Jestem mamą siedmioletniej Tereski, która od 5-go miesiąca życia choruje na padaczka lekooporną oraz opóźnienie psychoruchowe. Wstępnie była to padaczka niemowlęca, a obecnie jest określona jako lekooporna, ponieważ zostały dołączone do leczenia kolejne leki.
Po porodzie Tereska otrzymała 10 punktów była zdrowa i piękna – wymarzona. W szpitalu dostała żółtaczkę oraz przeszła zapalenie dróg moczowych, ale po lampach i antybiotyku wyszłyśmy do domu. I wszystko było dobrze, Tereska prawidłowo rozwijała się, była radosna, pogodna i silna. Niestety wszystko się skończyło gdy miała 4,5 miesiąca. 5 kwietnia poszłyśmy na szczepienie. Po trzeciej dawce szczepionki miała pierwszy atak padaczki.
Na początku nie wiedziałam, co się dzieje… Myślałam, że to może na tle nerwowym, bo niestety w dniu pierwszego ataku Tereski zmarł mój Tata. Myślałam również, że może córka ma jakiś ucisk na nerwy, ale okazało się, że nie, można powiedzieć, że z dnia na dzień te ataki wyglądały inaczej, bo na początku były to tylko oczka, który się zatrzymywały i szły w górę, ale później niestety doszły i rączki i nóżki. Przez ten czas aż do dnia dzisiejszego ataki bardzo się zmieniały, obecnie ma takie ataki w których na początku robi się cała sztywna a następnie całe ciało podskakuje i wydaje odgłosy bólu. Takie ataki potrafi mieć przez 4 – 5 miesięcy po 20 dziennie a następnie przez jakiś czas po 2 do 4 dziennie. Nikt nie potrafi wyjaśnić czemu. Tak się dzieje.
Od początku jesteśmy pod stałą opieką neurologiczną. Obecnie korzystamy z pomocy neurologa w Poznaniu, który ma też duże doświadczenie z padaczką lekooporną. Tereska miała kilkukrotnie już robione badanie EEG głowy oraz dwa rezonanse. W międzyczasie miała robione inne badania: otolaryngologiczne, okulistyczne, metaboliczne, USG jamy brzusznej, ortopeda, endokrynolog, badanie serca itp. i wszystko na całe szczęście jest prawidłowe. Neurolog nasz zaproponował również zrobienie badań genetycznych, które były pobrane we Wrocławiu i niestety ku mojemu rozczarowaniu wyszła dodatkowo choroba mutacja genu CDKL 5 (pochodna choroby Retta)– jest to typowy gen kobiecy. Niestety przy tej mutacji Teresce grozi niedorozwój psychoruchowy. Ze względu, że jest to dość nowy gen ciężko lekarzom określić co i jak będzie dalej z Tereską.
Córeczka pomimo swojego wieku nadal nie chodzi, nie siedzi, nie mówi, nie chwyta zabawek czy kubeczka, nie ma skupienia nie ma reakcji na zawołanie – ogólnie żyje dzięki drugiej osobie.
Lekarze zalecają cały czas intensywną rehabilitację, aby jak najbardziej pomóc Teresce w jej rozwoju i polepszeniu samopoczucia. Dlatego też jest rehabilitowana metodą Bobatha, ma masaże całego ciała , ma zajęcia z pedagogiem i logopedą, ma zajęcia sensoryczne oraz jeździ na hipoterapię. Obecnie trochę się już u nas pozmieniało jeśli chodzi o dyspozycję czasową dlatego że Tereska rozpoczęła szkołę pierwszą klasę 🙂 Staramy się również o turnusy rehabilitacyjne w innych placówkach, ale to wszystko kosztuje ogromne pieniądze. Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie…
Pomóc Teresce można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
1248 pomoc dla Tereski Kajak
Wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Tereska:
PL31109028350000000121731374
WBKPPLPP
1248 Help for Tereska Kajak
Przekaż 1,5% podatku dla Tereski:
0000382243
1248 pomoc dla Tereski Kajak
Teresce można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
