POMÓŻ WIKTORKOWI W WALCE ZE ZWOJAKOGLEJAKIEM MÓŻDŻKU ….

10 października 2018 r. zatrzymał się dla mnie czas…diagnoza – guz na móżdżku u mojego dziecka. Dziś już wiem,że to nowotwór ZWOJAKOGLEJAK (GANGLIOGLIOMA G1), nowotwór o umiarkowanej złośliwości (I° według WHO). Bardzo rzadki nowotwór wieku dziecięcego. NIEOPERACYJNY (syn ma postać naciekową).

23 października 2018 r. odbyła się bardzo poważna operacja kraniotomia podpotyliczna czyli biopsja guza. Trwała 5 godzin. Dzięki Bogu operacja przebiegła pomyślnie, synek został przeniesiony na Oddział Intensywnej Terapii gdzie spędził dobę. Jego stan był stabilny, parametry w normie, ale widok mojego bezbronnego dziecka przypiętego do tysięcy kabelków, kilku monitorów i pompy podtrzymującej oddech wywołały u mnie płacz i przerażające rozdarcie serca ;( ;( Synek po wybudzeniu miał bardzo silne zawroty głowy, widział podwójnie, miał tiki mięśniowe, drżenia ciała, był bardzo osłabiony… Do dnia dzisiejszego dochodzi do siebie.. ma dalsze problemy z chodzeniem, zarzuca lewą nogą…kuleje… Na wynik biopsji czekałam trzy tygodnie…bardzo długie trzy tygodnie strachu i bezradności…

Wiktorek miał nietypowe objawy jak na guza…od lipca 2017 r. miał cztery incydenty napadowe w postaci nagłych zawrotów głowy z zaburzeniami równowagi, bólem głowy i wymiotami… Lekarze mówili, że to zaburzenia jelitowo-żołądkowe…, ale coś mnie tknęło i zawiozłam synka do neurologa w Ełku, który powiedział, że w badaniu neurologicznym jest wszystko dobrze, że to pewnie ataki migrenowe lub zaburzenia błędnika w uchu, dlatego dostaliśmy skierowanie do Białegostoku, aby zrobić EEG i rezonans głowy w narkozie, szybciej bo na nfz termin rezonansu głowy mieliśmy na 18.12.2018 r., więc pojechaliśmy… EEG wyszło dobrze, a rezonans wykazał ,,zmianę w prawej półkuli móżdżku o rozciągłości ok 37/42 mm na 27,5 mm,która zajmuje i poszerza prawe konary móżdżku,modeluje i nieznacznie zwęża komorę IV „ natychmiast nas skierowali do Warszawy do CENTRUM ZDROWIA DZIECKA do dalszego leczenia i tu dowiedziałam się że owa zmiana to guz …a później już tylko lekarz prowadzący Wiktora mówił po obejrzeniu zdjęć z rezonansu ze to naciek duży i ze są obok niego mniejsze… i że to wg jego opinii nowotwór złośliwy bo guzy łagodne występują w formie zbitej i że można je wyciąć a tu nie ma takiej możliwości…

Wiktorek ma tylko 5 lat. Wychowuję go sama od początku jego narodzin. To kochane dziecko, grzeczne, inteligentne i bardzo uzdolnione plastycznie…, wygrywa konkursy recytatorskie…, lubi rozwiązywać łamigłówki…, jeździć rowerem…

Czuję w tej chwili bezsilność… sama choruję od 12 roku życia na dystonię mięśniową torsyjną i skoliozę, także wiem jak to jest zmagać się z bólem i trudnościami życia codziennego…

Guz Wiktorka jest nieoperacyjny, umiejscowiony w bardzo niebezpiecznym miejscu… wokół wszystkich ważnych nerwów na móżdżku… Nie można w takiej sytuacji zastosować radioterapii, ponieważ może nastąpić progresja czyli z I stopnia złośliwości przemienić się w III a nawet IV. Zostaje obserwacja i modlitwa, aby nowotwór dalej nie rósł i nie naciekał na kolejne zdrowe tkanki.. Tylko to mi zostało.. nadzieja…

Chemia to ostateczność… bardzo ryzykowne leczenie… podrażnienie lub uszkodzenie nerwów wiąże się z trwałym kalectwem syna.. PRAWDZIWA WALKA DOPIERO PRZED NAMI…BĘDZIEMY WALCZYĆ..NIE PODDAMY SIĘ TAK ŁATWO…

Moja walka o Wiktorka rozpoczęła się z chwilą diagnozy… szukam na własna rękę metod walki z tą straszną nieuleczalną chorobą…, niestety to wiąże się z dużymi wydatkami finansowymi.. Dojazdy, przebywanie w Warszawie przy dziecku, żywność itd. są to koszta znacznie przewyższające moje środki finansowe, dlatego błagam o pomoc dla synka…

Czas płynie…a ja nie mogę czekać bezczynnie jak to sugerują lekarze ,,czekać i obserwować ”, ponieważ musimy być z Wiktorkiem gotowi stanąć do walki !