WALKA Z CZASEM O ŻYCIE MIKOŁAJA

Mikołaj ma 16 lat.
Mniej więcej trzy lata temu syn zaczął odczuwać bardzo silne bóle głowy, które nie ustępowały pomimo podawanych leków przeciwbólowych.
Ból głowy był nie do wytrzymania, syn krzyczał z bólu. Kiedy ból zelżał, Mikołaj z wyczerpania zasypiał. Po pewnym czasie do bólu głowy doszło osłabienie górnych i dolnych kończyn. Były dni, że nie był w stanie wstać z łózka. Choroba ograniczała jego normalne funkcjonowanie.

Pomocy szukałam wszędzie. Najpierw był lekarz pediatra i podstawowe badania, które niczego nie pokazały. Dostaliśmy przekaz do neurologa. Czekaliśmy na wyznaczona wizytę. W tym czasie Mikołaj nadal bardzo źle się czuł. Dla matki,która stara się jak może pomoc swojemu dziecku, straszne jest, kiedy nie może nic więcej zrobić.

Niestety żadne badania typu tomografia komputerowa czy rezonans magnetyczny nie zostały zlecone. Neurolog stwierdził, że to okres dorastania i stresy wieku młodzieńczego i zapisał syrop na uspokojenie. Niestety to nic nie dało. Nie zaprzestałam szukać przyczyny tak silnych bólów głowy i osłabienia kończyn. Udałam się do innego neurologa w innym mieście. Lekarz nawet nie słuchał do końca o objawach, od razu dostaliśmy skierowanie na tomografie komputerową. Wynik dał rozpoznanie: Zespół Arnolda Chiari – migdałki móżdżku wciskają się w ujście kanału rdzeniowego. Nie wiedziałam jak straszna to choroba…

Zaczęłam szukać informacji o tym Zespole. W polskiej literaturze nie ma za dużo informacji, ale to co znalazłam wystarczyło by wiedzieć, że zaczynamy walkę z czymś, co może zabrać mi syna. To podstępna choroba.

Mikołaj został położony przez neurologa na oddziale, gdzie przeprowadzono kolejne badania włącznie z rezonansem magnetycznym. Syn musiał zrezygnować z wielu sprawności fizycznych,by nie dopuścić do wzrostu ciśnienia śródczaszkowego. Nagle jego życie zmieniło się nie do poznania. Jak dziecku zakazać nurkowania, które kochał. Jest jak ryba w wodzie. Lubił tańczyć Break Dance, tez musiał zrezygnować, ćwiczył Parkur, też koniec. Ograniczenia na wf-ie. Do choroby doszedł stan smutku i rezygnacji.

Zaczęło się szukanie pomocy, by zoperować syna, była to walka z czasem. Operacja jaką proponowano w jednym ze szpitali była bardzo niebezpieczna, nie dająca gwarancji poprawy. Mogła jeszcze bardziej pogorszyć stan syna. I nie miała być jednorazowa tylko powtarzana co jakiś czas. Znów pojawił się strach, że nie zdążę syna uratować, że nie mam gdzie szukać pomocy pomimo wysyłanych setek maili. Wyczerpane zostały zapasy możliwości.

Mieliśmy cały czas opiekę neurologa, przeprowadziliśmy sporo rozmów. I nagle pojawiło się światełko nadziei. Odezwał się Pan,którego syn jest chory na ten sam Zespół. Polecił profesora, który zajmuje się tym Zespołem – człowieka, który szkoli się w Stanach Zjednoczonych i uratował życie wielu chorych na ten Zespół.

Pojechaliśmy na wizytę – lekarz z podejściem pełnym zrozumienia i wsparcia. Pan doktor kazał jeszcze chwilę poczekać na operację, bo wyniki rezonansu nie były bardzo złe. Jednak nie całe dwa miesiące potem pojawiliśmy się znów, bo stan syna pogorszył się. Mikołajowi został nie cały rok życia. Ucisk móżdżku był spory. Choroba jeszcze nie wpłynęła na pamięć czy wzrok. Ale niszczyła go powoli.

Operacja została wykonana. Strach syna,choć dzielnie się trzymał. Strach mój jako matki. Strach starszego brata,który pomagał i wspierał go cały czas. Po operacji pan Profesor powiedział,że móżdżek był tak mocno wciśnięty,ze bez niej syn przeżyłby góra 8 miesięcy. Zaczął zbierać się w czaszce płyn mózgowo-rdzeniowy, co za chwilę spowodowałoby wodogłowie. Emocje straszne. Nie do opisania.

Po operacji jakiś czas syn dochodził do siebie. Dostał oczopląsu, był problem z mową oraz koordynacja ruchowa. Przez pól roku indywidualne nauczanie, odpowiednie ćwiczenia. Jestem wdzięczna, że Mikołaj jest z nami, że zdążyłam go uratować, dzięki fachowej pomocy Profesora.

Mikołaj dalej potrzebuje leczenia i diagnostyki, co wiąże się z dużymi kosztami. Potrzebna jest nam pomoc, aby syn mógł wrócić do zdrowia.

Pomóc Mikołajowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK