Skóra z ran i cierpienia… uśmiech Zuzi wśród tak wielu łez…

 
Zuzia12

Zuzia urodziła się z chorobą skóry EB – Epidermolysis Bullosa – pęcherzowym oddzielaniem się naskórka. Niestety córeczka ma tą najgorsza odmianę -dystroficzną, która powoduje samoistne rany na całym ciele, jak również wewnątrz ciała – w oczach, ustach, przełyku, jelitach, co powoduje m. in. duże problemy z jedzeniem. Trwa to nawet kilka dni zanim włoży do ust trochę posiłku. Skóra dziecka jest tak delikatna, ze rany tworzą się samoistnie, a dotyk powoduje nowe rany, ból i łzy…

Mimo całego cierpienia jakie przeżywa, Zuzia jest pogodnym dzieckiem i uwielbia się śmiać. Bardzo lubi chodzić do szkoły, wiec codziennie trzeba ja wozić i przywozić. Pomimo bolesnych ran i codziennego płaczu rano przy zmianie opatrunków, do szkoły zawsze wchodzi uśmiechnięta. Córeczka jest dokarmiana  w nocy dojelitowo, więc do szkoły nie nosi kanapek, bo się boi zakrztuszenia z powodu zrostów i bardzo wąskiego przełyku.

Często bierze udział w różnych konkursach szkolnych,  bo bardzo chce być aktywna, ale nie może ćwiczyć ani biegać z dziećmi na przerwie, wiec ten czas nadrabia nauką. Niestety bardzo często  Zuzia musi opuszczać szkołę, bo ból i ilość świeżych ran nie pozwala jej nawet wstać z łóżka i wtedy leży w łóżku aż do następnego dnia.

Zuzia potrzebuje bardzo kosztownych specjalistycznych opatrunków, bandaży, maści, gazików i kremów do skóry. Jest tego bardzo wiele. Szafy w naszym domu przypominają apteczne półki, a do tego musimy mieć sprzęt do rehabilitacji przykurczy palców i stawów łokciowych i kolanowych. Kosztowne jest także przystosowanie łazienki do potrzeb chorej córeczki. Zuzia potrzebuje też specjalistycznych orteZuzia1z, ponieważ zamykają się paluszki przez przykurcze i sprawiają problemy przy pisaniu, ubieraniu się i innych codziennych czynnościach. Choroba też powoduję problemy z zębami. Stomatolodzy nie chcą leczyć takich dzieci, bo każdy dotyk to rana i sącząca się krew. Trzeba jeździć z każdą potrzebą do Warszawy, bez względu na to czy jest to dentysta, dermatolog czy chirurg. Koszty podróży są ogromne i bardzo częste…

Potrzeby naszej chorej córeczki są tak olbrzymie, że ciężko je ująć w kilku zdaniach. Chcielibyśmy z całego serca jak najbardziej ulżyć jej cierpieniu, ukoić rany, aby na jej twarzy widzieć tylko uśmiech, a nie łzy…

Pomóc Zuzi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:
830 pomoc dla Zuzi Plewy

Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Zuzia:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
PL31109028350000000121731374

Swift code:
WBKPPLPP
Title:
830 Help for Zuzia Plewa

Aby przekazać 1% podatku dla Zuzi

Numer KRS
0000382243
Cel szczegółowy 1,5%
830 pomoc dla Zuzi Plewy

Zuzi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:



PLN

Zuzia15
Zuzia13
Zuzia8

Udostępnij: