Nazywam się Staś i jestem niezwykle pogodnym chłopcem. Rodzice dowiedzieli się o mojej wadzie w 12 tygodniu ciąży. Miałem wytrzewienie jelit. Oznacza to, że część moich jelitek nie znajdowało się w moim brzuszku, tylko swobodnie pływało w wodach płodowych. Rokowania były dobre. Mój stan pogorszył się w 24 tygodniu ciąży i wtedy pierwszy raz trafiliśmy do szpitala. Zabrakło przepływu pomiędzy jelitami znajdującymi się w moim brzuszku oraz poza nim. Lekarze mówili, że gdybym miał 28 tygodni, to rozwiązaliby ciążę. Niestety byłem za malutki.
Urodziłem się w 36 tygodni ciąży i w od razu zostałem zoperowany. Niestety lekarze musieli usunąć 70% jelita cienkiego. To nie koniec przykrych niespodzianek. Okazało się, że w czasie ciąży moja prawa rączka została uciśnięta i jest zdeformowana. Mam zrośniętą kość przedramienia. Mój bark nie rozwinął się poprawnie, jest krótszy i ciężko mi nim ruszać. Rączka jest mniejsza i dużo trudności sprawia mi posługiwanie się nią. Przez 3 tygodnie po resekcji jelit nie potrafiłem strawić podawanego pokarmu. Lekarze zdecydowali o kolejnej operacji. Leżałem w szpitalu kolejne 5 tygodni. 
Pandemia bardzo utrudniała mi kontakt z rodzicami. Mama mogła mnie odwiedzać tylko 30 minut dziennie. Rodzicom udało się przenieść mnie do Warszawy, gdzie w końcu byłem z mamą przez cały czas. Lekarze zdecydowali, że niezbędne dla mojego prawidłowego rozwoju będzie karmienie pozajelitowe. Podczas kolejnej operacji chirurdzy założyli mi cewnik Broviaca. Szpital opuściłem dopiero gdy skończyłem 4 miesiące. Po 3 miesiącach miałem kolejną operację na jelitach. Tym razem chirurdzy je wydłużali.
Teraz jestem w domu, ale wymagam szczególnej opieki. Moi rodzice codziennie przygotowują mi worek żywieniowy i podpinają mnie do niego na 18 godzin na dobę. Dwa razy w tygodniu przychodzi do mnie pani od fizjoterapii. Ćwiczymy rączkę, ale również nadrabiamy szpitalne zaległości. Mój brzuszek był rozcinany 3 razy w tym samym miejscu, więc niechętnie używam mięśni brzuszka. Worek żywieniowy dostarcza mi wszystkich niezbędnych składników odżywczych, ale z drugiej strony nie mam ochoty na jedzenie. Rodzice wciąż próbują mnie karmić, ale to nie jest dla mnie łatwe. W szpitalu byłem karmiony przez sondę, więc mam problem ze ssaniem i połykaniem. Raz w miesiącu jeździmy z rodzicami z Wrocławia do Warszawy na kontrolę. To dla mnie długa trasa, więc zazwyczaj wyjeżdżamy dzień wcześniej i śpimy w hotelu. W przyszłości czeka mnie operacja rączki. Niedawno miałem robiony rezonans rączki i barku. Rodzice teraz szukają dla mnie specjalisty, który oceni, co można zrobić, abym mógł się nią posługiwać. Niestety jeszcze nie wiemy, czy operacja będzie refundowana przez NFZ.
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Przekaż 1,5% podatku