Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

TRUDNA WALKA O ŻYCIE FRANCISZKA …

TRUDNA WALKA O ŻYCIE FRANCISZKA …

Franciszek1

 

 

02.05.2014 roku pozytywny wynik testu ciążowego. “Cudownie! Udało się po kilku miesiącach starań! Będziemy mieli drugiego dzidziusia. “Niemalże na trzecie urodzinki starszego synka miał się urodzić Jego wyczekiwany braciszek. Przygotowania do powitania maleńkiego człowieka rozpoczęte. Ciąża przebiega bez żadnych komplikacji czy niepokojących objawów.

11.01.2015 ma miejsce drugi z cudów w moim życiu o godzinie 7:08 na świat przychodzi nasz młodszy synek, Franek. Długość 58cm, waga 3610 kg, 10pkt w skali Apgar. Wszystko zgodnie z “planem” zdrowy i śliczny chłopiec.Niestety nasze szczęście nie trwało długo… 🙁

12.01.2015 (2-gi dzień życia Franka) obchód pediatryczny: Pani Doktor słyszy szmery w okolicy serduszka więc kieruje nas do konsultacji kardiologicznej.
Godzina 22:00 echo serduszka i diagnoza: “Franek ma wadę serduszka . Wspólny pień tętniczy i ubytek przegrody międzykomorowej” tzn. że prawidłowo z serduszka powinna wychodzić osobno aorta i tętnica płucna a u nas od podstawy serca wychodzi naczynie, które dzieli się na aortę i tętnice. “Dziecko musi trafić na oddział kardiologii do dalszej diagnostyki.” Płacz, żal, pytania dlaczego Franio? dlaczego, my ? Może Pani Doktor się pomyliła, zmęczona po całym dniu pracy może nie zobaczyła czegoś co tak naprawdę jest?? Godzina 23:00 Franek trafia na OIOM gdzie cały czas jest monitorowanyFranciszek2.

Miejsce, w którym przyszedł na świat nasz synek to szpital ginekologiczno- położniczy, brak w nim oddziału kardiologicznego, więc musimy czekać na miejsce w klinice specjalistycznej. Ja na szczęście mogę Franciszek2zostać na oddziale położniczym i być z synkiem. Teraz najważniejsze by nie złapał żadnej infekcji.

13.01.2015 (3-ci d.ż. F) zaczyna się czytanie w internecie na temat wady, mąż stara się mi nie przekazywać wszystkich informacji by mnie nie denerwować. Ja łudzę się,że diagnoza jest pomyłką. Przecież trzymam Franusia na rękach i jest taki “normalny”. Nasz kochany synek!

14.01.2015 (4-ty d.ż. F) pamiętna rozmowa z prowadzącą lekarz pediatrą, która nie pozostawia złudzeń – Franek ma bardzo poważną wadę serduszka. Statystyki pokazują czarno na białym “iż ponad połowa dzieci ze wspólnym pniem tętniczym umiera w pierwszym miesiącu życia, a około 70-85% przed ukończeniem pierwszego roku życia”. To dla rodziców przerażające cyfry. I znów płacz, żal, niedowierzanie, przecież był zdrów??Dostał 10 pkt po narodzinach?? Nasze życie wywraca się do góry nogami, wcześniejsze plany już nie istnieją. A dotychczasowe problemy stają się błahe i nieistotne w obliczu choroby dziecka. Mamy jeden cel zrobić wszystko by ratować życie maluszka! Kontaktujemy się z fundacją, rodzicami dzieci w podobnych sytuacjach, szukamy również na własną rękę lekarzy którzy mogli by nam pomóc. Mętlik informacji i myśli w głowie..Franciszek6KOSZMAR

15- 19.01.2015 Kolejne dni to w dalszym ciągu czekanie, szpital Warszawski odmawia przyjęcia bo nie operują takich skomplikowanych wad serca, brak również miejsc na oddziałach kardiologii w dużych ośrodkach (CZD w Międzylesiu i ICZMP w Łodzi). Przepełnia nas jako Rodziców poczucie bezsilności, że Nasze dziecko kończy zaraz pierwszy tydzień życia a przecież widzieliśmy statystyki! ” połowa dzieci umiera w pierwszym miesiącu życia”. Czas ucieka, zostały 3 tygodnie, a Franek nie trafił jeszcze na oddział kardiologii. My nie możemy czekać! Jesteśmy dalej pod opieką dobrych lekarzy ale tylko pediatrów.

Żyjemy na oddziale szpitalnym jak w “bańce mydlanej” udając że wszystko jest w porządku. Franio je z piersi, przybiera na wadze, oddycha sam, ma kolor cery lekko szary ale nie jest zasiniały. A tymczasem jego serduszko bije jak bomba zegarowa, nie wiadomo kiedy wybuchnie i stan dziecka nagle się pogorszy. Po konsultacjach telefonicznych z kardiologami dowiadujemy się, że operację należy przeprowadzać w wieku noworodkowym, zazwyczaj jednak w 2-3 miesiącu życia nie później niż w 5-6tym. Mamy zatem więcej czasu.

20.01.2015 (10-ty d.ż. F) w końcu dobre wieści ! Jest miejsce w Centrum ZdrFranciszek4owia Matki Polki w Łodzi, na oddziale kardiologii skąd dzieci trafiają na operacje w jedne z najlepszych rąk w Polsce do Pana Profesora Jacka Molla i jego zespołu. I znów łzy tym razem szczęścia, że się udało i ruszą w końcu badania.

