WALKA Z GUZEM MÓZGU O UKOCHANEGO SYNKA
Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Wiktor odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Wiktora:
Wiktor ma osiem lat, miesiąc temu radośnie świętowaliśmy jego urodziny. W wakacje byliśmy z Wiktorem u okulisty – mocno pogorszył mu się wzrok, jednak liczyliśmy się z tym, ponieważ Wiktor miał problemy ze wzrokiem od urodzenia. Nie przypuszczaliśmy jednak, że pogorszenie wzroku zwiastowało to z czym dzisiaj musimy się mierzyć. Parę dni po urodzinach Wiktor zaczął uskarżać się na bóle głowy. Pierwszego dnia uznaliśmy to za coś niegroźnego, drugiego dnia pomyśleliśmy, że może jakaś choroba zaczyna go rozkładać, trzeciego dnia byliśmy już mocno zaniepokojeni. To co wydarzyło się później nastąpiło tak szybko, że ciężko mi dzisiaj poukładać to w głowie.
Diagnostyka nastąpiła bardzo szybko. W szpitalu w Grudziądzu zdiagnozowano guza. Diagnoza było niczym uderzenie strumieniem powietrza. W głowie zaczęły rodzić się pytania, nastąpiło wyparcie, ale szybko musieliśmy otrzeźwieć i zacząć działać. Parę godzin po diagnozie brzmiącej jak wyrok, karetką jechaliśmy już do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Bez ubrań, bez najpotrzebniejszych rzeczy, nikt nie przewidywał, że krótka wizyta w szpitalu przerodzi się w nieoczekiwaną podróży do Warszawy.
W CZD decyzje zapadły bardzo szybko – Wiktora trzeba operować w trybie pilnym. Guz jest duży i wywołuje wodogłowie (w tym momencie większość z Was pewnie gdzieś w wyobraźni widzi zdjęcia dzieci z powiększonymi czaszkami, które można znaleźć w internecie i zastanawia się, jak można nie zauważyć wodogłowia? Niestety, wodogłowie to przede wszystkim obecność płynu w czaszce, którego nie powinno być. Dochodzi do podwyższenia ciśnienia czaszkowego i w efekcie, zagrożenia życia. Rozrost czaszki wcale nie musi wystąpić, u Wiktora niczego nie było widać). Pojawiło się najbardziej oczywiste pytanie – jakim cudem guz jest tak duży, a widoczne objawy nastąpiły dopiero teraz? Odpowiedź przyszła po wypełnieniu formularza i zgody na operację. Wiktor był w trakcie kuracji odczulającej i przyjmował wziewne leki sterydowe, a dokładnie jeden – eztom. Steryd zahamował objawy, jednak guz rósł dalej. Gdyby nie fakt, że lek się skończył i czekaliśmy na wizytę u lekarza, przez co pojawiły się objawy w postaci bólów głowy oraz wymiotów, dziś Wiktora mogłoby już nie być.
Nie da się opisać tego, co czuje rodzic czekający na swoje dziecko, któremu właśnie wycinają guza. Każda minuta trwa jak godzina, cały czas spogląda się na zegarek z nadzieją, że to coś przyśpieszy. Po operacji mogło wystąpić wiele powikłań, decydujące miało być pierwsze pięć dób. Wiktor jednak był niesamowicie dzielny. Szybko wstał z łóżka i zaczął stawiać pierwsze korki. Lekarze oraz rehabilitanci byli pod olbrzymim wrażeniem, powtarzając, że Wiktor ma niesamowicie silny organizm i to bardzo ważne. Nie wyobrażacie sobie ile warte są takie słowa, jak bardzo pobudzają do dalszego działania, do dalszych ćwiczeń, jak wiele dają nadziei na końcowy sukces… Po tygodniu przyszły pierwsze wyniki histopatologii. Po nich dowiedzieliśmy się, że chemia jest nieunikniona. Liczyliśmy się z tym, jednak gdzieś z tyłu głowy żyła taka mała iskierka nadziei, że może jednak nie. Potraktowaliśmy to jako kolejny etap, następną rundę w tej walce, którą planujemy wygrać.
Przeprowadzka z oddziału neurochirurgii na oddział onkologii była, cóż, mówiąc wprost – traumatyczna. Te wszystkie wspaniałe, cudowne dzieci z błyskiem w oku, które każdego dnia toczyły własny, indywidualny bój o swoje życie. Rodzice z wielkimi walizkami, którzy doskonale znają każdy kąt na oddziale (jest tu nawet pralka oraz suszarka, w końcu pobyty tutaj bywają naprawdę długie). Siłą rzeczy na oddziale dzień podobny jest do dnia. Już na onkologii nasz przeciwnik wyprowadził kolejny cios. Guz jest bardzo złośliwy i Wiktor musi przyjąć bardzo silną chemię. Czeka nas od 4 cykle, podczas których Wiktor przez 3 do 5 dni ma dostawać chemię. Przerwa między cyklami ma trwać 3 tygodnie, następnie zaplanowano radioterapię, która trwa nieprzerwalnie 6 długich i ciężkich tygodni, potem czeka na chemia podtrzymująca, ale jest szansa na zwycięstwo.
Nie wiedzieliśmy jak Wiktor zareaguje na chemię, każdy organizm jest inny, mieliśmy jednak świadomość, że przy tak silnej chemii może być ciężko. I było. Lekarze na każdym kroku podkreślali, że Wiktor znosi to dzielnie, jednak ból był wypisany na jego twarzy. W takich momentach serce matki pęka rozdzierane nieludzką siłą na miliony kawałków.
Po pierwszym cyklu chemii Wiktorowi zrobiono badania oraz, aby móc sprawdzić jak organizm i guz zareagowały na leczenie oraz przyszły kolejne, bardziej dokładne wyniki histopatologii określające dokładny genotyp guza. Lekarz poprosił na rozmowę nas oboje. Już w tym momencie poczułam, że coś jest nie tak. W parę dni po operacji guz zaczął odrastać w mózgu i dał przerzuty do kręgosłupa. Słysząc to wszystko, nie trzeba sprawdzać w internecie aby uświadomić sobie, że jest źle. Co gorsze, jest gorzej niż na początku przypuszczaliśmy.
Po miesiącu w dwóch różnych szpitalach, po pobycie na różnych oddziałach, wróciliśmy do domu. Nie wyobrażacie sobie jak wielką radość sprawiła Wiktorowi możliwość położenia się we własnym łóżku. W miejscu, które zna, w którym czuje się bezpiecznie.
Choć oberwaliśmy już dość mocno, nasza walka dopiero się rozpoczęła. Przed nami jeszcze wiele tygodni, miesięcy walki i wiary, że wyjdziemy z niej zwycięsko. W Centrum Zdrowia Dziecka zapewniono Wiktorowi najlepsza opiekę, jednak koszty dodatkowe są bardzo duże i trudne do przewidzenia oraz oszacowania. Poczynając od kwestii najbardziej przyziemnych jak odżywianie Wiktora, wymiany ciuchów, ponieważ po chemii Wiktor ma bardzo wrażliwą skórę, co powoduje ból i podrażnienia, przez koszty transportu i pobytu w CZD, na niezwykle istotnej rehabilitacji po tak poważnej operacji mózgu kończąc.
