TOBIASZEK I JEGO TAJEMNICE

Tobiaszek przyszedł na świat 20 sierpnia 2017 roku jako wcześniak urodzony 37 tygodniu ciąży. Został ustalony przez lekarzy rozwojowo na 32 tydzień ciąży. Mały urodził się cesarskim cięciem pomimo tego, że wcześnie trzykrotnie chciał wyjść naturalnie na świat. Potrzebował tlenu, lamp grzewczych przez pierwsze doby życia. Mierzył zaledwie 50 centymetrów i ważył 2900 gram. Nasz synek miał zanikający odruch ssania, wcześniaczą skórę, jego oczka do trzeciego miesiąca życia nie widziały prawie nic, prócz odrobiny światła. Od początku jego życia obecni są lekarze, szpitale i pielęgniarki.

Mały nigdy nie rósł i nie tył jak inne niemowlęta. Jego rekordowym wynikiem jest osiągnięcie 5 kilogramów i 44 centymetrów obwodu główki przy skończonych 9 miesiącach życia (7 miesiącach wieku korygowanego). Lekarze z Lublina, gdzie na co dzień mieszka nasz mały siłacz, półtora miesiąca temu stwierdzili że nie potrafią mu pomóc. Tracąc nadzieję na diagnozę pojechaliśmy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie stwierdzono po dwóch tygodniach pobytu na oddziale gastroenterologii, hepatologii, zaburzeń odżywiania i pediatrii zostaliśmy wypisani z rozpoznaniem R62.9 – brak oczekiwanego prawidłowego rozwoju fizycznego, nieokreślony.

Mały na stałe objęty opieką CZD, jednak czas oczekiwania na dostanie się do poradni genetycznej jest zbyt długi dla naszego dziecka. Tobiasz jest radosnym i szczęśliwym na ogół dzieckiem. Jednak my jako jego rodzice nie potrafimy patrzeć w jego przyszłość z uśmiechem gdy nie wiemy jaka tajemnica skryła się w jego małym ciałku.

Wszyscy specjaliści (endokrynolodzy, gastrolodzy, kardiolodzy, ortopedzi, neurolodzy, genetycy, logopedzi, laryngolodzy, rehabilitanci ,audiolodzy, neonatolodzy, pediatrzy, lekarze rodzinni, dietetycy i pielęgniarki) są zgodni że tempo przyrostu masy ciała i wzrostu przy wynikach badań dotychczas wykonanych jest nieokreśloną dotychczas chorobą.

Ostatnio doszły do tego niepokojące i niejednoznaczne badania słuchu. Potrzebujemy pomocy w znalezieniu lekarzy którzy mieli styczność z takimi tajemniczymi dziećmi. Nie możemy już dłużej słuchać o ciekawym przypadku medycznym zwanym dalej Tobiasz. Nie możemy słuchać i odpowiadać na ciągłe pytania specjalistów jak dziecko warzące 5 kg może zjadać 2 kg dziennie pokarmów stałych i nie tyć (gdzie on to mieści). Nie możemy przyjąć do wiadomości stwierdzenia jednego z lekarzy że on taki będzie „kompaktowy”. Prosimy o pomoc każdego człowieka dobrej woli w rozwiązaniu tej tajemnicy. Nasze maleństwo nam nie odpowie, a my tak bardzo chcemy usłyszeć od niego „mama, tata, kocham”.

Pomóc Tobiaszkowi można dokonując wpłaty na konto: