Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

WALCZYMY Z JOKEREM W GŁÓWCE…

WALCZYMY Z JOKEREM W GŁÓWCE…

Tos90

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Tosia odeszła… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo ją kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jej leczeniu

Historia Tosi:

31 XII 2012 Najpiękniejszy Sylwester w życiu. Na świat przyszła Tosieńka. Nie miała czasu aby czekać na Nowy Rok. Od urodzenia żywiołowa, pełna energii i optymizmu dziewczynka z najpiękniejszym uśmiechem na świecie. Zadowolona wychodziła z przedszkola, zawsze radosna z pięknymi rysunkami w rączce. Tosieńka ma dusze artystyczną, uwielbia śpiewać, tańczyć, malować, robić prace plastyczne.

Wszystko zmieniło się 5 VI 2017 ! Gdy wykonaliśmy rezonans główki… i usłyszeliśmy: „guz pnia mózgu nieoperacyjny”. Zaczęło się niewinnie. Dosłownie przez 2 dni miała bóle główki trwające po 5 minut po kąpieli. Tosia nigdy nie skarżyła się na żadne dolegliwości, dlatego dla mnie jako mamy był to niepokojący objaw.

Po wykonaniu rezonansu, pojechaliśmy na konsultacje do Warszawy i wysłaliśmy wyniki za granicę. W końcu trafiliśmy na oddział neurochirurgii w Ligocie gdzie 26 VI 2017 Tosia przeszła operację – otwartą biopsje. Nasze modlitwy zostały wysłuchane i operacja przebiegła pomyślnTos3ie bez żadnych powikłań. Tosia, po 5 dniach, ku niedowierzaniu personelu medycznego, biegała, tańczyła i śpiewała. Wynik biopsji przyszedł po 1,5 tygodnia… glejak 1 stopnia. Ucieszyliśmy się, ponieważ powiedziano nam że jest to najłagodniejsza postać i kwalifikuje się tylko do obserwacji. Niestety, radość nasza długo nie trwała, dalsze badania wykazały mutację H3K27M. W sierpniu 2017 wykonaliśmy kontrolny rezonans, który wykazał że guz niestety urósł. To automatycznie kwalifikowało nas do chemioterapii.

30 sierpnia 2017r. trafiliśmy na Oddział Onkologii i Hematologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie gdzie rozpoczęliśmy pierwszy cykl chemii. Tosia w dniu przyjścia do szpitala, nazwała tego „drania” w swojej główce JOKEREM. W trakcie przyjmowania tej okropnej trucizny, Tosia była w świetnej formie, jak zawsze brykająca. Włoski wypadały… ale Tosia mówiła z uśmiechem „będę wyglądała jak mój kochany braciszek” – Jaś ma zawsze krótko ścięte włosy. Tosia to mała strojnisia, więc każdego dnia zakładamy inną opaskę na głowę, tak, aby pasowała do ubranka. Chemia trwała… po 3 cyklach znowu rezonans kontrolny i po raz 3 nóż w serce ! Chemia nie działa ! Guz znowu urósł! Decyzja lekarzy – szybko rozpoczynamy radioterapię. Obecnie jesteśmy w trakcie naświetlań.

Od samego początku walki z JOKEREM, przy Tosi jestem ja – jej mama. Nie odstępuję jej na krok przez 24h/dobę. W ukryciu przed nią płaczę i ocieram łzy, żeby Kruszynka nie widziała. Bo we mnie jest jej siła a niej – moja. Gdy widzę ją w dobrej formie, mam niepożytą siłę do walki. W domu został brat Tosi – Jasiu razem z tatą. Kochany i wrażliwy 7,5 letni chłopczyk, który bardzo przeżywa nasz pobyt w szpitalu. Jak przyjeżdża do Tosi, to rzucają się sobie w ramiona. Wierzymy, że dobry Pan Bóg sprawi cud i nasze Słoneczko znowu rozbłyśnie pełnym blaskiem.

Zgromadzone pieniądze, które uda zebrać się na konto fundacji dzięki dobroci darczyńców, zostaną przeznaczone na leczenie i konsultację Tosi w kraju i zagranicą.Tos2

Tos45

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...