MALUTKA ZOSIA I SKÓRA Z CIERPIENIA…

Nasza historia zaczęła się 2 października 2015 roku, kiedy to jechałam rodzić naszą zdrową córeczkę. Zosia była planowanym, wyczekanym dzieckiem. Przez całą ciążę prawidłowo się rozwijała, wszystkie badania wychodziły bardzo dobrze, nie mogliśmy się doczekać, kiedy wreszcie będziemy mogli wziąć ją na ręce. Wszystko było dobrze do momentu cesarskiego cięcia. Lekarz wyciągnął Zosię z brzucha i w miejscach, w których ją trzymał jej skóra zjechała i pojawiły się ranki. Ja, jako matka od razu wiedziałam, że coś jest nie tak, chociaż lekarze nic nie chcieli mówić. Nie mogłam jej dotknąć, pielęgniarka od razu zawiozła ją na OIOM.

Przed nami były dwa dni oczekiwania na diagnozę, dwa dni niepewności, czy Zosia w ogóle przeżyje (lekarze podejrzewali gronkowca, sepsę) i wyjdzie razem ze mną do domu. Po dwóch dniach Pani doktor przyszła do mnie z diagnozą – pęcherzowe oddzielanie się naskórka (Epidermolysis Bullosa). Na spokojnie przyjęłam diagnozę, w głowie miałam tylko dwie myśli- jak przekazać tą wiadomość mężowi oraz co mogę zrobić, żeby pomóc swojemu dziecku.

Trzy tygodnie spędziłam z Zosią w szpitalu, ona cały czas w inkubatorze, ja obok nie mogłam jej nawet wziąć na ręce i utulić jej płaczu. Przez trzy tygodnie tylko ciągłe natłuszczanie, smarowanie, zmiany opatrunków. Po tym czasie mogłyśmy wyjść do domu, ale nadal do końca nie wiedziałam jak mam się zajmować własnym dzieckiem żeby nie wyrządzać jej krzywdy. Lekarze też rozkładali ręce i miałam wrażenie, że chcieli jak najszybciej się nas pozbyć: ,,pójdziecie do domu i poczekacie bo na razie żadna klinika, żaden lekarz nie podejmie się leczenia niemowlaka.”

My jednak się nie poddaliśmy i nie czekaliśmy tych kilku miesięcy. Zaczęło się jeżdżenie od lekarza do lekarza- Rzeszów, Kraków, Warszawa… Wielu lekarzy potwierdzało pierwszą diagnozę i wcale im się nie dziwię, gdyż wizualnie skóra Zosi tak właśnie wyglądała, pęcherze i rany, przy nawet najmniejszym ucisku. W Warszawie dowiedzieliśmy się, że Zosia nie ma EB, cierpi jednak na inną chorobę genetyczną. Kolejna diagnoza- rybia łuska pęcherzowa. I to ta diagnoza okazała się trafiona.

Zosia ma teraz 27 miesięcy, po drodze stwierdzono u niej jeszcze asymetrię ułożeniową oraz skośnogłowie, więc była i jest rehabilitowana. Głównym naszym problemem jest jednak jej skóra, która nieustannie się łuszczy, pojawiają się grube zrogowacenia oraz niestety w dalszym ciągu pęcherze i rany. Możemy ją leczyć niestety tylko objawowo, aby jej skóra była w jak najlepszym stanie i na bieżąco się złuszczała. escortstars.ch

Nawarstwiona skóra pęka i tworzą się rany, nienatłuszczona okropnie swędzi. Dlatego w ciągu dnia musi być kilkukrotnie natłuszczana. Bywają noce, że Zosia przez sen drapie się do krwi, wtedy też muszę ją wybudzić i posmarować. Kiedy pojawiają się pęcherze Zosia okropnie cierpi, bywa czasami, że
z ruchliwej, pełnej energii dziewczynki zamienia się w smutne dziecko, które przez cały dzień leży w łóżku, gdyż każdy najmniejszy ruch sprawia jej ból.

Żeby temu zapobiegać potrzebne są tony maści, balsamów, emolientów, soli do kąpieli, całe mnóstwo witamin i suplementów. Muszą to być niestety specjalistyczne balsamy i kremy, które są drogie a jedno opakowanie wystarcza na 3-4 dni. Dlatego prosimy wszystkich ludzi dobrego serca o wsparcie dla Zosi, każda kolejna złotówka nie sprawi, że choroba Zosi zniknie, ale za to sprawi, że będzie mniej odczuwała jej skutki, że będzie mniej widoczna i mniej dokuczliwa, że będzie mniej swędziała i mniej pękała…