WALKA O ŻYCIE KAROLKA, I TY MOŻESZ MU POMÓC…
Z wielkim bólem serca piszemy te słowa: Karolek odszedł…, ale pozostanie na zawsze blisko – w sercach rodziców, którzy go tak mocno kochają. Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.
Historia Karolka:
Dzień 14 grudnia 2015 roku był najwspa-nialszym dniem w naszym życiu. Widok maleńkiego, upragnionego chłopczyka, który właśnie się urodził sprawił, że staliśmy się najszczęśliwszymi rodzicami na świecie. Karolek dostał 10 punktów w skali Apgar. Łzy radości i wielka miłość, która przepełniała nasze serca. Wtedy wydawało się, że nic nie jest w stanie zakłócić naszego szczęścia. Radość jednak nie trwała długo …
Karolek trafił do szpitala nie mając nawet 3 miesięcy. Od tamtej pory jego domem stały się zamknięte izolatki szpitalne, początkowo w Szpitalu Pediatrycznym w Bielsku-Białej, skąd został przewieziony do Kliniki Immunologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie przebywa aktualnie. Rozpoznano u niego wadę serca pod postacią ASDII, bardzo rzadką chorobę immunologiczną (immunofenotyp ciężkiego złożonego niedoboru odporności), zespół Di George’a, niedoczynność przytarczyc, a ponadto przewlekłe zapalenie płuc. Jego największym problemem jest całkowity brak odporności. Oznacza to, że nawet najmniejsza infekcja jest wielkim zagrożeniem dla jego życia. W każdej chwili nasze jedyne maleństwo może umrzeć, ponieważ jego organizm nie potrafi samodzielnie się obronić. Aby go ochronić, wciąż dostaje wiele antybiotyków, które z czasem przestaną działać. Izolowanie go od świata również nie jest w stanie ustrzec go przed wszędzie obecnymi wirusami, bakteriami czy grzybami czyhającymi na jego życie. Nasze dziecko wymaga korekcji zaburzeń odporności.
Jedyną metodą leczenia dającą mu szansę, by żyć i kiedyś wrócić do swojego domku oraz poznania obcego mu świata jest przeszczepienie ludzkich komórek grasicy. Rokowanie jest bardzo poważne. Brak korekcji zaburzeń odporności grozi ciężkimi powikłaniami infekcyjnymi i śmiercią naszego maleńkiego synka. Jest to tak rzadki przypadek tej choroby, że Karol jest 3 dzieckiem w Polsce, które potrzebuje tego przeszczepu. Przeszczep możliwy jest wyłącznie poza granicami Polski. Jedynym ośrodkiem w Europie prowadzącym takie leczenie jest Great Ormond Street Hospital w Londynie. Koszt operacji dla NFZ to około 500 tysięcy złotych, lecz zabieg ten nie znajduje się w koszyku świadczeń gwarantowanych. Jeśli zabieg nie zostanie zrefundowany przez NFZ koszt dla osoby prywatnej wzrasta kilkukrotnie, do około 2,5 milionów złotych. Zwróciliśmy się do NFZ o przyznanie środków i wciąż czekamy na odpowiedź. Koszt samej operacji jest ogromny, a do tego dochodzą jeszcze koszta transportu lotniczego, kilkutygodniowego pobytu w Londynie, późniejsze dalsze leczenie, konsultacje specjalistyczne, rehabilitacja oraz kosztowne leki.
Stąd też nasza prośba do ludzi dobrej woli i wielkiego serca, którym los chorych dzieci nie jest obojętny o choćby minimalne wsparcie. Bez Was nie damy sami rady, a każdy nawet najmniejszy gest to dla nas wielka pomoc.
Ciągły strach, który czujemy jest tak wielki, że nie da się go opisać słowami. Pomimo wszystko 7-miesięczny Karolek nie poddaje się. Jest radosnym i bardzo silnym dzieckiem i dzielnie walczy z okrutnym dla niego losem. Ciągły uśmiech na jego twarzy sprawia, że mimo bólu on daje nam siłę by o niego walczyć i wierzyć, że wszystko będzie dobrze. A przede wszystkim jest motywacją by nigdy się nie poddawać!
Naszym marzeniem jest, aby nasz synek wyzdrowiał. By mógł opuścić szpital, wrócić do domu, do stęsknionej rodziny i byśmy mogli cieszyć się każdym wspólnie spędzonym dniem …
