ZOSIU WRÓĆ DO NAS…
Z wielkim bólem piszemy te słowa: Zosia odeszła… była cudownym promyczkiem i radością jej rodziców… Na zawsze pozostanie w ich sercach
Mam na imię Zosia, urodziłam się 22.12.2014 roku i jestem najpiękniejszym prezentem gwiazdkowym jaki mogli sobie wymarzyć moi rodzice. Urodziłam się jako zdrowe dziecko 10 punktów w skali Apgar i z wyglądu jestem normalnym dzieckiem, które nie różni się niczym od innych dzieci. Niestety od samego początku mój rozwój psycho-ruchowy przebiegał z opóźnieniem, jednak cały czas walczyłam i goniłam moich rówieśników. Usiadłam sama mając dopiero 13 m-cy, mając 15 m-cy zaczęłam pełzać. Chociaż brakowało mi niewiele, jak dotąd nie udało mi się stanąć na własne nóżki.
Pierwsza diagnostyka neurologiczna nie wykazała żadnych nieprawidłowości, mojego opóźnionego rozwoju dopatrywano się w niedoborze masy ciała, ponieważ byłam strasznym niejadkiem. Kiedy mój rozwój nabrał tempa i wszystko wskazywało, że teraz może być już tylko lepiej w wieku 18 m-cy w lipcu 2016 roku trafiłam na szpitala w silnym stanie drgawkowym, z obrzękiem mózgu i podejrzeniem wirusowego zapalenia mózgu. Zapalenie mózgu nie potwierdziło się, lekarze pomimo poszerzenia diagnostyki w dalszym ciągu nie potrafili postawić diagnozy. Wypisana po m-cu ze szpitala na drugi dzień ponownie tam wróciłam w silnym stanie drgawkowym. Lekarze w Instytucie Dziecka w Poznaniu nie byli w
stanie mi więcej pomóc i przekazano mnie do Centrum Zdrowia Dziecka w celu dalszej diagnostyki i leczenia.
Od 18 sierpnia praktyc
znie nieustannie przebywam w CZD, wykonano mi wiele badań, wykluczono wiele chorób, ale w dalszym ciągu nie mam jasnej diagnozy. Przetestowałam wiele leków przeciwpadaczkowych, przeszłam terapię sterydową, która niestety pogorszyła mój stan. Od końca września mam nieustające mioklonie, pojawiły się silne napady padaczkowe oporne na lekoterapię.
Wypróbowałam dietę ketogenną, która niestety mi nie pomogła, a tylko pogorszyła stan mojej wątroby. Na koniec października przy okazji infekcji pojawiły się kolejne drgawki, przez które znalazłam się na OIOMie. W tym czasie wykonano mi badanie rezonansu magnetycznego, które wykazało neurodegeneracyjne zmiany w mózgu, świadczące o postępie choroby metabolicznej.
Niestety po 2 tygodniowym pobycie na OIOMie, już nie jestem tym samym dzieckiem co przed. Obecnie jestem dzieckiem leżącym, nieporuszającym się, nie mówię, jestem karmiona przez sondę i kontakt ze mną jest utrudniony, choć rodzice cały czas wierzą, że stanie się cud i wszystko się odwróci. Muszę być stale rehabilitowana ruchowo i oddechowo. W dalszym ciągu nie mam diagnozy, ale cały czas walczę, do tego moi rodzice potrzebują wsparcia i pomocy finansowej na rehabilitację, sprzęt wspomagający moje codzienne funkcjonowanie, środki na lek na padaczkę lekooporną, który w Polsce jest niedostępny.
