SZYMON I JEGO WALKA Z ZESPOŁEM WAD WRODZONYCH…

Historia Szymona rozpoczęła się w styczniu 2018 roku. Jechaliśmy na usg połówkowe bez żadnych obaw, zastanawiając się tylko czy nasz starszy synek będzie miał brata czy siostrę. Podczas badania lekarz stwierdził, że budowa serduszka naszego maleństwa jest nieprawidłowa i proponuje wykonanie echa serca. Po wyjściu z gabinetu ciężko było opanować łzy. Zaczęły się telefony, konsultacje. Wybraliśmy się do Warszawy.

Niestety diagnoza się potwierdziła. U Szymona zdiagnozowano zwężenie cieśni aorty i mnogie ubytki mięśniowe. Świat nagle się zatrzymał. Była rozpacz, niedowierzanie. Wiedzieliśmy, że po porodzie nasze dzieciątko będzie potrzebować pomocy. Zdecydowaliśmy się na poród w Łodzi.

W 36 tygodniu trafiłam do szpitala i tak 15.05.2018r Szymon rozpoczął swoją walkę. Niestety na operacje nie był gotowy. Był zbyt słaby i za mały. Czekaliśmy na odpowiednią wagę. Ze względu na długie przebywanie na OIOM i niską masę urodzeniową Szymon złapał bakterie, później infekcje, która szybko postępowała co doprowadziło do sepsy. Bezbronni patrzyliśmy jak nasze maleństwo cierpi i walczy. Stan się pogarszał.

Po wnikliwych dalszych badaniach świat znów się zatrzymał. Rozszczep tęczówki siatkówki aż do tarczy nerwu wzrokowego tzw. coloboma i małoocze obydwu oczu, niedoczynność kory nadnerczy, wzmożone napięcie mięśniowe, przeczulica, problemy z jelitami , nadal problemy z połykaniem, przepuklina pachwinowa, nadpłytkowość, hipotrofia. Podejrzenie zespołu CHARGE. Tak prawdopodobnie brzmi nasze przekleństwo. Zespól wad wrodzonych, które dotyczą wielu narządów jednocześnie. Każdy dzień przynosił nowe, złe wieści.

Pod koniec czerwca znów spadaliśmy na dno. Okazało się, że ciśnienie płucne rośnie i Szymon został zakwalifikowany do operacji paliatywnej tzw. banding-zwężenie pnia tętnicy płucnej. Rozstanie przy bloku operacyjnym było najgorsze, ale wiedzieliśmy że jest to konieczne. Po 3 dobach trafiliśmy na kardiochirurgie . Tam znów walka z jedzeniem. Niestety bezskutecznie. 18.07 zostaliśmy wypisani do domu z karmieniem przez sondę, z zaleceniem korzystania z pomocy 8 poradni specjalistycznych- kardiolog, okulista, endokrynolog, audiolog, gastroenterolog, neurolog, neurologopeda, chirurg plus rehabilitacja.

Nadal się diagnozujemy i szukamy pomocy. Codziennie Szymon potrzebuje specjalnej opieki, leków i rehabilitacji. Od maja mąż zrezygnował z pracy byśmy mogli wspólnie przejść przez najgorszy czas choroby.

Pomimo tych wszystkich chorób nasz syn nie poddaje się. Ma w sobie dużo siły, po prostu chce żyć. A my, rodzice chcemy żeby życie naszego skarba było radosne. Chcemy żeby mniej cierpiał. Przed nami i przed nim długa, ciężka droga. Niestety wszystkie wizyty, leki, rehabilitacja pochłaniają nasz rodzinny budżet. Dlatego zwracamy się z prośbą do Państwa. Pomóżmy Szymonowi wspólnymi siłami przejść przez ciężką walkę z chorobą. Wierzymy, że razem nam się uda. Z góry dziękujemy za każdą pomoc. p100

Rodzice

Pomóc Szymonowi można dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba”

Bank BZ WBK