WIELKIE SERCE MIMO WIELKIEGO CIERPIENIA – AMBASADOR EB POLSKA
Nie ma takich słów, które wyrażą ból tego co się stało: mimo długiej walki Przemek odszedł. Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy go tak bardzo kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Przemka:
Nazywam się Przemysław Sobieszczuk mam 38 lat i od urodzenia zmagam się z rzadką genetycznie wrodzoną chorobą skóry pęcherzowe oddzielanie się naskórka Epidermolysis Bullosa EB. Dolegliwość na którą choruję spowodowała u mnie deformację palców u rąk oraz nóg. Moje całe ciało pokryte jest ranami i pęcherzami.
Mimo swojej choroby staram się żyć aktywnie i być niezależny. Jestem od 6 lat w szczęśliwym związku małżeńskim. Wychowujemy 16 letnią córkę, która teraz już chodzi do średniej szkoły. Moja żona jest pielęgniarką i pracuje na oddziel dziecięcym dermatologii w Katowicach, ja natomiast także pracuję zawodowo w bankowości. Po mimo tego, że wspólnie pracujemy, to niestety wydatki jakie ponosimy z tytułu mojej choroby są niewyobrażalnie duże, a dochód niewystarczający.
Potrzebne nam są środki na moje leczenie i pielęgnację w szczególności na leki, opatrunki specjalistyczne (konieczne w pielęgnacji chorej skory, bandaże, igły jednorazowe, kosmetyki nawilżające, kremy, płyny do kąpieli, kompresy gazowe, chusteczki, pianki i produkty antybakteryjne, rękawiczki, ubranie specjalistyczne, rehabilitacja, wyjazdy do specjalistów lekarzy w Polsce i zagranicą oraz wiele innych.
Mimo swojej choroby Przemek walczy dla dzieci chorych na EB w Polsce, aby nie zwiększano cen ich opatrunków, bo są jedynym ukojeniem na cierpienie wciąż nowych ran. Przemek jest ambasadorem chorych na EB
Reportaże TVP1 i TVN:
http://wiadomosci.tvp.pl/28559795/opatrunki-700-razy-drozsze
