WALKA O ODDECH… WALKA O ŻYCIE…

Dzień narodzin naszego synka – 06.03.2017 – miał być dla nas najpiękniejszym dniem naszego życia. Nasz maluszek miał urodzić się zdrowy. Stało się jednak inaczej. Nie minęło nawet kilka godzin od porodu, a już było wiadomo – synek miał wrodzoną wadę serca. Bardzo szybko zadecydowano o przewiezieniu go do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie gdyż stan jego zdrowia był ciężki. W CZD miał czekać na niego stół operacyjny jednak na szczęście stan synka od momentu podania leków i podłączenia do respiratora do przyjazdu do szpitala na tyle się ustabilizował, że zadecydowano o wstrzymaniu operacji i pogłębieniu diagnostyki.

Po dodatkowych badaniach już w drugim szpitalu potwierdzono obecność wad serca, kilku jednocześnie jak się okazało. Były to ubytki w przegrodzie międzykomorowej i międzyprzedsionkowej, hipoplazja, przemieszczenie i pęknięcie łuku aorty. Trudne połączenie kilku wad, ale gdyby to był jedyny problem synka nie byłoby tak źle. Okazało się, dodatkowo, że wątroba Wojtka znajduje się częściowo w klatce piersiowej i w życiu płodowym ucisnęła prawe płuco, przez co nie rozwinęło się ono do końca. Nie wykształciły się w nim wszystkie naczynia krwionośne, nastąpiło zwężenie prawej tętnicy płucnej i niedorozwój oskrzela. Jako laicy pomyśleliśmy od razu – jedno płuco nie pracuje tak jak powinno, ale jest przecież drugie. Jednak lewe oskrzele synka też jest zwężone, a także zwężona jest tchawica. Co dla nas z tego wynikało? Nawet jeśli powiedzie się operacja kardiochirurgiczna, po niej plikacja przepony i opuszczenie wątroby do jamy brzusznej to syn może nigdy nie oddychać samodzielnie. Zwaliło nas to z nóg. Nie rozumieliśmy wszystkiego do końca. Przecież do wczoraj, do pojawienia się Wojtka na świecie miałam „zdrowe dziecko”. Dlaczego nikt tego wcześniej nie zauważył, nie przygotował na to co może się stać? Niestety w nocy synek dostał zapaści i konieczna była reanimacja na szczęście udana.

W 10 dobie życia odbyła się operacja serca. Wojtek powoli podnosił się po operacji. Postanowiono, że pomimo wszystkich jego wad lekarze podejmą próbę odpięcia od respiratora. Nieudana próba samodzielnego oddychania zmobilizowała lekarzy do szybkiej kwalifikacji na zabieg plikacji przepony. Miał on usprawnić napęd oddechowy Wojtka oraz obniżenie wątroby co służyło zrobieniu miejsca na większe rozprężenie się prawego płuca. Rutynowy zabieg okazał się kilku godzinną operacją podczas której na włosku stanęło jej powodzenie. Ponownie synek wrócił na OIOM i jeszcze raz zaczęła się walka o rekonwalescencję po operacji. Tym razem szło Wojtkowi trudniej i dużo wolniej. Tak synek skończył pierwszy miesiąc swojego życia.

Po tym czasie wykonano kontrolną tomografię a jej wyniki choć nic nowego nie wniosły to stały się przyczyną bardzo szczerej rozmowy z lekarzami. Okazało się, że Wojtek nadal znajduje się w stanie ciężkim, wymaga zbyt dużego wsparcia tlenem aby próba samodzielnego oddychania była możliwa. Co więcej nie kwalifikuje się on do jakiejkolwiek próby oddechowej w najbliższym czasie i jego miejsce jest na OIOM-ie. Nie pójdzie do domu, bo przy jego wadach respirator domowy to za mało, a przez zwężoną tchawicę nie wiadomo czy uda się wyłonić tracheostomię, która jest kluczowa przy przechodzeniu na respirator domowy. Dla wielu rodziców to koniec świata. My wierzyliśmy, że jest dla nas nadzieja. I stało się. Po kilku dniach udało się wykonać Wojtkowi tracheostomię. Nie pytaliśmy nawet dlaczego ją robimy, wiedziałam od dawna, że to jest właśnie ta szansa o którą prosiliśmy.

Zwrot akcji nadszedł gdy synek kończył 2 miesiące. Postanowiono nas zakwalifikować do programu wentylacji domowej co w praktyce oznaczało, że pojawiła się szansa, że wrócimy do domu. Nasze szczęście nie miało granic, nawet przez sekundę nie zastanawialiśmy się czy chcemy, mieć respirator w domu, czy damy sobie radę z tą ogromną odpowiedzialnością która na nas będzie ciążyć. Dla nas liczyło się wreszcie to, że będziemy razem, że zaczniemy być normalną rodziną.

