurologii w Uniwersyteckim Szpitalu Wojewódzkim w Krakowie. 29 marca 2018 roku wykonano mi rezonans magnetyczny głowy. Po dwóch godzinach poproszono nas do gabinetu lekarskiego. Pani doktor zaczęła pokazywać różne dziwne obrazki. Tatuś płakał, mamusia również… nie wiedziałem co się dzieje. Dziś już wiem… Diagnozą był złośliwy guz mózgu. Świat nam się zawalił. Ból, strach, cierpienie, niedowierzanie, że to wszystko przytrafiło się nam.

Natychmiast zostałem przeniesiony na oddział neurochirurgii tam też spędziłem Święta Wielkanocne. 4 kwietnia 2018 roku zostałem operowany. Wynik histopatologiczny wykazał guza komory IV – wyściółczak (ependymoma WHO II/III) z towarzyszącym wodogłowiem nadkomorowym z przesiąkaniem płynu mózgowo- rdzeniowego. Guza niestety nie udało się usunąć w całości.

Trzy dni po operacji przebywałem na oddziale intensywnej terapii, następnie na oddziale neurochirurgii. Byłem niespokojny i agresywny. Nie mogłem chodzić, miałem zez zbieżny obustronny oraz prawostronny kręcz szyi. Zakwalifikowano mnie do leczenia zgodnie z Programem Leczenia Guzów OUN CZD – Protokół III. 18 kwietnia 2018 roku na bloku operacyjnym założono mi cewnik centralny żylny vascuport, dzięki któremu będę mógł leczyć się chemioterapią.

Pierwsza chemia miała miejsce 19 kwietnia – zniosłem ją bardzo źle. Bóle brzucha, biegunki, gronkowiec, zapalenie obustronne uszu, napady złości i agresji… jakby tego było mało kolejny rezonans tym razem kręgosłupa wykazał przerzut do rdzenia kręgowego na odcinku piersiowym. Kolejny cios, za dużo jak dla mnie, ja nie mam nawet 3 latek.

Dziś jestem po siedmiu z dwudziestu czterech cykli chemioterapii chodzę ale moja sprawność nie jest aż tak dobra jak moich rówieśników. Nie mam włosów, rzęs, brwi, nie bawię się z dziećmi, muszę się izolować, bardzo dużo cierpię ale wiesz co? Chcę żyć! Dlatego przetrwam to, przetrwam wszystko i będę przykładem, że mimo bólu, cierpienia kiedyś ten koszmar się skończy i na mojej twarzy a także twarzach rodziców, dziadków i wszystkich, którzy mnie kochają zagości prawdziwy szczery uśmiech, za którym nie kryją się łzy i strach czy jutro się obudzę…

Mama mówi, że jestem małym wielkim człowiekiem – bohaterem. Pokażę jej i innym, że naprawdę tak jest. Dlatego proszę Cię pomóż mi przetrwać, pomóż mi to przeżyć. Daj mi nadzieję i szansę na nowe lepsze życie. Wszelkie środki pieniężne, które zostaną mi przekazane będą przeznaczone na dalsze leczenie, rehabilitację i konsultacje, w kraju i zagranicą.

Pomóż mi być tym chłopcem, którym byłem dawniej, tym który cieszy się, że wstał nowy dzień, że słońce świeci, ptaszki ćwierkają, tym który ma przyjaciół, tym który w końcu pójdzie do przedszkola i będzie spełniał swoje marzenia bez strachu bólu i cierpienia. Pozwól mi żyć…

AKTUALIZACJA 01.2026

W 2021 roku wydawało się, że najgorsze już za nami. Zakończyłem leczenie guza mózgu, przeszedłem niecałkowitą resekcję tego guza, 21 cykli chemioterapii i 30 naświetlań. Dla mnie jako dziecka to były miesiące bólu, strachu i tęsknoty za normalnym życiem. Pamiętam tylko białe ściany szpitala, kroplówki i twarz mamy, która próbowała się uśmiechać, choć w oczach miała łzy. Po leczeniu mój organizm był bardzo słaby. Zamiast dzieciństwa miałem szpitale, rehabilitacje i kolejne badania. Rówieśnicy uczyli się jeździć na rowerze a ja walczyłem o siłę, żeby wstać z łóżka.

Na początku 2024 roku podczas kontrolnych badań lekarze zauważyli zmianę na nerce. „To pewnie nic groźnego” mówili… ale kiedy raz już przeżyło się raka, nie da się wierzyć w takie słowa. Zamiast spokoju przyszły kolejne wizyty, badania i strach.
Rok później okazało się, że guz rośnie. Wtedy szykowałem się do swojej pierwszej komunii. Bałem się, że choroba zabierze mi nawet ten jeden wyjątkowy dzień. Błagałem, żeby się udało i Bóg dał mi tę chwilę szczęścia. Zaraz po tym wszystko znowu runęło.

10 czerwca trafiłem do szpitala, a 11 czerwca 2025 roku przeszedłem operację. Miała być tylko usunięciem guza, skończyła się na wycięciu całej lewej nerki i nadnercza. Potem padły słowa, które każdy rodzic boi się usłyszeć guz jest złośliwy, a w węzłach chłonnych pojawiły się przerzuty. Świat zatrzymał się po raz drugi.

Leczenie zaczęło się od nowa tym razem immunoterapia. Nadzieja i cierpienie w jednym. Kilka cykli już za mną, każdy z nich przynosi bóle brzucha, mdłości, biegunki, skurcze, wyginanie palców, stawów. Siwienie włosów i wycieńczenie. Kolejny cykl musiał zostać przełożony, ponieważ na migdałach pojawił się guz. Kolejna operacja, kolejny lęk, kolejna noc bez snu. Na szczęście tym razem zmiana nie była złośliwa, ale strach nie znika. Jest z nami każdego dnia.

Nie wiem, ile jeszcze wytrzymam i co przyniesie przyszłość. Obecnie czekamy na wyniki badań genetycznych, które określą, czy mam predyspozycje do tworzenia się nowotworów oraz czy mój młodszy brat jest zagrożony tą okropną chorobą. Każdy dzień to walka o oddech, o siłę, o nadzieję. Jestem dzieckiem, które zamiast marzyć o wakacjach czy o rowerze, marzy tylko o tym, żeby żyć. Żeby zobaczyć dorosłość. Żeby rodzice nie musieli codziennie drżeć o moje jutro.

Dziękuję za Twoje wsparcie.
Gabryś

Pomóc Gabrysiowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba