Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

ZAGROŻONE ŻYCIE WOJTUSIA…

ZAGROŻONE ŻYCIE WOJTUSIA…

w0

 

 

Wojtka przywitaliśmy na świecie 06.07.2016 r. Śliczny bobas 10 pkt. W skali Apgar.
Nic nie wskazywało na to, że jest chory.Cechy zespołu zaczęły pojawiać się około 3-6 miesiąca życia.

Po bataliach które przeszliśmy w szpitalu, zrobiliśmy badania genetyczne. Padła diagnoza – Zespół Crouzona. Usłyszeliśmy słowa ,które trudno zapomnieć „Wygraliście Państwo w lotka”. Zespół Crouzona jest chorobą nieuleczalną. Terapia pacjentów z dyzostozą czaszkowo-twarzową jest bardzo złożona i może trwać wiele lat,a nawet całe życie.

Strach…który towarzyszy nam do dnia dzisiejszego, łez nie pamiętamy ile wylaliśmy w poduszkę. Nie łatwo było to wszystko zaakceptować.

Zespół ten jest bardzo rzadką wadą genetyczną. Polega na tym, że kości czaszki nie rosną wystarczająco szybko wraz ze wzrostem mózgu. Dochodzi wówczas do bardzo wysokiego ciśnienia śródczaszkowego i obrzęku mózgu. Powoduje to deformacje twarzoczaszki. Wskutek tego że, mózg nie mieści się dochodzi do wytrzeszczu oczu. Prowadzi to w konsekwencji do ślepoty i innych powikłań, a nawet utraty życia jeśli w porę nie zostanie przeprowadzona operacja. 

U Wojtka jest również nieprawidłowy aparat mowy tzn. gotyckie podniebienie, to w przyszłości będzie wymagało precyzyjnej pracy wielu specjalistów. w8Następstwem tego jest problem z oddychaniem. Wojtek jest po badaniu polisomnograficznym, które stwierdza zespół zaburzeń oddychania w czasie snu – bezdechy senne. Jest to choroba o charakterze przewlekłym, postępująca, może upośledzać aktywność dzienną, nie leczona stanowi samodzielny znaczący czynnik ryzyka zaburzeń rozwoju fizycznego i intelektualnego oraz powikłań mózgowych i naczyniowych. Zaburzenia mowy czynnej to problem który również syna dotyczy i wymaga niesamowitej pracy naszej i neurologopedów.

Zdiagnozowana jest także wada postawy, która wymaga obserwacji i objęcia terapią profilaktyki wad postawy oraz zaburzeń napięcia posturalnego. Pomimo tak ciężkiej choroby, Wojtuś jest bardzo dzielnym, radosnym i bystrym chłopcem, ciągle nas czymś zaskakuje.

Wojtek objęty jest opieką wielu specjalistów i poddawany rehabilitacją które są bardzo kosztowne. Notoryczne wyjazdy związane z badaniami i prywatnymi wizytami wymagają dużego nakładu finansowego. Leczenie Wojtka rozłożone jest w latach. Pierwsza operacja powiększenia czaszki zaplanowana jest na miesiąc listopad/grudzień 2019. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą do ludzi życzliwych o pomoc, wsparcie finansowe dla naszego syna Wojtusia. Wierzymy, że są ludzie dobrego serca którym nie jest obojętny los naszego dzielnego Wojtka.

Ewelina i Paweł Springer

,,Każdy gest,nawet najdrobniejszy…zmienia świat, czyjś świat’’

 

Pomóc Wojtkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1150 pomoc dla Wojtka Springer”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Wojtek:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: „1150 Help for Wojtek Springer”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Wojtka:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1150 pomoc dla Wojtka Springer”

 

 

Wojtkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:

PLN

DotPay

 

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...