Zaczęliśmy szkolenia. Nie było łatwo. Uczyliśmy się odsysania z rurki, pielęgnacji wokół niej a także reanimacji oraz obsługi respiratora. Wojtek wciąż był niewydolny oddechowo i źle znosił próby przepięcia na bardziej wymagający respirator domowy. W końcu po długich tygodniach się udało. Mieliśmy wyjść w Dzień Dziecka. Czekała nas ostateczna rozmowa z lekarzami i wypis. Całościowa diagnoza Wojtka i przebyte leczenie niestety nie dają żadnej gwarancji, że płuca synka będą z czasem bardziej wydolne i da on sobie radę w codziennym życiu. Na ten moment nie można mówić o żadnych rokowaniach. W najlepszym wypadku prawe płuco synka urośnie a oskrzele w lewym się rozszerzy, w najgorszym płuca Wojtka w miarę jego wzrostu i większego zapotrzebowania na tlen przestaną być wydolne i wtedy nawet respirator mu nie pomoże. Wtedy będziemy musieli stanąć przed wyborem czy chcemy wrócić do szpitala i podłączyć synka pod lepszy sprzęt co tylko przedłuży mu cierpienie czy pozwolić mu odchodzić w domu. Być może nadarzy się też możliwość wstawienia stentu w lewe oskrzele, które je rozszerzy i ułatwi synkowi oddychanie chociaż jednym płucem. Na razie operacja tego typu jest niemożliwa i za bardzo ryzykowna.

Z taką diagnozą wróciliśmy do domu. Kolejny etap naszej historii to powolne próby odzwyczajania synka od respiratora. Na początku wytrzymywał minuty, potem godziny, potem podłączaliśmy go tylko na noc, aż pewnej nocy nastąpił przełom. Wojtuś odłączył się od respiratora. Pomimo drastycznych rokowań i niewielkich szansach na poprawę syn zaczął oddychać samodzielnie.

Rozpoczęliśmy etap, który trwa do teraz. Synek w między czasie nauczył się jeść, ponieważ od urodzenia był karmiony sondą żołądkową i nie potrafił ssać butelki. Dzięki intensywnej terapii neurologopedycznej powolutku uczymy się jeść łyżeczką i próbować nowych smaków. Chodzimy również na rehabilitację, a także mamy fizjoterapię w domu, ponieważ Wojtek musi nadrobić stracone miesiące a także wciąż pracować nad asymetrią w ciele wynikającą z wolniejszego rozwoju prawej strony. Jest bardzo dzielny. Ma dużo więcej obowiązków niż dzieci w jego wieku ale na szczęście jest na tyle mały że nie wie, że można inaczej. Jest naszym największym skarbem i razem z mężem zrobimy wszystko, aby poprawić mu komfort życia a jeżeli taka będzie wola Boża to pomóc mu wyzdrowieć.

To wszystko wymaga od nas nie tylko zaangażowania i czasu, ale również sporych nakładów finansowych. Koszty leczenia syna są wysokie, a nasze miesięczne dochody ledwie wystarczają aby je pokrywać i jednocześnie prowadzić gospodarstwo domowe. Naszą sytuację komplikuje fakt, że niedługo na świecie pojawi się rodzeństwo Wojtka i nie będzie to jedno dziecko a od razu dwójka, bo to będą bliźniaki. Zebrane środki chcemy przeznaczyć na bieżące leczenie Wojtka i wydatki z nim związane.

Bardzo dziękujemy za każdą wpłatę. Jest to dla nas ogromna pomoc. Będziemy również wdzięczni za rozpowszechnianie informacji o tej zbiórce. Z naszej strony chcemy odwdzięczyć się modlitwą za każdego darczyńcę. Bóg zapłać za wszelkie wsparcie.

AKTUALIZACJA:

Wojtek niedługo kończy 3 lata, jego rodzeństwo będzie mieć po 2 latka. Przez ten czas udało nam się szczęśliwie pozbyć rurki tracheotomijnej oraz przejść dwa zabiegi zamknięcia przetoki tchawiczo – skórnej. Niestety była konieczna reoperacja ze względu na wystąpienie odmy podskórnej.

Mimo to Wojtek rozwija się i goni swoich rówieśników. Nadal korzystamy z licznych konsultacji medycznych i rehabilitacji, która stała się kluczowa ze względu na to, że u Wojtka wykryto wadę kręgów szyjnych, konkretnie dwa z nich są zrośnięte. Tłumaczy to ograniczoną ruchomość szyi, z którą nie mogliśmy sobie poradzić. To prowadzi dalej do osłabionego poczucia równowagi synka.

Poprawa sprawności Wojtka możliwa jest dzięki stałej fizjoterapii, której koszt pokrywamy ze środków zgromadzonych na koncie w Fundacji. Bardzo dziękujemy za każdą wpłatę.

Pomóc Wojtkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1244 pomoc dla Wojtka Chrzan”

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Wojtek:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: „1244 Help for Wojtek Chrzan”

Aby przekazać 1% podatku dla Wojtka:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1244 pomoc dla Wojtka Chrzan”

Wojtkowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY: