Przekaż 1,5% podatku na pomoc dzieciom
Fundacja Kawałek Nieba Fundacja Kawałek Nieba
KRS 0000382243

MALUTKI TEODOR I TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA

MALUTKI TEODOR I TRUDNY POCZĄTEK ŻYCIA

 

 

Nasz syn Teodor urodził się 3 września 2020r. Ma wrodzoną wadę serca pod postacią koarktacji aorty (CoAo), hipoplazję zastawki aortalnej oraz mitralnej. Przeszedł w okresie noworodkowym martwicze zapalnie jelit (NEC), w konsekwencji którego musiał być poddany operacjom jelit z wyłonieniem stomii.

Historia Teo:

Teodor urodził się z wrodzoną wadą serca, o której wiedzieliśmy jeszcze w okresie płodowym. Początkowo stan Teosia był dobry, jednak z dnia na dzień zaczął się pogarszać. Nie miał siły jeść, męczył się szybko. W związku z podejrzeniem pierwotnego nadciśnienia płucnego, wykonano w 15-tej dobie życia pierwsze cewnikowanie serca. Niestety po wykonanym zabiegu próba odłączenia Teosia od respiratora nie powiodła się, a jego stan był bardzo ciężki. Przyczyną pogarszającej kondycji było martwicze zapalenie jelit (NEC), podczas którego miał wielokrotnie przetaczaną krew.

Po 16-tu dniach walki z chorobą i stopniowych poprawach parametrów zdrowotnych okazało się, że potrzebna jest natychmiastowa interwencja kardiologiczna. Ze względu na wymęczenie organizmu po martwiczym zapaleniu jelit Teodor nie zakwalifikował się do operacji kardiochirurgicznej, jednak wykonano angioplastykę balonową cieśni aorty z implantacją dwóch stentów do łuku aorty. Po tym zabiegu z powodzeniem Teoś został odłączony od respiratora. Po 7 tygodniach pobytu w szpitalu w końcu Teodor mógł wyjść do domu i poznać swojego starszego Brata i Tatę.

Niestety po miesiącu adaptacji do życia w domu Teoś ponownie trafił do szpitala. Powodem były wymioty, rozdęty brzuszek i duże trudności z wypróżnianiem. Jak się okazało doszło do powikłań związanych z przebytym martwiczym zapaleniem jelit, w postaci krytycznego zwężenia jelita grubego. Wykonano operację resekcji i zespolenia jelita, po której doszło do perforacji i w trybie pilnym została wykonana kolejna operacja. W konsekwencji Teoś obecnie ma wyłonioną stomię, która wymaga specjalistycznej pielęgnacji i sprzętu stomijnego. Po miesiącu pobytu w szpitalu Teodor ponownie mógł wrócić do domu.

W najbliższej przyszłości czeka nas jeszcze wizyta w szpitalu w celu likwidacji stomii i ponownego podjęcia próby przywrócenia ciągłości przewodu pokarmowego, po której znowu pojawią się braki rozwojowe wynikające z izolacji szpitalnej. Do tego dochodzą cykliczne kontrolne wizyty na szpitalnych oddziałach kardiologicznych oraz obserwacja pod kątem neurologicznym, gastroenterologicznym, pediatrycznym i rehabilitacyjnym.

W dalszej perspektywie, w wieku 3-4 lat, Teodor będzie musiał przejść operację korygującą wciąż niezoperowaną koarktację aorty, gdyż implementacja stentów jest jedynie rozwiązaniem tymczasowym. Mając ten fakt wciąż na uwadze zależy nam na stałym kontakcie z najlepszymi lekarzami, tak żeby wspólnymi siłami nie przeoczyć sygnałów mówiących o ewentualnych problemach w pracy serca.

Pomimo przebytych chorób, bogatej „kartoteki” szpitalnej i obecnych dolegliwości Teoś jest bardzo pogodnym i radosnym dzieckiem. Jego rozwój napawa nas optymizmem i pozwala patrzeć w przyszłość z nadzieją że uda się nam wypracować i uzupełnić wszystkie braki rozwojowe.

Obecnie, związku z długimi pobytami w szpitalach, Teodor potrzebuje rehabilitacji i stałej specjalistycznej opieki. Pracujemy z fizjoterapeutą nad uzupełnieniem braków rozwojowych wynikających z czasu spędzonego w szpitalach, jesteśmy także pod kontrolą licznych lekarzy specjalistów. Jednak żeby zapewnić dziecku należytą opiekę nie możemy bazować jedynie na publicznej ochronie zdrowia z uwagi na bardzo odległe terminy konsultacji, które mogłyby negatywnie wpłynąć na dalszy rozwój Teodora. Zależy nam na tym, żeby zrobić wszystko co w naszej mocy żeby zapewnić Teosiowi rozwój dający mu w przyszłości pełną niezależność.

Agata i Łukasz Szynaka

 

AKTUALIZACJA 03.2023

Na wstępie serdecznie dziękujemy wszystkim którzy do tej pory zechcieli podzielić się z nami swoim 1%, a obecnie już 1,5% podatku – te fundusze znacząco ułatwiły nam opiekę medyczną/lekarską nad Teodorem.

Po 2 latach postanowiliśmy zaktualizować historię Teodora i zdradzić co u niego słychać.

Operacja likwidacji stomii i zespolenia jelita przebiegła pomyślnie, Teoś bardzo szybko wrócił do zdrowia, a my mogliśmy w końcu zacząć cieszyć się „zwykłą” codziennością. Nasz synek bardzo szybko nadrabiał kolejne kroki milowe w rozwoju, niedługo po ukończeniu pierwszego roku życia zaczął chodzić, a krótko potem nie było w naszym mieszkaniu miejsca, do którego Teoś nie próbowałby sięgać. Jego przebojowość i parcie przez życie do przodu wciąż nas zaskakuje. Obecnie mamy w domu bardzo żywiołowego i mądrego 2,5 rocznego Teodora, wpatrzonego w swojego starszego brata. W takim duecie nie ma dla nich bałaganu nie do zrobienia. W żłobku, do którego Teo uczęszcza, Panie Opiekunki również twierdzą że za naszym synem często trudno nadążyć i „wszędzie go pełno”.

Niestety, do codziennych perypetii dołączyła do nas astma i poważne problemy z refluksem u Teodora, które przy wadzie serca i problemach z układem krążenia, są czynnikami znacząco zwiększającymi ryzyko powikłań kardiologicznych, nie wspominając o naszej jeszcze bardziej wzmożonej czujności na wszelkie niepokojące sygnały.

Poza powyższą codziennością pozostaje z nami wciąż wada serca, którą sukcesywnie kontrolujemy w Łódzkim ICZMP, oraz doraźnie u Trójmiejskich Kardiologów.  W związku z oczywistym rozwojem Teosia i jego wzrostem, po ostatniej styczniowej wizycie kontrolnej okazało się że ponownie musi zostać przeprowadzone cewnikowanie serca w celu rozprężenia zaimplementowanych stentów. Obecnie gradient przepływu przez aortę jest na tyle wysoki, że pod koniec marca Teodor musi wrócić na kilka dni do szpitala gdzie zostanie poddany zabiegowi. Liczymy na to, że najbliższe cewnikowanie pozwoli nam na dalsze funkcjonowanie w naszej codzienności przez kolejne miesiące/lata.

Raz jeszcze dziękujemy za dzielenie się z naszym synem swoim 1,5% podatku – to jest realna pomoc, która Teodorowi i nam wiele w życiu ułatwiła.

 

Pomóc Teodorowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Santander Bank

31 1090 2835 0000 0001 2173 1374

Tytułem: “2868 pomoc dla Teodora Szynaka”

 

wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Teodor:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba

PL31109028350000000121731374

swift code: WBKPPLPP

Santander Bank

Title: „2868 Help for Teodor Szynaka”

 

Aby przekazać 1,5% podatku dla Teodora:

należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243

oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać “2868 pomoc dla Teodora Szynaka”

 

Teodorowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem DOTPAY:

PLN

DotPay

Kawałek nieba jest w każdym uśmiechu,
W każdym życzliwym słowie,
I przyjaznym geście,
W każdym pomocnym czynie.
Kawałek raju jest w każdym sercu,
Które stanowi zbawienny port dla nieszczęśliwego.
W każdym domu z chlebem, winem i serdecznym ciepłem.
Bóg włożył swoją miłość w twoje ręce,
Jak klucz do raju.

Phil Bosmans

Podaruj Kawałek Nieba...