Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

WIELKI STRACH O ŻYCIE DZIECKA – TOBIASZEK I WALKA Z GUZEM MÓZGU

WIELKI STRACH O ŻYCIE DZIECKA – TOBIASZEK I WALKA Z GUZEM MÓZGU

 

 

Nie ma takich słów które mogłyby wyrazić ból po stracie ukochanego dziecka. Tobiaszek odszedł… Pozostanie na zawsze w sercach tych, którzy tak bardzo go kochają i w chwilach spędzonych razem, które nigdy nie zostaną odebrane… Dziękujemy wszystkim za pomoc w jego leczeniu.

Historia Tobiaszka:

“Hej! Jestem Tobiasz i obecnie mam 4 lata. Do lata 2018r.- byłem szczęśliwym, prawidłowo rozwijającym się dzieckiem… Od września zacząłem się bardzo często przewracać, nie mogłem wchodzić na schody jak dotychczas… Nie wiedziałem co się dzieje, wybiłem sobie w końcu zęba, a z czasem nie chciałem w ogóle chodzić… Mama nie wiedziała co mi jest, a ja z powodu problemów z mówienie nie mogłem jej powiedzieć jak bardzo boli mnie główka… Stan mojego zdrowia pogorszył się w listopadzie, moja lewa cześć ciała odmówiła posłuszeństwa, najpierw nóżka a później dołączyła rączka... Diagnostyka była długa i w końcu 24.11 2018r trafiliśmy do wspaniałej Pani doktor neurologa, która od razu stwierdziła niedowład lewej strony ciała i podejrzenie guza mózgu… Wyszliśmy z gabinetu, nie wiedziałem co się dzieje… Przestałem protestować i krzyczeć i spojrzałem na mamę… Mama płakała, sciskała mnie wtedy tak mocno jak chyba nigdy wcześniej! …

Witam wszystkich! Mam na imię Oliwia i jestem mamą Tobiego. 24.11.2018r nasz świat legł w gruzach… Kiedy wyszliśmy od neurologa, czułam bezsilność… Ściskałam synka i płakałam, on wtedy wziął moja twarz w swoje małe rączki, uśmiechnął się i dał mi buziaka… Bezcenny widok, który chce widzieć jeszcze przez wiele dni i lat! Tego dnia w pilnym trybie został  przyjęty do szpitala, po kilku godzinach tomograf… Około godziny 18, lekarz zawołał mnie do gabinetu… Już wtedy wiedziałam, że jest źle. Młody lekarz, z miną nietęgą zaprasza na kanapę – ja siadam. ” Niestety potwierdziły się podejrzenia Pani neurolog. Pani radiolog nie ma wątpliwości, to guz mózgu ” rzekł lekarz… Ja jedynie co wtedy mogłam wydusić to pytanie “czy jest duży”, tak samo jak ja lekarz z drżeniem głosu odpowiedział, że niestety tak… Guz miał 6x7x7cm, zajmował dużą część  półkuli prawej, komorę 3 i 4 mózgu zgnieciona do ok 3-1mm! 29.11.2018r przeprowadzono u synka operacje ratując życie wycięto prawie całego guza! Mieliśmy nadzieję, że guz okaże się niezłośliwy, były małe szanse, bo ok 5%… Niestety byliśmy w większości… Badania histopatologiczne wykazały, że to jeden z gorszych guzów…

Niestety 14.02.2019 w kontrolnym rezonansie okazało się, że guz odrósł w prawie 50%... Szukaliśmy pomocy na własną rękę, udało się jeszcze w Polsce. Pojechaliśmy do Katowic, tam 8 marca guz został po raz drugi wycięty…

Guz szybko odrasta,chemia nie działa...

Aktualności: 8 maja rezonans kontrolny wykazał ponownie zmiany w główce, teraz po zmianie chemii zamiast jednej mamy trzy zmiany… wszystkie ok 5-7mm

29 maja przyjęty w trybie pilnym na oddział onkologi w Centrum Zdrowia Dziecka, zaczęta została radioterapia. 16 lipca otrzymał ostatnią dawkę.

12 września 2019 rezonans wykazał pozytywna reakcje na radio!! Zmiany zmieniły charakter i kształt! Mieliśmy upragniona stabilizacje!

AKTUALNOŚCI: 12.12 został wykonany rezonans kontrolny…

GUZ ZNOWU ATAKUJE!!!! 08.01.20r Tobiasz przeszedł operacje wycięcia guza.

AKTUALNOŚCI: Po wysłaniu rezonansu kontrolnego w marcu, który wykazał KOLEJNĄ WZNOWĘ – rozsiew do opon twardych, z ciężkim sercem musiała nas zdyskwalifikować do leczenia protokołem…

Neurochirurdzy byli również bezradni, gdyż kolejne guzy są nieoperacyjne…

Aktualności: Tobiasz od maja jest pod opieka hospicjum domowego.

Aktualności: Tobiasz od końca lipca nie porusza się sam… Dolne kończyny przez ucisk guza są bezwładne… Zaczęły się ogromne bóle kostne spowodowane dużymi dawkami sterydów podawanych na obrzęk mózgu…. Nasz Wojownik cały czas leży, a każda zmiana pozycji powoduje ogromny ból… Zostały zwiększone również dawki leków przeciwbólowych -morfina…. Tobiasz jest zacewnikowany.

Aktualności: Tobiasz od 10 września ponownie ma zwiększone dawki morfiny…  Wystepują ogromne problemy z cewnikiem, musi być wymieniany bardzo często… Nerki i wątroba maja coraz większy problem z filtracja toksyn-leków… W przewodzie moczowym pojawił się piasek i kamień…. Obrzęk pęcherza….

Wczoraj odmówiły posłuszeństwa również rączki… Tobik leży bezwładnie… Obrzęk z główki schodzi coraz niżej… Na obecną chwile (15.09) jest już w okolicach obojczyków – początku płuc i oskrzeli przez co pojawił się charczący kaszel (duża produkcja śliny/flegmy/śluzu)… Musimy pomagać Tobiaszkowi odsysać ją ssakiem… Od wczoraj wypowiada pojedyncze słowa szepcząc… Bardzo dużo śpi…

Wszystkie leki (na zaparcia, zapalenia, obrzęki, rozkurczowe, przeciwbólowe itp) są bardzo kosztowne…

Dodatkowo pielęgnacja i higiena zwiększyła podwójnie koszta… Pianki do mycia ciała, pianki-szampony, podkłady, pieluchy, olejki na odleżyny….

Jest Nam potwornie ciężko…. Ciężko Nam również prosić kolejny raz o pomoc… ale nie mamy wyjścia….

Wszystkich znajomych oraz nieznajomych błagamy o pomoc w ulżeniu Naszemu Synkowi!

Z góry serdecznie dziękujemy!”

 

pat0 Informacje_dot._zbiórek: https://www.kawalek-nieba.pl/informacje_reg/
Podaruj Kawałek Nieba...