23.01.2015 (13-ty d.ż. F) godz. 8:30 czeka już karetka z inkubatorem. Ruszamy w drogę, Pierwsza w życiu podróż naszego synka, niestety nie do domu jak to planowaliśmy ale po ratunek dla jego życia.

Godzina 11:00 przyjazd do Łodzi. Nieoczekiwane pogorszenie. Franio przestaje jeść, męczy się i śpi.
Godzina 18:00 pierwszy raz zakładają mu sondę . Ja płaczę,bo serce matki się kraje na widok rurki którą karmią moje dziecko, wiem że to dla jego dobra, ale nie umiem się z tym pogodzić. Przecież w nocy jadł normalnie ?? jeszcze tli się nadzieja może to tylko chwilowy spadek formy i zmęczenie po podróży??

26.01-27.01.2015 (14-15-ty d.ż. F.) Badania- diagnoza potwierdzona, to tzw. TAC typ I lub II. Stan Franka coraz gorszy. Walczymy by przynajmniej choć trochę zjadał sam z butelki by nie zatracił odruchu ssania, resztę dostaje sondą.

29.01.2015 (19-ty d.ż. F.) W związku z pogarszającą się wydolnością i pomimo noworodkowego zapalenia spojówek (obecność infekcji ryzykowna przy operacji) lekarze podejmują decyzję o wykonaniu operacji szybciej i w dwóch etapach. Etap 1 przewężenie tętnic i zmniejszenie napływu krwi do płuc co umożliwi Franiowi dotrwanie do Etapu 2 mającego na celu korekcję wady . Etap 2 planowany za około pół roku, kiedy nasz synek już podrośnie i nabierze sił, operacja wykonywana w krążeniu pozaustrojowym i hipotermii.

Franciszek5Godzina 22:00 Operacja zakończona pomyślnie pod względem kardiochirurgicznym potwierdzono TAC typ II, ale okazało się że Franek nie ma grasicy, odpowiedzialnej za odporność organizmu, co znacznie komplikuje sytuację szczególnie z uwagi na przeprowadzoną i czekające go w przyszłości operacje serduszka. I znów łzy i załamanie, co jeszcze czeka naszego synka ??

29.01/30.01.2015 (20-ty d.ż.F.) w nocy pogorszenie stanu zdrowia i dwukrotne zatrzymanie akcji serduszka – reanimacja. Decyzja lekarzy o ponownym wprowadzeniu Małego w śpiączkę farmakologiczną. Pomaga! aczkolwiek wskaźniki infekcyjne, czego się obawialiśmy, są podwyższone.

Fr2202.02.2015 (23-ci d.ż. F.) Franek wraca na własny oddech – rozintubowanie. Małymi kroczkami do przodu…Kolejne dni to oczekiwanie aż zaadoptuje się do nowych warunków i zacznie miarowo oddychać.

08.02.2015 (29-ty dz.ż. F )Franio kończy 4 tygodnie, ale zamiast świętowania nagłe pogorszenie, gorączka i zmiany w płuckach, wskaźniki infekcyjne jeszcze bardziej się podniosły.

09.02.2015 (30-ty dz.ż. F) w związku z coraz słabszą wydolnością oddechową powrót na respirator, tym razem uniknął rurki intubacyjnej bo zastosowano specjalną maseczkę. Zmiana kombinacji antybiotyków. Teraz najważniejsze by przezwyciężył infekcję i wyrównał oddech.
I znów oczekiwanie i nasza bezsilność ..

11.02.2015 (32-gi dz.ż. F) stan jak określają lekarze “bez zmian” 14-ty dzień na oddziale POP/OIOM nasz Franciszek walczy, a my czekamy co przyniesie kolejny dzieńFranciszek8

Przed nami nowe- inne życie, w którym musimy się odnaleźć i wiele nauczyć m.in. opieki nad chorym dzieckiem. Franka czeka rehabilitacja, liczne konsultacje lekarskie i kolejne operacje, ponieważ homograft, który zostanie wszczepiony trzeba będzie wymieniać wraz z rozwojem dziecka. Dziś marzymy o tym by wrócić do domu, by Staś w końcu poznał młodszego braciszka, byśmy mogli być razem całą naszą Rodzinką i nabrać sił do dalszej walki o zdrowie Franusia. Ktoś mi powiedział piękne słowa, że dzieci z wadami serduszka przychodzą na świat w wyjątkowych Rodzinach, w których jest miłość i w których otoczone zostaną wielką miłością.

Zwracamy się do ludzi dobrego serca z prośbą o pomoc i wsparcie finansowe na dalsze leczenie naszego Franka, rehabilitację i sprzęt medyczny niezbędny do funkcjonowania w domu (poza szpitalem).

Dziękujemy, Rodzice Franka

Pomóc Franciszkowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem:

“253 pomoc w leczeniu Franciszka Sojki ”

wpłaty zagraniczne:

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Aby przekazać 1% podatku dla Franciszka:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%’ wpisać “253 pomoc dla Franciszka Sojki”

Franciszkowi można też pomóć poprzez wpłatę systemem PAYPAL:

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...