Przekaż 1% podatku na pomoc dzieciom
KRS 0000382243

RATUNEK ŻYCIA WIKTORII – WALKA Z GUZEM MÓZGU AT/RT

RATUNEK ŻYCIA WIKTORII – WALKA Z GUZEM MÓZGU AT/RT

wik2

 

 

AKTUALIZACJA:

Po trzech miesiącach terapii kolejnego półrocza niestety Wikusia złapała bakterie w wejściu centralnym. Niestety antybiotyk który miała podawany w domu nie zwalczył infekcji. 3.01.2019 została przyjęta do szpitala na oddział onkologii. Wikusia dostała antybiotyki ale niestety CRP nie spadało.

15.01 lekarze postanowili usunąć wejście centralne (Broviac) ponieważ tam dostała się bakteria. Wikusia czuła się w miarę dobrze, chociaż była lekko osłabiona z powodu tak długiej antybiotykoterapii

17.01 Wiktoria kolejny raz była na sali operacyjnej, ponieważ lekarze postanowili założyć jej tymczasowo centralny cewnik Picc do podawania leków i pobierania krwi ponieważ nie chcieli jej cały czas kłuć gdyż ma straszne zrosty w żyłach.

Ponieważ CRP nadal nie spadło lekarze zlecili szereg badań tj. Wszystkie badania krwi, USG szyi, USG brzucha, ECHO serca, RTG płuc, itp. Po wyniku RTG okazało się,wik3 że są plamy na płucach. Lekarze by się upewnić co tam jest zlecili TK klatki piersiowej. Wynik był szokujący – PRZERZUTY

W poniedziałek Wiktoria miała pobieraną biopsję by sprawdzić czy to jest ten sam nowotworów.
Czekając na wynik Prof. Slavc zleciła w trybie pilnym MR żeby się upewnić co się dzieje w głowie… 30.01 o godz.15 mieliśmy rozmowę z Prof. Slavc oraz z innymi lekarzami. Wiadomość, której tak strasznie się baliśmy, okazała się zła. Raport z biopsji pokazał że jest to guz AT/RT i niestety jest rozsiany po całych płucach, ale na szczęście w głowie jest czysto.

Zapytaliśmy Profesor jak to jest możliwe że są przerzuty w płucach. Wyjaśniła nam, że musiała już mieć te komórki jak trafiła do Wiednia, tylko chemia którą brała w jakimś stopniu je blokowała i były uśpione. Nie były widoczne na żadnych badaniach. Chemia protokołem Memmat działała tylko na guzy w głowie. Prawdopodobnie uaktywniły się w grudniu gdy zaczęła się infekcja i musiała mieć przerwę w chemii.

Widząc Wiktorię tak waleczną i silną Pani Prof. Slavc podjęła decyzję dalszego leczenia naszej wojowniczki, bo jak to ujęła będzie o Nią walczyć bo jest duża szansa na jej wyleczenie. A my jako rodzice wierzymy w to i się nie poddamy. Będziemy walczyć ile się da by ją uratować, bo nie wyobrażamy sobie ją stracić

31.01 Wikusia zacznie nowy protokół czyli chemioterapię dożylną, ale nadal będzie kontynuować protokół Memmat tak jak było w planie. Pieniądze które były przeznaczone na leczenie protokołem Memmat niestety się już skończyły z powodu miesięcznego pobytu Wiktorii w szpitalu. Hospitalizacja nie jest wliczona w koszta protokołu.

Koszt dalszego leczenia w ciągu pierwszych 6 miesięcy wynosi 76.500 tys. EUR, ale może być w mniejszym lub większym stopniu zależny od przebiegu choroby.
Po 3 miesiącach zostanie wykonane badanie MRI, a leczenie będzie kontynuowane przez kolejne 6 miesięcy. Nie wliczony jest także pobyt w czasie leczenia naszej córeczki.

Szacowany koszt leczenia musi zostać opłacony z góry przed rozpoczęciem leczenia!!!

PO RAZ KOLEJNY PROSZĘ WRĘCZ BŁAGAM WAS KOCHANI O WSPARCIE, POMÓŻCIE URATOWAĆ NAM NASZĄ CÓRECZKĘ !!!
TO JEST JEJ OSTATNIA SZANSA !!!

 

HISTORIA WIKTORII:

Najcudowniejszy moment w życiu kobiety jest wtedy gdy dowiaduje się że jest w ciąży, którą tak pragnęła. Tak bardzo pragnęliśmy z mężem kolejnego dziecka mieliśmy już synka Krystianka, ale zawsze chcieliśmy mieć więcej dzieci, a tu okazało się, że oczekujemy podwójnego szczęścia: bliźniaki Oliwierek i Wikusia.

