NASZ MALUTKI SYNEK I BARDZO TRUDNA WALKA Z GUZEM MÓZGU
Mam na imię Edmund skończyłem rok w sierpniu 2025r. We wrześniu 2025 roku zacząłem swoją przygodę w żłobku, niestety trwała ona niespełna miesiąc.
W październiku 2025r. zdiagnozowano u mnie patologiczną rozległą masę lito-torbielowatą, przyczynę mojego regresu motorycznego, który nastąpił błyskawicznie. W ciągu miesiąca zmieniłem się z chłopca uczącego się chodzić, do stanu gdzie stanie przy krześle lub kanapie sprawiało mi ogromną trudność.
Po wstępnej diagnostyce radiologicznej przeszedłem dwie operacje redukujące masę guza. Pierwsza 7.10.2025r. odbyła się ICZMP w Łodzi oraz drugą 4.11.2025 w IPCZD w Warszawie . Operacje były bardzo ryzykowne i ledwo przeżyłem z powodu rozległego krwawienia. Mimo wybitnych neurochirurgów i cudownego zespołu anestezjologicznego niestety nie udało się usunąć całości guza.
Badanie histopatologiczne i genetyczne potwierdziło najgorsze przypuszczenia – Pineoblastoma (CNS WHO G4). Złośliwy guz szyszynki o bardzo poważnym i niepewnym rokowaniu, a dodatkowo ultra rzadki guz, zaledwie 1% wszystkich guzów mózgu.
Pierwsze dwa tygodnie po zabiegu były koszmarem, nie wydawałem z siebie żadnego dźwięku. Nawet nie płakałem. Lekarze rokowali, że będę głuchoniemy i niewidomy. Na szczęście z dnia na dzień dochodziłem do siebie.
W listopadzie 2025 zacząłem ciężkie i długie leczenie chemioterapią w Instytucie Pomniku Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Tuż przed samym rozpoczęciem cyklów chemioterapii, kiedy wydawało się ze sytuacja jest wstępnie opanowana, ponownie trafiłem na blok operacyjny w trybie pilnym w celu wszczepienia zastawki, z powodu narastającego wodogłowia.
Obecnie jestem po 4 cyklu chemioterapii z 16, które są planowane. Niestety i tu powikłania mnie dosięgnęły – moje drugie Święta Bożego Narodzenia spędziłem na Oddziale Onkologii lecząc przez 2 tygodnie sepsę, która rozwinęła się z powodu spadku odporności po chemioterapii.
Cała sytuacja sprawiła że przestałem jeść, odżywiam się jedynie dzięki sondzie do żołądkowej. Mam również problemy z chodzeniem i mówieniem.
Prawdopodobnie czeka mnie kolejny zabieg neurochirurgiczny, który będzie jeszcze trudniejszy ze względu na lokalizację oraz przebyte trzy poprzednie operacje. Niewykluczone że przede mną również protonoterapia w Essen.
Koszty rehabilitacji i dalszego leczenia są wysokie, dlatego proszę o wsparcie, w mojej ciężkiej drodze ku zdrowiu. Sam jestem niezwykle zdeterminowany i zaskakuje wszystkich dookoła swoją wytrwałością, uśmiechem nie schodzącym z buzi i zawziętością w dążeniu do zdrowia.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku
