Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

ZOSIA – MALEŃKA WOJOWNICZKA…

ZOSIA – MALEŃKA WOJOWNICZKA…


 

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Zosia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane…

Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu. Dzięki Wam była dłużej razem z ukochaną mamą, tatą i rodzeństwem

Historia Zosi:

19.02.2015 r. – w naszym życiu stał się kolejny cud. Cud życia – podwójny cud życia. O godz. 11:20 w 32 tygodniu ciąży przyszły na świat nasze maleństwa – Zosia (1400 g) i Antoś (1800 g). Urodziły się w ciężkim stanie. Od razu trafiły na oddział intensywnej terapii noworodka. Nie oddychały samodzielnie. Antoś w drugiej dobie zaczął samodzielnie oddychać. Zosia nie miała tyle szczęścia – załapała poważną infekcję. W ósmej dobie zaintubowano ją, nerki przestały pracować. Jej organizm powoli zatruwał się. Zosia była coraz słabsza, opuchnięta. Przewieziono ją do Centrum Zdrowia Dziecka na oddział intensywnej terapii noworodka. Na miejscu grono wspaniałych lekarzy walczyło o życie Zosi. Mimo wszystko jej stan nie był stabilny. Każda kolejna chwila jej życia była niepewna – jednak nasza Zosia dzielnie walczyła, miała ogromną wolę życia. Mimo złych rokowań nasze dziecko nie poddawało się. Nawet nie przypuszczaliśmy, że tak maleńkie ciałko może tyle przetrzymać. Wykonano szereg specjalistycznych badań, całe ciałko Zosi było skute igłami, jej żyły pękały. Przez to wszystko nawet czuły dotyk kojarzył się jej z bólem, cierpiała na przeczulicę. Oprócz tego, że Zosia nie oddycha samodzielnie, miała refluks żołądkowo-przełykowy, kilkakrotnie przetaczano jej krew, przeszła 8 ciężkich zapaleń płuc, nie łyka – jest karmiona przez sondę, zanikł jej odruch ssania, ma tzw. spięcia (w tym czasie przestaje oddychać, sinieje, jej mięśnie robią się tak sztywne, że aż trzeszczą), ze względu na długotrwałą intubację przeprowadzono zabieg tracheostomii – nigdy nie słyszeliśmy głosu naszej córeczki (kiedy płacze widać jedynie grymas na buzi i łzy cieknące po policzku, Zosia jest jakby uwięziona we własnym ciele). Gdyby tego wszystkiego było mało – Zosia ma problemy neurologiczne (encefelopatia niedotlenieniowo-niedokrwienna, jej rozwój jest opóźniony, nie uśmiecha się, zachowuję się inaczej niż jej brat bliźniak). Lekarze prowadzili szeroką diagnostykę, także w kierunku genetycznym – jednak na tym etapie nic nie znaleźli. Podejrzewano wiele strasznych chorób. Przed każdą rozmową z lekarzem nasze serca zamierały. Niektórzy lekarze uważali, że Zosia nie przeżyje kolejnej infekcji. Z dnia na dzień stan naszej Zosi niestety nie poprawiał się.

W Centrum Zdrowia Dziecka nie zdiagnozowano Zosi. Postanowiono przenieść nas do rejonowego szpitala. Tam chwilowo z wentylacji mechanicznej awansowała na oddech własny wspomagany tlenem. IMG_20150716_185119Stamtąd, z odpowiednim, wypożyczonym sprzętem (koncentrator tlenu, pulsoksymetr, ssak), wypisano nas do domu. Byliśmy w końcu wszyscy razem!

Zosia poznała swoje rodzeństwo – dwie starsze siostry (Zuzię i Marysię) oraz znowu mogła być blisko swojego brata bliźniaka. Uczyliśmy się naszego nowego życia. Zosia wymagała 24-godzinnej opieki, nasz dom zamienił się w mały szpital. Zmęczenie, nieprzespane noce, strach – to nic w porównaniu z tym szczęściem, które dawała nam obecność Zosi w domu, była blisko nas. To był wyjątkowy czas w naszym życiu. Myśleliśmy, że damy naszym dzieciom normalny dom, że będziemy żyć jak normalna rodzina, że w końcu zacznie się wszystko układać.

Nie sądziliśmy, że nawet w domu czyha na Zosię niebezpieczeństwo. Drugiego dnia pobytu Zosi w domu, po południu, podczas przygotowywania lekarstw dla Zosi, zaczęło się dziać coś strasznego… Zosia8Nie wiedząc czemu saturacja i tętno Zosi zaczęły spadać, nasze dziecko robiło się sine, dusiło się, koncentrator tlenu nie działał, nie podawał jej tlenu, nie wiedzieliśmy co się dzieje, nasze dziecko przelewało się przez ręce, robiła się coraz bardziej sina… Wezwaliśmy pogotowie. Ale czy dojedzie na czas? Mieliśmy butlę z tlenem w zapasie, jednak okazało się, że reduktor do butli, który nam wypożyczono (mimo zapewnień, że jest sprawny) zupełnie nie działał! Boże, co robić? Czy to już koniec? Nasza mała waleczna Zosia odchodziła na naszych rękach… W pewnym momencie koncentrator tlenu zaczął działać (prawdopodobnie któreś przewody poluzowały się i dlatego nie działał). Zosia wróciła. Po raz kolejny wygrała. Zosia11Nasza dzielna dziewczynka. Nikomu nie życzymy doświadczyć tego, co wtedy czuliśmy. Okropny strach i bezradność…