Uważasz przez całą ciążę, by nic się im nie stało. Bierzesz wszystkie witaminy, słuchasz każdej sugestii lekarza aby się dobrze rozwijały. W końcu przychodzi pora by je ujrzeć. Chociaż dotknąć przez okienko bo były w inkubatorach. Tego szczęścia nie da się opisać…Powrót do domku, obserwowanie jak rosną, cieszą się sobą nawzajem wspierając w zdrowiu i chorobie.

Jeden moment i wszystko prysło… U Wikusii zdiagnozowali guza móżdżku Atypical teratoid rhabdoid tumor AT/RT WHO IV.Płacz rozgoryczenie czemu właśnie my co takiego zrobiliśmy że ta mała istotka teraz musi walczyć o życie!!!

Wiktoria miała 7 miesięcy gdy zaczęły się pierwsze objawy. 29 lipca 2017r. zaczęła trzymać główkę na prawy bok. Leczona przez pediatrę antybiotykami doustnymi i laryngologa antybiotykiem domięśniowym na zapalenie ucha. Bez żadnych rezultatów wręcz było coraz gorzej. 12.08.2017 już było tak źle, że pojechaliśmy z nią do szpitala w Nowym Targu. Tam po zbadaniu jej Pani doktor wstępnie stwierdziła zapalenie opon mózgowych i zleciła tomografię. Już po minach lekarza wiedziałam że coś jest nie tak, ale nie dopuszczałam do siebie myśli że może być jeszcze gorzej. Pytając Pani doktor co wyszło z tg omijała ten temat mówiąc że jest jakiś płyn w główce.  Przeczuwałam że nie mówi mi wszystkiego. Po kilku minutach już była karetka. Nie wiem jak długo jechaliśmy, ale pamiętam tylko dźwięk sygnału karetki. W szpitalu usłyszałam najgorsze słowa, których tak bardzo się bałam. PANI CÓRKA MA GUZAMÓZGU I WODOGŁOWIE SPOWODOWANE NIM. Świat zawalił się dla nas.

Już następnego dnia o 4 rano została zakwalifikowana w trybie pilnym do założenia zbiornika Rickhama celem odbarczenia wodogłowia. Następnie została przeniesiona na Oddział Intensywnej Terapii. Wstępnie lekarze mówili, że operacja usunięcia guza będzie za parę dni. Jednak po południu jej stan uległ znacznemu pogorszeniu i neurochirurdzy zadecydowali o natychmiastowej operacji usunięcia guza. Jak to powiedzieli – jest to kwestia ratowania życia !!! Operacja trwała 5 godzin dla Nas to była wieczność…

Następnie 26.08 zaczęto jej podawać chemioterapię. Do 7 cyklu znosiła ją w miarę dobrze. Myśleliśmy że to już koniec złej passy, ale niestety okazało się że guz odrósł i trzeba znów operować… 12.01.2018 odbyła się kolejna operacja. Niestety nie zostało usunięte wszystko i z niecierpliwością czekaliśmy na wynik.

W badaniu histopatologicznym wyszło że nie ma komórek nowotworowych…  odetchnęliśmy z ulgą “MOŻEMY KONTYNUOWAĆ PROTOKÓŁ” zaczynamy 8 cykl chemioterapii.

Kolejny MR i tu cios w serce … chemia nie zadziałała guz jest jeszcze większy niż ostatnio… I słowa jednego z lekarzy “Pani i tak jej nie uratuje , Pani córka i tak umrze , proszę się zastanowić nad koleją operacją bo guz i tak odrośnie. Na ten typ nowotworu niema skutecznego lekarstwa” – NIE TO NIE MOŻE BYĆ PRAWDA

MOJA CÓRECZKA PRZEŻYJE !!! ONA BĘDZIE TĄ DZIEWCZYNKĄ KTÓREJ SIĘ UDA!!!

Szukamy wszędzie ratunku, by tylko rodzeństwo mogło być w końcu razem całą trójką!!!

Jest nadzieja – leczenie w Wiedniu według protokołuwik1 “MEMMAT” Moja Córeczka może przeżyć… jednak leczenie jest bardzo kosztowne i nierefundowane przez NFZ, nas niestety na nie nie stać!!!

Lekarze z Wiednia poinformowali nas że całe leczenie bedzię trwało rok. Chcieliby oni ją operować ponieważ odrazu bo zabiegu chcą jej wdrożyć jak najszybciej leczenie. Nie ma czasu na zwłokę ponieważ guz może w każdej chwili się powiekszyć !!!

 

PROSZĘ WRĘCZ BŁAGAM POMÓŻCIE URATOWAĆ NAM NASZĄ CÓRECZKĘ !!!

 

Pomóc Wiktorii można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “1246 pomoc dla Wiktorii Chrobak”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Wiktoria:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Bank Zachodni WBK

Title: “1246 Help for Wiktoria Chrobak”

 

Aby przekazać 1% podatku dla Wiktorii:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “1246 pomoc dla Wiktorii Chrobak”

 

Wiktorii można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:



 

 

 

 

pat0
Podaruj Kawałek Nieba...
Share This

Like Us On Facebook