NASZA UKOCHANA CÓRECZKA I DIAGNOZA GUZA MÓZGU

16.05.2025r. – data, która w jednej chwili odmieniła nasze dotąd spokojne, poukładane życie. To właśnie tego dnia usłyszeliśmy diagnozę, której żaden rodzic nigdy nie chce usłyszeć – guz mózgu.

Nasza historia zaczęła się niepozornie, od przypadkowego zauważenia problemów z widzeniem u naszej córki. Umówiliśmy się na wizytę u okulisty, który stwierdził niedowidzenie i dominację prawego oka – rzecz, która się zdarza. Zalecono zaklejanie oka dominującego i rehabilitację oka lewego. Gdyby nie moja intuicja i wzmożona czujność, poszlibyśmy tą drogą, wierząc, że wystarczą ćwiczenia i czas.

Następnego dnia, z niepokojem, zdecydowałam się skonsultować diagnozę u innego okulisty – nie wspominając o wcześniejszej wizycie. Po dokładnym badaniu usłyszałam słowa, które dosłownie ugięły mi nogi: zanik nerwu wzrokowego w lewym oku, najprawdopodobniej o charakterze strukturalnym, ale wymagający pilnego wykluczenia zmian w obrębie ośrodkowego układu nerwowego.

W panice zaczęłam obdzwaniać wszystkie możliwe ośrodki w Polsce w poszukiwaniu możliwości wykonania rezonansu magnetycznego w sedacji. Wiedziałam, że dziecko nie może się poruszyć ani na moment, a do badania w narkozie potrzebne są odpowiednie warunki i zespół lekarzy. Termin na NFZ – nawet na pilne skierowanie – udało się uzyskać dopiero za dwa miesiące i to tylko dzięki osobistej interwencji pani doktor, która widząc moje przerażenie, zadziałała od razu. W normalnym trybie czekalibyśmy do przyszłego roku.

Ostatecznie podjęłam decyzję, że spróbujemy wykonać rezonans prywatnie bez znieczulenia, jak najszybciej. W domu ćwiczyłyśmy z Anią leżenie w bezruchu na kilka godzin przed badaniem. Do ostatniej chwili nie wierzyłam, że się uda. A jednak – dzięki empatycznemu i cierpliwemu personelowi oraz niesamowitej determinacji Ani – badanie udało się przeprowadzić w całości. Trwało około 40 minut. Wydawało mi się, że to koniec – że wrócimy do domu z ulgą i będziemy mogli spokojnie czekać na dalsze zalecenia.

Niestety, po chwili zostałam zaproszona do gabinetu. Już wtedy czułam, że to nie będzie nic dobrego. Wchodząc, modliłam się tylko, by to nie był najgorszy możliwy scenariusz…

Diagnoza: czaszkogardlak – guz mózgu, który rosnąc, niszczy struktury znajdujące się wokół niego. Zostaliśmy natychmiast skierowani na SOR. Tam po raz pierwszy zderzyliśmy się z brutalną rzeczywistością publicznej ochrony zdrowia – brakiem empatii, przeciążonym systemem i poczuciem bezsilności. Po kilku godzinach spędzonych na SOR przeniesiono nas na oddział endokrynologii, gdzie rozpoczęła się lawina badań – ciągłe pobieranie krwi, oczekiwanie na wyniki, nowe konsultacje. Każdy dzień był pełen niepokoju, pytań i łez.

Czułam, że zawiodłam własne dziecko. Obiecałam Ani, że jeśli wytrzyma rezonans, to wrócimy do domu i nie będzie musiała leżeć w szpitalu. Gdy powiedziała cicho, ze smutkiem w oczach, których nie powinno mieć żadne dziecko: „Mamo, ja wytrzymałam, a i tak muszę tu być”, to w tej jednej chwili moje serce pękło.
Bo ile jeszcze musi znieść ktoś tak mały, a tak dzielny?
Robi wszystko, co w jej mocy. A mimo to znów musi walczyć – o zdrowie, o dzieciństwo, o każdy kolejny dzień bez bólu.

Jak powiedzieć dziecku, że czeka je operacja mózgu? Skąd wziąć siłę, żeby być wsparciem, gdy samemu jest się przerażonym i złamanym? I to jedno pytanie, które nie daje spokoju:

dlaczego właśnie Ania?

W Polsce wyznaczono nam termin operacji. Jednak po rozmowach z rodzicami dzieci, które przeszły przez podobną diagnozę i po przeczytaniu wielu publikacji i badań, podjęliśmy decyzję, że chcemy spróbować leczenia za granicą – w niemieckiej klinice w Tybindze.

Niemieckie kliniki mają znacznie większe doświadczenie w leczeniu tego konkretnego guza, nowoczesne metody, lepsze możliwości techniczne. Co dla nas było szczególnie ważne – zaproponowano tam operację metodą endoskopową, czyli możliwie najmniej inwazyjną. Taka metoda znacząco zmniejsza ryzyko powikłań, pozwala szybciej wrócić do zdrowia i ogranicza traumatyczne doświadczenia szpitalne.

Dla zespołu z Tübingen równie ważna jak ciało dziecka jest jego psychika.

Od momentu, gdy przekroczyliśmy próg kliniki, wiedziałam, że to była najlepsza decyzja.

Ania przeszła operację bez żadnych komplikacji. Nie ma ubytków neurologicznych. Jej wzrok się nie pogorszył, a zaburzenia endokrynologiczne nie uległy pogłębieniu. Nie sprawdził się żaden z negatywnych scenariuszy, które przedstawiano nam w Polsce. Co więcej – przysadka mózgowa została w pełni zachowana, nie doszło do uszkodzenia podwzgórza. Polscy lekarze zakładali, że przysadka jest zniszczona i nie do uratowania.

Ania zasnęła na operację i obudziła się, jakby nic się nie wydarzyło.

Najbardziej denerwowały ją kable i kroplówki, bo następnego dnia chciała już biegać. Nie było nawet potrzeby podawania leków przeciwbólowych.

Pierwszą operację sfinansowaliśmy we własnym zakresie. Niestety, czaszkogardlak to guz, który może odrastać. Musimy być gotowi na ewentualną kolejną operację. Teraz, kiedy wiemy już, jak wygląda leczenie i opieka w Niemczech, nie wyobrażamy sobie oddać Ani w inne ręce. Ale niestety – koszty takiej operacji są bardzo wysokie. Poza samym zabiegiem dochodzą wydatki związane z podróżą, zakwaterowaniem i opieką. Po ponad dwóch tygodniach leczenia w Tübingen otrzymaliśmy zalecenia do dalszej, systematycznej opieki: cykliczne badania endokrynologiczne, rehabilitację oraz rezonans magnetyczny co trzy miesiące.

I tu znowu zderzyliśmy się z realiami – w Polsce brak terminów, na badania czeka się miesiącami. Na kontrolny rezonans Ania nie może czekać rok. Pomimo pilnych zaleceń, by kontrola endokrynologiczna odbyła się w ciągu maksymalnie dwóch tygodni, w oddziale endokrynologii dziecięcej brak już miejsc na ten rok. Dlatego jesteśmy zmuszeni kontynuować diagnostykę i leczenie prywatnie.

Nie chcieliśmy zakładać zbiórki. Zawsze to my wspieraliśmy inne dzieci. Dziś to my jesteśmy po tej drugiej stronie – i wiemy, że życie bywa nieprzewidywalne.

Zwracamy się więc z prośbą o pomoc – każda wpłata, każde słowo wsparcia i każda udostępniona informacja mają dla nas ogromne znaczenie.

Dziękujemy z całego serca za okazane zrozumienie i za wszystko, co robicie dla naszej córki.

Mama Ani

Pomóc Ani można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba