WIELE SCHORZEŃ I TRUDNE LECZENIE DZIECKA
Szymon urodził się w 2010 roku ze zmianą naczyniową na lewym policzku, która wchłonęła się po około tygodniu. Poza tym miał 10 punktów w skali Apgar.
W 2014 roku u Szymka zaczęły występować bóle głowy, które nie przechodziły po standardowych lekach przeciwbólowych. Po raz pierwszy trafiliśmy wtedy na dziecięcy oddział neurologiczny w Szpitalu Dziecięcym im. Św. Ludwika w Krakowie w celu zdiagnozowania źródła bólu. Zdiagnozowano wtedy zespół Arnolda Chiariego, ubytki kostne w obrębie kości czołowej oraz przepuklinę nad lewym oczodołem. Po licznych konsultacjach neurologicznych oraz neurochirurgicznych w 2016 roku zalecono przeprowadzenie zabiegu zamknięcia przepukliny oponowo – mózgowej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Zaburzenia z przepływem płynu m-r wywoływały bóle oraz zapalenie opon mózgowych. Zabieg miał za zadanie zapobiec wyciekom płynu mózgowo-rdzeniowego, które mogłyby skutkować kolejnym zapaleniem opon.
Pierwsza operacja odbyła się we wrześniu 2016 roku, jednakże pojawiały się kolejne nieszczelności które doprowadziły do ponowienia replastyki przedniego dołu czaszki w kwietniu 2023 roku. Ubytki w kościach postępują a wycieki płynu okazjonalnie wciąż się pojawiają się mimo założonej w 2024 roku zastawki lędźwiowo – otrzewnowej w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie.
Ubytki w kościach są efektem zaburzonej gospodarki wapniowo – fosforanowej w obrębie twarzoczaszki. Ubytki i wypełniające je torbiele w żuchwie zniekształcają twarzoczaszkę. Ortopeda pod którego opieką jest syn, zalecił w konsultacji z neurochirurgiem oraz chirurgiem twarzowo-szczękowym wlewy suplementujące odbudowę tkanki kostnej mające za zadanie zagęścić kości.
Problemy kostne wpływają również na zgryz Szymona i stałą opiekę specjalistów ortodontów z Uniwersyteckiej Kliniki Stomatologii, którzy aparatem próbują uporządkować w bardzo małej szczęce chaotycznie rosnące zęby. W opinii chirurgów twarzowo-szczękowych z Uniwerysteckiej Kliniki Chirurgii Twarzowo-Szczękowej, w przyszłości, po zakończeniu się procesu rośnięcia kości konieczne będą zabiegi operacyjne w obrębie całej głowy, czaszki, twarzoczaszki a także rekonstrukcje oraz / lub implanty.
Liczne naświetlania, specjalistyczne badania i konsultacje prowadzą nas do kolejnych poradni. Przy Poradni Hematologiczno-Onkologicznej syn jest na oddziale dziennym raz w miesiącu w celu określenia stężenia leku podawanego do zwalczenia zmiany nowotworowej miejscowo złośliwej. Zmiany te były dwa razy wycinane, jednakże po kilku tygodniach pojawiły się nowe – w podwojonej ilości w okolicy blizn.
Syn jest również pod opieką endokrynologiczną oraz okulistyczną.
Mnogość schorzeń naszego dziecka skierowała nas również do Poradni Genetycznej w której, po wielomiesięcznych badaniach zasugerowano iż u Szymona może występować bardzo rzadkie schorzenie zwane cherubinizmem (ok 300 zdiagnozowanych przypadków na świecie). Nie mamy jednak jednoznacznej opinii żadnego gremium lekarskiego dlaczego u naszego syna występuje tyle problemów natury zdrowotnej.
Bóle głowy które pojawiają się mimo zażywanych leków neuropatycznych w uciążliwy sposób wpływają na życie codzienne naszego dziecka.
Faktem natomiast jest to że pomimo w/w problemów syn chętnie uczy się, w zwykłym-dziennym trybie w szkole podstawowej ( 8 klasa ) i należy do grona wyróżniających się intelektualnie rówieśników. Raczej nie ma problemów w nawiązywaniu kontaktów ale w bardzo ostrożny sposób dobiera grono najbliższych przyjaciół.
Pomóc Szymonowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4250 pomoc dla Szymona
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Szymon:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4250 Help for Szymon
Aby przekazać 1,5% podatku dla Szymona:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4250 pomoc dla Szymona
Szymonowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym:
