RATUNEK DLA NASZEJ CÓRKI…
Aktualizacja
Wiktoria odbyła leczenie w niemieckiej klinice. Wszystkim dziękujemy za pomoc
Historia Wiktorii:
„ Zdrowie naszych dzieci to nie statystyki i nawet, jeśli istnieje takie niewielkie prawdopodobieństwo, należy mieć się na baczności.”
Wiktoria Sęk lat 15 pomimo bardzo licznych w swoim życiu badań i zbiegów nadal jest pogodną, towarzyską, optymistycznie nastawioną na świat nastolatką. Zawsze uczyłam ją , aby pomagała innym. Ale nadszedł czas, że dziś to ona potrzebuje Waszej pomocy. Chce normalnie żyć: pływać, tańczyć, jeździć na nartach, chodzić do szkoły. Uwielbia czytać książki i oglądać filmy. Po prostu, tak jak, każdy chce spełnić swoje marzenia.
Wiktoria cierpi z powodu malformacji naczyniowej żylnej. Ciągłe krwawienia wyniszczają jej organizm. Niestety z dnia na dzień jest coraz słabsza, ponieważ ma silną anemię, przy tym bóle głowy, zmęczenie, które powodują omdlenia.
Choroba przez wiele lat nie dawała objawów, oprócz skurczowych bólów brzucha, anemii- jakże specyficznych dla wielu zwykłych dolegliwości. Zwykłe niejednokrotne badanie USG wykazywało wszystko w porządku. Nawet podczas zabiegów chirurgicznych z innych powodów, żaden lekarz nie zauważył, rozwijającej się innej choroby. Często słyszeliśmy, że to minie, że to taka uroda. Pozostawiliśmy więc sprawę w rękach czasu, który nie przyniósł jednak oczekiwanego efektu. A jednak w sercu przez wiele lat jako matka czułam dziwny niepokój, że to nie koniec, że to dopiero początek: bólu, cierpienia, które czeka naszą córkę przez kolejnych kilka miesięcy.
Ukryta wada, nie widoczna gołym okiem, została zauważona dopiero w 2015 roku przez gastrologa w Szpitalu Klinicznym w Krakowie. Po przeprowadzeniu licznych badań w wielu różnych renomowanych polskich klinikach postawiono ostateczną diagnozę: wada wrodzona- malformacja naczyniowa żyły kreskowej dolnej powodująca krwawienia do układu pokarmowego.
Malformacje naczyniowe żylne to wrodzone wady rozwojowe. Schorzenie bardzo rzadkie. Powstaje najczęściej na etapie rozwoju płodowego między 4 a 10 tygodniem, w którym dochodzi do tworzenia naczyń. Z niewiadomych nam przyczyn naczynia przyjmują nieprawidłową budowę. Malformacje zawsze są obecne w chwili porodu. Rosną proporcjonalnie wraz z dzieckiem. Nigdy nie znikają. Ale też nie są genetycznie przenoszone na potomstwo. Często wykrywane dopiero podczas przypadkowych badań radiologicznych, w okresie dojrzewania czy ciąży. Przede wszystkim jest to schorzenie nie zawinione przez nikogo.
Naczynia są nieprawidłowe, rozszerzone, o nieregularnym kształcie. Ich nieprawidłowe struktury naczyniowe, mogą ulec uszkodzeniu powodując obfite nieraz krwawienia. Nieleczone mogą doprowadzić do martwicy narządów i ich niewydolności. A co z tym idzie, muszą zostać usunięte.
Zabiegowe metody leczenia malformacji obejmują: embolizację, zabieg chirurgiczny oraz skleroterapię. Embolizacja jak i skleroterapia polega na zamknięciu naczyń doprowadzających do malformacji. Embolizacja polega na podaniu specjalnego kleju do naczynia. Technika skleroterapi to nieoperacyjna metoda leczenia poszerzeń żylnych. Żyły są nastrzykiwane środkiem obliterującym. Prowadzi to do zwłóknienia i trwałego zarośnięcia żyły. Istnieją różne techniki podawania leku obliterującego. Wymaga to jednak specjalnych urządzeń i dużego doświadczenia specjalisty. W Polsce nie ma specjalistów, którzy mieliby kompetencje, sprzęt do leczenia tak skomplikowanej malformacji w jamie otrzewnej. Jest to rzadka wada wrodzona, więc nie ma statystyk i standardów leczenia.
Całkowite wyleczenie malformacji wymaga wielokrotnych zabiegów metodą chirurgii radiologii zabiegowej przeprowadzanych w ośrodkach specjalizujących się w leczeniu patologii naczyniowych. Niekiedy źle zaplanowane leczenie może spowodować pogorszenie stanu zdrowia, a jedynym prawidłowym postępowaniem jest postawienie dokładnej diagnozy, leczenie i okresowa kontrola. Złożone naczynia miednicy utrudniają leczenie wad występujące w jej obrębie.
Polscy lekarze podjęli próbę leczenia naszej córki różnymi metodami, które jednak nie przyniosły pożądanego skutku. Stan zdrowia Wiktorii w ciągu dwóch lat w ogóle się nie poprawił. Wiemy, że już nie możemy czekać, bo nasza córka słabnie. Niestety leczenie wymaga kilkukrotnych zabiegów embolizacji, skleroterapii. Nie da się tego zrobić szybko. Malformacja jest bardzo duża, rozległa i wymaga terapii chirurgii radiologii zabiegowej, podzielonej na kilka etapów, gdyż nie można naraz zamknąć wszystkich patologicznych naczyń. Grozi to bowiem niedokrwieniem i koniecznością usunięcia odcinka układu pokarmowego.
Wiktoria przeszła szereg skomplikowanych badań w różnych klinikach oraz dwie poważne operacje w IP-CZDZ w Warszawie. Wszyscy lekarze, profesorowie byli zaangażowani, zainteresowani tak bardzo rzadkim przypadkiem choroby. Chcieli pomóż, mimo że jeszcze z takim przypadkiem się nie spotkali w swojej karierze zawodowej. W tym miejscu pragnę podziękować im za pomoc i zaangażowanie.
Klinik specjalizujących się w leczeniu malformacji naczyniowych jest tylko kilka w świecie, między innymi w Niemczech i Stanach Zjednoczonych.
Nam z pomocą, dzięki p. Alicji Szydłowskiej-Budzich z Fundacji ,,Kawałek Nieba” przyszedł Univ.-Prof.Dr.med. Maciej Pech radiolog z Kliniki Leczenia Malformacji Naczyniowych w Niemczech w Magdeburgu, który podjął się leczenia naszej córki. Profesor na co dzień, jako jedyny z niewielu na świecie zajmuje się leczeniem malformacji. Klinika oferuje zabiegi techniką skleroterapji dając całkowite wyleczenie malformacji. Jest to dla nas wielka nadzieja i ulga mimo, że towarzyszy nam lęk, strach, czy uda się Wiktorii pomóc.
W głębi duszy wierzymy, że ten koszmar kiedyś się skończy i wrócimy do normalnego życia, a nasza córka będzie zdrowa. Wiktoria jest miłością naszego życia, sensem istnienia i pomimo sprzeczności losu, który nie był i nie jest dla niej łaskawy , toczy walkę z uśmiechem na twarzy ucząc nas odnajdywać radość w każdym dniu.
Ciągle powtarza ze spokojem- pocieszając mnie:
–Mamo daj spokój, na pewno lekarze coś wymyślą! Daj im czas…. Uśmiechnij się…!
Niestety serce, każdej matki pęka, jak musi patrzeć na ból, cierpienie własnego dziecka, z którego uciekają siły. Można tylko być, trzymać za rękę. I obiecywać sobie, że wszystko będzie dobrze. Ta chwila największej rozpaczy wraca w myślach, snach, i nie chce odejść.
Czekałam na to dwa lata, ciągle mając nadzieję, że to jest to, że to koniec, że wszystko będzie w porządku… Niestety musimy walczyć dalej, aby nasza córka mogła normalnie żyć.
Kocham w swojej córce wspaniały, szczery uśmiech, pogodę ducha, towarzyski charakter, mądrość, którą niejednokrotnie mnie zaskoczyła.
Koszty leczenia zagranicznego są bardzo wysokie, co przewyższa możliwości finansowe naszej rodziny. Leczenie wiąże się z kilkoma wyjazdami do Niemiec na zabiegi. Wierzymy w ludzką dobroć. Dlatego też znaleźliśmy w sobie odwagę, by prosić o pomoc finansową ludzi dobrej woli, która pozwoli Wiktorii na całkowite wyzdrowienie.
Chcemy z całego serca, wszystkim Wam podziękować, za każdą modlitwę, ciepłe słowa, pamięć i wsparcie.
Pomóc Wiktorii można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
Bank BZ WBK
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: “970 pomoc dla Wiktorii Sęk”
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Wiktoria:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Bank Zachodni WBK
Title: „970 Help for Wiktoria Sek”
Aby przekazać 1% podatku dla Wiktorii:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “970 pomoc dla Wiktorii Sęk”
Wiktorii można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:
