ZOSIA I CHOROBA KTÓRA ZAGRAŻA JEJ ŻYCIU
Nikt nie jest gotowy na wiadomość, która w jednej chwili wywraca życie rodzinne do góry nogami. Dla naszej rodziny takim dniem był pewien listopadowy poranek 2022 roku, kiedy usłyszeliśmy diagnozę: pierwotna niedoczynność kory nadnerczy, czyli choroba Addisona. Nasza córka, Zosia – pełna pasji nastolatka, która zawsze biegała na treningi, śmiała się najgłośniej w towarzystwie i zarażała wszystkich dobrym humorem – z dnia na dzień musiała zmienić całe swoje życie.
Choroba Addisona to autoimmunologiczne schorzenie, w którym organizm nie wytwarza kortyzolu – „hormonu życia”. Bez odpowiedniej dawki leków Zosia doświadcza skrajnego osłabienia, nudności i zawrotów głowy, a tzw. „przełom nadnerczy” może stanowić bezpośrednie zagrożenie dla jej życia. Każdy dzień jest dla niej wyzwaniem: przyjmuje leki kilkukrotnie w ciągu doby i zawsze ma przy sobie zastrzyk ratujący życie, w razie gdyby poziom kortyzolu gwałtownie spadł. Poziom kortyzolu w organizmie zależy bowiem od tego co odczuwa nasz organizm. Każdy stres, radość, podekscytowanie, zdenerwowanie, infekcja powoduje zużycie kortyzolu, czasem bardzo nagłe i niespodziewane. Dlatego każdy dzień jest pewnego rodzaju loterią – czy uda nam się właściwie dopasować dawkę. Dodatkowo Zosi organizm wymaga suplementacji fludrocortyzonu i sodu.
Obecnie mamy możliwość podawania leku jedynie w formie dostępnych w Polsce tabletek Hydrocortisonum 10 mg. Leki te niestety są trudne do precyzyjnego podziału na mniejsze dawki i nie jesteśmy w stanie przewidzieć okresu ich metabolizowania, co dodatkowo wprowadza sporo niepewności w codziennym funkcjonowaniu Zosi.
Dla nastolatki, której marzenia sięgają daleko poza mury szpitala, ten nieustanny stres i ograniczenia są wyjątkowo przytłaczające. Zosia chce po prostu wrócić do bycia sobą – do treningów, spotkań z przyjaciółmi i planowania przyszłości bez ciągłego lęku o to, czy jej organizm da radę, a jeśli nie to czy będzie przy niej osoba gotowa podać jej zastrzyk ratujący życie.
Niestety pomimo stosowania dostępnego w Polsce leczenia Zosia kilkukrotnie w stanie ciężkim musiała być hospitalizowana a proces rekonwalescencji po każdym przełomie nadnerczowym zajmuje jej sporo czasu.
Nadzieją dla naszej córki jest specjalna pompa (podobna do pompy insulinowej), która precyzyjnie dawkuje hydrokortyzon przez całą dobę. Niestety, w Polsce taka terapia nie jest dostępna. Leczenie wymaga wyjazdu do kliniki za granicą(koszt jednej wizyty – ok. 1 200 – 1 500 zł, wymagane są co najmniej 3 wizyty w pierwszym roku, kolejne w następnych latach), zakupu sprzętu – pompy podającej lekarstwo (koszt ok. 18 000 zł) oraz regularnego zaopatrzenia w leki (koszt to ok. 210 zł co 3 dni, czyli około 26 000 zł rocznie). Alternatywnym rozwiązaniem jest nierefundowany lek o nazwie EFMODY, który stopniowo uwalnia dawkę hormonów, ale i on nie jest dostępny w Polsce. Jego miesięczna kuracja kosztuje ok. 3 000 zł. Niestety, oba rozwiązania przekraczają nasze możliwości finansowe, a Zosia wymaga ciągłej opieki specjalistycznej.
Dlatego zwracamy się do Ciebie – do Was. Każda wpłata na rzecz Zosi to szansa na normalniejsze, pewniejsze jutro. Dzięki pompie i nowoczesnym lekom Zosia będzie mogła realizować swoje plany, spełniać marzenia i cieszyć się nastoletnią energią. Wasze wsparcie pomoże sfinansować zarówno zakup pompy i lekarstw, jak i wizyty w zagranicznej klinice monitorującej razem z polskim szpitalem cały proces.
Z całego serca dziękujemy za każdą okazaną pomoc i wiarę w to, że Zosia wróci do życia tak bliskiego normalności, jak to tylko możliwe.
Dziękujemy za każdą złotówkę, Sylwia i Jacek – rodzice Zosi
Pomóc Zosi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4374 pomoc dla Zosi Zimoch
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Zosia:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Title: 4374 Help for Zosia Zimoch
Aby przekazać 1,5% podatku dla Zosi:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4374 pomoc dla Zosi Zimoch
Zosi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
