RATUNEK DLA ANI – LEK DO WALKI Z NOWOTWOREM SZPIKU KOSTNEGO
ENGLISH VERSION —> LINK
Od 2007 roku choruję na nadpłytkowość samoistną i od tego czasu byłam pod stałą opieką hematologa, pomimo tego kiedy dwa lata temu przestałam chodzić nikt przez rok nie był w stanie powiedzieć co się dzieje. Czułam się coraz gorzej – kilkukrotnie wzywałam karetki z powodu duszności i braku możliwości złapania oddechu czy chodzenia, coraz częściej chorowałam na zapalenie krtani, zatok brałam liczne antybiotyki – moja odporność była znikoma.
Początkowo podejrzewano przemęczenie w pracy, potem boreliozę – po wykluczeniu odbyłam liczne badania PET, rezonanse, tomografie, leżałam na oddziale neurologii, wiele kolejnych prześwietleń i badań – nadal nic nie potwierdzono – dopiero, gdy powtórzono mi trepanobiopsje szpiku kostnego – lekarz potwierdził w styczniu 2018 diagnozę – bardzo rzadki w moim wieku (36lat) nowotwór szpiku kostnego – mielofibroza – włóknienie szpiku kostnego – stan zaawansowany. Diagnoza 2-3 lata przeżycia w zależności od postępu choroby. Niestety tego nowotworu nie da się wyleczyć, ale są takie leki, które dają duże szanse na powstrzymanie rozwoju choroby. Docelowo, kiedy wyniki krwi już bardzo mi się pogorszą planowany jest przeszczep szpiku kostnego, który niestety w Mielofibrozie wykonuje się jak najpóźniej ze względu na bardzo duże ryzyko śmierci.
Od 2018 dostawałam zastrzyki co drugi dzień z Interferonu alfa 2a, jednak był to przeze mnie lek bardzo źle tolerowany łącznie z głęboką depresją i myślami samobójczymi. Dzięki pomocy przyjaciół i tej fundacji udało mi się uzyskać nowsze leczenie zastrzykami z tego samego interferonu, jednak robione raz w tygodniu. Początkowo czułam się znacznie lepiej – wyglądało na to, że będę mogła wrócić do w miarę normalnego życia, jednak w ciągu ostatnich 3 miesięcy nastąpiło ponowne pogorszenie mojego stanu.
Powtórzona w 2020r trepanobiopsja wykazała niestety dalszy postęp choroby. A objawy braku tolerancji leku i rozwoju choroby stopniowo powróciły – biegunki, wymioty (problemy z przyswajaniem jakiegokolwiek jedzenia, witamin itp.), anemia, zawroty głowy, brak możliwości koncentracji czy często logicznego myślenia, brak pamięci, pieczenie oczu, problemy z widzeniem, uczucie poparzenia jamy ustnej, spuchnięcie języka, suchość oraz krew w ustach, bolesność ogromna brzucha, stawów i kości, uczucie grypy, dreszcze, praktycznie nie śpię itp. Do tego nadal powiększa się śledziona, która uciska żołądek i przesunęła mi lewą nerkę, co powoduje dodatkowe bóle, mam też już zmiany na wątrobie.
Musiałam w takim stanie odejść z pracy, zostałam na rencie, która nie pozwala godnie żyć, a mam jeszcze 11 letniego syna, który jest tylko na moim utrzymaniu. Przyjęłam już ponad 170 zastrzyków, uda, brzuch mam całe pokłute, przez większość tygodnia nie mam sił z łóżka wstać, jednak nie poddaję się, nie mogę – mam dziecko. Każdego dnia walczę na nowo, pomimo bólu i zmęczenia długotrwałym i ciężkim leczeniem.
O
d grudnia 2019 wprowadzono w Niemczech i Austrii, po pozytywnych badaniach klinicznych, nową postać interferonu 2b – nazwa leku Besremi – zastrzyki stosuje się tylko raz na dwa tygodnie, badania i doświadczenia pacjentów dowodzą, że ma znacznie mniej skutków ubocznych. Moim marzeniem jest , aby nie przerywać terapii, zwłaszcza, że jak mówią lekarze, to moja OSTATNIA deska ratunku, ostatnia prosta do przebycia – potem zostanie już tylko podjąć ogromne ryzyko przeszczepu. Niestety w naszym kraju firma nie rozpocznie dystrybucji bez zgłoszenia zapotrzebowania przez rząd, z kolei rząd odpowiedział, że nie ma tak dużego zapotrzebowania, żeby ponieść koszty, więc firmie nie opłaca się wejść na nasz rynek. Koło zamknięte. Nie urodziłam się Niemką i nie mam możliwości zakupić tych zastrzyków z refundacji – tylko na receptę 100% – opłata 2778 E, czyli ok. 12.500zł za jeden zastrzyk, który starcza na miesiąc. Potrzebuję niestety stałej terapii by móc dalej żyć.
Jest to bardzo duża kwota, ale wierzę, że dzięki waszej pomocy uda mi się choć na tym ostatnim etapie, choć przez kilka miesięcy, mieć mniej cierpienia i móc godnie żyć. Bardzo proszę o pomoc. Wierzę, że dane dobro wraca do nas ze zdwojoną siłą.
Przytulam Was wszystkich. Anna Olszewska
Pomóc Ani można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “1805 pomoc dla Anny Olszewskiej”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Anna:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: „1805 Help for Anna Olszewska”
Aby przekazać 1% podatku dla Ani:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1805 pomoc dla Anny Olszewskiej”
Ani można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