Po tym wszystkim staliśmy się jeszcze bardziej czujni. Nie zostawialiśmy Zosi samej nawet przez chwilę. Po ok tygodniu z Zosią zaczęło się znowu dziać coś złego. Saturacja i tętno zaczęły spadać. Wezwaliśmy pogotowie ratunkowe. Zdecydowali, że zabiorą Zosię do szpitala. Z każdą chwilą jej stan pogarszał się. Zawieziono ja do szpitala rejonowego, jednak tam nie wyrażono zgody na przyjęcie Zosi. Przetransportowano ją do jednego z dziecięcych szpitali Warszawie na oddział intensywnej terapii. Pojechaliśmy za naszą córeczką. Tam już zupełnie opadła z sił, w 100 % oddychał za nią respirator. Okazało się, że to kolejna ciężka infekcja. Wyglądała bardzo źle, nasze serca pękały. Nie była podobna do siebie, wyczerpana, blada, bezbronna. Czy to nasza Zosia? Pani ordynator zaprosiła as na rozmowę.
Przedstawiła nam stan Zosi w ciemnych barwach. Jej rokowania były bardzo złe. Tak naprawdę nie dawała żadnych szans życia naszemu dziecku. Zasugerowano nam, abyśmy podpisali dokument, żeby nie reanimować Zosi oraz żebyśmy zabrali ją do domu, żeby odeszła w domowym zaciszu, aby oszczędzić jej cierpienia. Jak moglibyśmy skazać nasze dziecko na śmierć? To nie my mamy prawo Zosia13o tym decydować. Wierzymy w nią. Bo kto ma w nią wierzyć, jak nie my? Zdecydowaliśmy, że będziemy walczyć. Postanowiliśmy, że będziemy starać się robić wszystko, co w naszej mocy. I co? I Zosia po raz kolejny udowodniła, że bardzo chce żyć. Jej stan trochę się poprawił. Zdecydowaliśmy się, że będziemy się starać o domową wentylację (respirator domowy).

Aktualnie nasza mała wojowniczka ma już prawie 7 miesięcy. Niestety do tej pory nie wróciła już do domu. Przebywa na oddziale intensywnej terapii w Centrum Zdrowia Dziecka. Na tym etapie stwierdzono ciężką dysplazję oskrzelowo-płucną oraz encefelopatię niedotlenieniowo-niedokrwienną, niewydolność oddechowa, tlenozależność, tracheostomia. Niedawno wykonano kontroli rezonans mózgu i tomografię płuc. I w naszym życiu na nowo pojawiła się nadzieja – stan mózgu i płuc minimalnie się poprawił. Zosia od czasu do czasu włącza swój oddech. Mamy nadzieję, że Zosia wkrótce opuści szpital i będzie mogła poczuć obecność swoich bliskich.

Zosia9Aby nasza mała wojowniczka mogła dalej walczyć o oddech, o swój rozwój psychoruchowy, który jest opóźniony i do końca niezdiagnozowany, potrzebny jest odpowiedni sprzęt (pulsoksymetr, ssak, respirator, agreat – mieszkamy w małej miejscowości, często jest przerywane dostarczanie prądu, co znaczy ; nie ma prądu = nie ma tlenu czyli życie Zosi jest zagrożone) oraz kosztowna, intensywna rehabilitacja.

Wiemy, że życie naszej córeczki jest bardzo kruche, wiemy, że życia nie mierzy się ilością oddechów, ale możemy jej pomóc. Chcemy zrobić wszystko, aby czuła się jak najlepiej i żeby była z nami. Wiemy, że wymaga to ogromnej pracy i naszego zaangażowania, ale jest szansa, aby stymulować jej mózg do regeneracji i jest nadzieja, że wkrótce będzie na tyle silna, że zacznie samodzielnie oddychać.

Musimy walczyć. Zosia jest naszym darem od Boga, dowodem miłości oraz dowodem i motywacja do dalszej walki. Każdy kolejny dzień życia Zosi jest dla nas wielkim i pięknym prezentem.

Dziękujemy wszystkim za okazaną pomoc i serce. Dziękujemy za każdą modlitwę i za każde westchnienie do Boga dla naszej córeczki. Dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom z Centrum Zdrowia Dziecka za opiekę nad naszym dzieckiem.

Kochani, prosimy pomóżcie ratować nasze dziecko! Razem możemy wszystko. „Dawane dobro wraca do nas podwójnie”. Dziękujemy.

Rodzice Zosi

PLN

DotPay

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...