WALKA Z GUZEM MÓZGU O ŻYCIE SYNKA

WALKA Z GUZEM MÓZGU O ŻYCIE SYNKA

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Evan odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu

Historia Evana:

Evan, nasz 10 letni synek, zachorował w kwietniu 2019r. Rozpoczęło się niewinnie wymiotami, które były zdiagnozowane jako rotawirus. Po 4 dniach bez braku poprawy i codziennych wizytach u pediatry doszło Evankowi podwójne widzenie i zez. Pojechaliśmy na SOR. Objawy nie budziły już wątpliwości lekarzy, CT potwierdziło podejrzenia – guz mózgu w okolicy lewego wzgórza. W kwietniu 2019 Evanek przeszedł 2 ciężkie operacje – 1 odbarczającą powstałe wodogłowie, drugą wycięcia guza mózgu.

Operacje zakończyły się pełnym sukcesem, usunięto część guza, bez żadnych neurologicznych powikłań dla zdrowia Evanka. Początkowo badanie wycinka guza wskazało zmianę łagodną, jednak po wnikliwych badaniach molekularnych okazało się, że jest to najgorszy typ glejaka z mutacją H3k27. W czerwcu otrzymał 2 cykle chemioterapii a w lipcu rozpoczął 6 tygodniową radioterapię. Dokładnie 29.08. zakończył naświetlania, a 01.09. wrócił do swojej ukochanej szkoły baletowej i do normalnego bardzo aktywnego życia, dziecka kochającego sport. Nic nie wskazywało, że może przyjść najgorsze – progresja.

Pod koniec lutego 2020r. zaczęły się wymioty, początkowo lekarz sugerował przeziębienie, jednak 07.03. 2020r. po kontrolnym rezonansie okazało się, że guz dał przerzut do móżdżku. Po tygodniowej hospitalizcji 15.03 zostaliśmy wypisani do domu, od 19.03.2020 mieliśmy rozpocząć dalsze konsultacje z neurochirurgami i radioterapeutą. Plany pokrzyżował nam Covid, który zapanował w całym kraju. Konsultacje przesunęły się, stan Evanka pogarszał się z dnia na dzień. 30.03.2020 udało mi się spotkać z neurochirurgami – oznajmili, iż umiejscowienie guza jest bardzo złe, a mutacja którą rozpoznano po pierwszej operacji i szybkość z jaką ten guz rósł, sugerują jego wysoką złośliwość. Podsumowując – po operacji stan Evanka mógłby nie ulec poprawie a guz mógłby w tym czasie odrosnąć. Nie podjęli się operacji. Pozostała nam jedynie opcja reradioterapii.

Z powodu pandemii, również czas oczekiwania na naświetlania wydłużył się do 4 tygodni. 08.04.2020 w celu uniknięcia wodogłowia i tym samym obrzęku mózgu, lekarze założyli Evankowi zastawkę. Stan Evanka nadal się pogarszał, niestety radioterapii z powodu pandemii nie można było przyspieszyć, czekaliśmy cierpliwie na swoją kolej. Wyznaczono nam termin na 27.04.2020. 19.04.2020 z powodu wymiotów i bóli głowy, zostaliśmy przywiezieni karetką ponownie na neurochirurgię, mimo założonej zastawki, guz dawał o sobie znać. Wykonano badanie CT, które nie wykazało dysfunkcji zastawki. Niestety stan fizyczny Evanka wskazywał, że dzieję się coś złego. 24.04.2020 karetką w ciężkim stanie Evanek został przewieziony do Warszawy, w celu rozpoczęcia radioterapii. Tam wykonano badanie CT, stwierdzono obrzęk mózgu, spowodowany powiększaniem się guza. Wówczas po raz pierwszy usłyszeliśmy, że Evanek może umrzeć w ciągu najbliższych godzin i do radioterapii nie dożyje. Kazano nam się pożegnać z dzieckiem i omówiono z nami procedury i działania, jakie w takich sytuacjach są podejmowane. Prosiłam Boga, żeby go uratował, a lekarzy, by zrobili wszystko co mogą, by mu pomóc. Podano leki przeciwobrzękowe. Razem z mężem wierzyliśmy, że mimo tych prognoz, Evanek przeżyje. I tak się stało. Radioterapia się odbyła, 13.05.2020 wypisano nas do domu z Evankiem na wózku, mogliśmy wrócić własnym samochodem a nie karetką.

