TOSIA KONTRA GUZ MÓZGU!

Aktualizacja:

Tosia odbyła operację w klinice w Tubingen. Wszystkim dziękujemy za pomoc.

Historia Tosi:

ENGLISH VERSION —> LINK

Prosimy o pomoc i wsparcie dla naszej kochanej Tosi! 25.01.2019 zawalił się nam świat, kiedy u naszej 5-letniej córki na podstawie rezonansu magnetycznego wykryto guza pnia mózgu.

Tosia jest od zawsze żywiołową, wesołą i bardzo rezolutną dziewczynką. Uwielbia książki, naklejki, rysować i śpiewać na głos swoje ukochane piosenki. Nic nie zwiastowało jednak, że początek roku będzie najtrudniejszym okresem w naszym życiu… Pierwszym objawem była opadająca powieka i problemy z ruchem gałki ocznej, niespodziewanie postawiona diagnoza zmiażdżyła nas doszczętnie. Wszystko rozsypało się na tysiąc kawałków i potoczyło tak szybko.

Tosia przeszła biopsję guza w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, która zostawiła nas w wyrokiem: zwojakoglejak, z uwagi na umiejscowienie praktycznie nieoperacyjny. Guz znajduje się bardzo głęboko, w miejscu nazwanym “życiem”, które kontroluje bardzo wiele funkcji życiowych. Taki guz w głowie jest jak tykająca bomba, rośnie, zwiększa ciśnienie w czaszce, uciska wiele ośrodków w mózgu, najpierw uniemożliwi Tosi otwieranie całkowite oka, potem zaczną się problemy z oddychaniem, przełykaniem itp.

Co więcej Tosia boryka się obecnie z powikłaniem po biopsji: niedowładem lewostronnym oraz torbielą, która powoduje dodatkowy ucisk. Ostatnie miesiące upłynęły nam na zintensyfikowanej rehabilitacji córki oraz na zakupie specjalistycznych ortez i pomocy do rehabilitacji. Tosia bardzo ciężko pracuje z rehabilitantami i jej ruchowość niezwykle dużo na tym zyskała. Nie jest jeszcze tak, jak było przed diagnozą, ale nie poddajemy się, choć wiemy, że przed nami jeszcze długa droga.

W maju Tosia miała rezonans kontrolny, który niestety pokazał, iż torbiel, która miała się wchłonąć, powiększyła się trzykrotnie i i połączyła z guzem. Problem ze zwiększeniem się ciśnienia w czaszce i wodogłowia, bądź innych symptomów związanych z rozrastającym się guzem może być kwestią dni.

My, rodzice musimy działać, konsultujemy się z różnymi specjalistami, by poznać jak najwięcej opinii. Skonsultowaliśmy się z prof. Schuhmannem z Tübingen (Niemcy), który dał drugą szansę wielu polskim dzieciom i jest wybitnym specjalistą w dziedzinie neurochirurgii. Paradoksalnie torbiel z uwagi na swoją lokalizację otworzyła mu możliwość dostania się do guza tak, aby nie uszkodzić połączeń nerwowych. Co więcej w klinice jest sprzęt, który pozwoli ochronić kluczowe struktury mózgu Tosi i pozwoli jej wrócić do normalnego życia. Powodzenie operacji wycięcia guza to w tej chwili 50-80% (wcześniej było zaledwie 30%). To nasza jedyna szansa!

Niestety operacja wiąże się z ogromnymi kosztami i dlatego dziś prosimy Was o pomoc. Sami nie damy rady. Przed nami największa i najważniejsza bitwa o życie córki!

Liczy się każda minuta, bo to oznacza, że operacja ma większe szanse powodzenia. Prosimy, pomóżcie Tosi odzyskać dawne beztroskie dzieciństwo. Pomóżmy jej śmiać się w głos z malutką siostrzyczką Felą i wrócić do ukochanego przedszkola. Pomóżmy jej żyć!

Pomóc Tosi można dokonując wpłaty na konto: