WIELE SCHORZEŃ I TRUDNE LECZENIE DZIECKA
Syn jest pod opieką wielu specjalistów od 4 roku życia. Szymon urodził się w 2010 roku ze zmianą naczyniową na policzku lewym, która wchłonęła się po ok tygodniu. Poza tym miał 10 punktów w skali Apgar.
W 2014 roku u Szymka zaczęły występować bóle głowy, które nie przechodziły po zwykłych lekach przeciwbólowych. Po raz pierwszy trafiliśmy wtedy na oddział neurologiczny w celu zdiagnozowania źródła bólu. Zdiagnozowano wtedy zespół Arnolda Chiariego, ubytki kostne w obrębie kości czołowej oraz przepuklinę nad lewym oczodołem. Po konsultacji z neurologiem oraz neurochirurgiem w 2016 zalecono przeprowadzenie zabiegu zamknięcia przepukliny oponowo – mózgowej.
Szymon miał problemy z przepływem płynu mózgowo-rdzeniowego. Przeszedł zapalenie opon mózgowych. Operacja miała za zadanie zapobiec wyciekowi płynu, który mógłby skutkować kolejnym zapaleniem opon.
Operacja odbyła się w Warszawie w 2016 roku, a ponowny zabieg powtórzony w 2023 gdyż ubytki w kościach postępowały a wycieki płynu okazjonalnie powtarzają się mimo założonej w 2023 roku w Krakowie zastawki lędźwiowo – otrzewnowej.
Ubytki w kościach są efektem zaburzonej gospodarki wapniowo – fosforanowej w obrębie twarzoczaszki. Szymek ma ubytki i torbiele w żuchwie. Ortopeda pod którego opieką jesteśmy zalecił w konsultacji z neurochirurgiem oraz chirurgiem twarzowo-szczękowym wlewy suplementujące odbudowę tkanki kostnej mające za zadanie zagęścić kości (złamanie kompensacyjne 2 kręgów).
Powiązane są z tym jeszcze inne problemy związane z kośćmi. Szymek jest pod stałą opieką ortodonty, który stosownym aparatem próbuje uporządkować w bardzo małej szczęce chaotycznie rosnące zęby. Chirurg twarzowo-szczękowy stwierdził, że w przyszłości, kiedy zakończy się proces rośnięcia kości konieczne będą zabiegi operacyjne w obrębie całej głowy, czaszki, twarzoczaszki, rekonstrukcje lub implanty.
Liczne naświetlania, specjalistyczne badania i konsultacje prowadzą nas do kolejnych poradni. Przy poradni hematologiczno-onkologicznej syn jest na oddziale dziennym raz w miesiącu w celu określenia stężenia leku podawanego do zwalczenia zmiany nowotworowej miejscowo złośliwej. Zmiany te były dwa razy wycinane, jednakże po kilku tygodniach pojawiły się nowe – w podwojonej ilości w okolicy blizn.
Syn jest również pod opieką endokrynologiczną oraz okulistyczną.
Mnogość schorzeń naszego dziecka skierowała nas również do Poradni Genetycznej w której, po wielomiesięcznych badaniach zasugerowano iż u Szymona może występować bardzo rzadkie schorzenie zwane cherubinizmem (ok 300 zdiagnozowanych przypadków na świecie). Nie mamy jednak jednoznacznej opinii żadnego gremium lekarskiego dlaczego u naszego syna występuje tyle problemów natury zdrowotnej.
Pomóc Szymonowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4250 pomoc dla Szymona
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Szymon:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4250 Help for Szymon
Aby przekazać 1,5% podatku dla Szymona:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4250 pomoc dla Szymona
Szymonowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