W zasadzie od razu po powrocie ze szpitala rozpoczęliśmy rehabilitację Evanka. Oczywiście prywatną, ponieważ rehabilitację na NFZ mieliśmy wyznaczoną na lipiec. Rehabilitacja przywracała Evankowi sprawność, bardzo powoli ale cieszyliśmy się z każdego najmniejszego kroku w przód. Na radioterapię trafił jako dziecko leżące, więc każdy samodzielny krok, oczywiście z naszą asekuracją, bardzo nas cieszył. Evan robił postępy, w czerwcu kontrolny rezonans po radioterapii trochę nasz zdziwił, ponieważ wykazał dalszą progresję guza, zarówno tego, który był usunięty w 2019r jak i tego, który pojawił się w głowie Evanka w marcu 2020r. Podsumowanie opisu MRI: „ dalsza progresja zmian wraz z cechami ostrego wodogłowia”. Onkologia nie miała nam już nic do zaoferowania – na tę mutację niestety nie działa żadna chemia. Nasza lekarz prowadząca zaproponowała nam lek, który jest obecnie na całym świecie stosowany eksperymentalnie jako lek przeciwko glejakom, o nazwie SIROLIMUS. W czerwcu 2020 odbyliśmy także konsultację online z prof. ze Szwajcarii, zajmującą się guzami mózgu z tą właśnie mutacją. W raporcie po konsultacji, wskazała nam dodatkowo do leku Sirolimus, dołączyć również lek – ONC201 – dostępny w Niemczech. W czerwcu 2020 rozpoczęliśmy kurację tymi lekami i kontynuujemy ją po dziś dzień. Jest to kuracja dość kosztowna, na którą miesięcznie wydajemy ok. 13 000zł.
Konsultowałam Evanka u wielu specjalistów na całym świecie, nikt nie zaproponował żadnego innego leczenia. Liczyłam, że znajdę neurochirurga, który podejmie się usunięcia guza. Niestety, żaden z lekarzy z renomowanych ośrodków w Niemczech i w USA, nie zgodził się operować.

Pod koniec sierpnia 2020 pojawiła się dysfunkcja zastawki – wymioty, pogotowie, przewiezienie do Kliniki Neurochirurgii, operacja, dwutygodniowy pobyt, wypis do domu. Po 10 dniach w domu, sytuacja się powtórzyła. Ponownie szpital, operacja – wymiana zastawki, 2 tygodnie w szpitalu i wypis do domu. Niestety było tak jeszcze 2 razy i lekarze ostatecznie zdecydowali, iż muszą usunąć całkowicie zastawkę i założyć drenaż zewnętrzny. Badanie płynu mózgowego wykazało wysoki stan zapalny i zakażenie bakteryjne. Po raz kolejny w grudniu 2020 usłyszałam, że nasz synek jest w bardzo ciężkim stanie i w każdej chwili może umrzeć. Nie było też pewności jak długo będzie musiał pozostać na drenażu zewnętrznym, co też bardzo go osłabiało. Płyn był długotrwale leczony antybiotykami zarówno podawanymi do głowy jak i dożylnie. Ostatecznie po 3 miesięcznym leczeniu 31.01.2021r założono zastawkę. Mam nadzieję, że w połowie lutego będziemy już w domu. Czeka nas opieka hospicyjna, kontynuacja leczenia (koszt leków ok. 13000zł miesięcznie) i rehabilitacja (domowa – ok. 1000 zł. miesięcznie). Obecnie zbieramy na pokrycie kosztów leczenia i ewentualne sprzęty rehabilitacyjne, które mogą być nam potrzebne, czego jeszcze nie wiemy.

Dziękujemy Bogu za każdy dzień życia naszego synka, ponieważ każdy dzień jest dniem walki, w której mamy szansę wygrać. Niezależnie od tego co mówią lekarze, wierzymy w cud. Jesteśmy świadkami, że mimo bardzo złego stanu, Evan nie poddaje się i walczy bo bardzo chce żyć. My chcemy mu dać szansę walczyć. Lek ONC201 wykazał w badaniach klinicznych w USA skuteczność u ok. 30% pacjentów. Wierzymy, że Evan jest w tej grupie i guzy, które ma w głowie, zostaną pokonane. Dziękujemy za wsparcie.