UTRACILIŚMY WSZYSTKO…
Mimo ogromnej wytrwałości rodziców Kubuś przegrał walkę o życie. Dziękujemy wszystkim którzy wspierali maluszka w trudach choroby…
Historia Kubusia:
Kubuś urodził się 21.08.2014. Wszystko wydawało się w porządku. Jednak po 6 tygodniach pani doktor zauważyła zbyt małą ruchliwość i skierowała nas do kliniki. W naszych oczach był zdrowy, wesoły i bardzo bystry jak kilka tygodni swojego życia, był jedynie bardzo spokojny. Badania. I najokrutniejsze słowa: „To SMA 1 (Rdzeniowy Zanik Mięśni). Najcięższa postać. Przeżyje może 2, 3 lata”. Głucha cisza szpitalnego korytarza przerwana krzykiem i płaczem. I pytanie, które wówczas wydawało się najboleśniejsze: Czy nasz syn będzie kiedykolek chodził? Piekło miało dopiero nadejść…
W wieku 6 miesięcy z pozoru niewinna 
infekcja rozpętała prawdziwy koszmar w ciele maleńkiego Kubusia. Szpital i OIOM. Osłabiony do granic możliwości z każdą minutą tracił oddech. Lekarze zdecydowali się go zaintubować i wspomóc oddech respiratorem. Ból był coraz trudniejszy. Po około 2 tygodniach postanowiono podarować Kubusiowi szanse na samodzielny oddech. Podłączono go pod respirator nieinwazyjny. Pierwsze niepewne minuty układały się w kolejne godziny. Musieliśmy opuścić szpital. Żegnaliśmy go uśmiechniętego, wesołego i pogodnego, a przywitaliśmy w śpiączce farmakologicznej, zaintubowanego. Jego oczka uciekały, były jakby nieobecne. Patrzył na mnie, ale jakby mnie nie widział, szukał, ale jakby gdzieś błądził. Okazało się, że podczas naszej nieobecności przestał oddychać, serduszko przestało bić, a w konsekwencji doszło do
niedotlenienia i uszkodzenia mózgu. To wszystko dostaliśmy od lekarzy, którzy nie dopełnili swoich obo
wiązków, którzy nie wykonali podstawowego badania podczas procedury podłączenia na nieinwazyjną wentylację. Nie wykonali podstawowego badania – Gazometrii. To by wystarczyło.
Spojrzenie i magiczny uśmiech to był jedyny kontakt z naszym synkiem. Spojrzenie, które dodawało sił, rozbudzało nadzieję. Utraciliśmy wszystko. Kubuś już nie zaczął sam oddychać. Wykonano tracheotomię, aby mógł oddychać i gastrostomię – PEG, aby mógł jeść. Obecnie Kubuś nie porusza się, nie mówi, nie gaworzy, sam nie oddycha, ani nawet nie je. Jego bystry wzrok i uroczy uśmiech również prysł. Czujemy jakby nasz synek odszedł, pozostało jedynie jego maleńkie ciałko.
Kubuś wymaga wielospecjalistycznej rehabilitacji której koszt to ok. 2000zł. na miesiąc. Niestety nas młodych rodziców zarabiających najniższą krajową na to nie stać, co sprawia nam jeszcze większy ból, ponieważ nie może
my zapewnić naszemu dziecku tego, co potrzebuje.
Pojawiła się także informacja, że za około 3 lata pojawi się na rynku badany lek, który zatrzymuje chorobę, na którą cierpi Kubuś. Za 2-3 lata – to tyle ile życia otrzymał według lekarzy. Jeśli uda nam się zapewnić rehabilitację i niezbędny sprzęt to sprawimy, że doczeka czasu kiedy zatrzymamy potwora w jego ciele. To walka o każdy dzień, aby nie był ostatnim oraz o to, aby każdy kolejny dzień mógł być przeżyty bez bólu i cierpienia naszego synka. Prosimy o pomoc. Chcemy uratować jego życie.
