MOJE TRUDNE I NIEREFUNDOWANE LECZENIE
Mam skończone 64 lata i jeszcze pracuję zawodowo. Jestem m.in. ratownikiem WOPR i latem ubiegłego roku podczas pływania zauważyłem, że płuca są mniej wydolne i szybko męczę się. W związku z tym we wrześniu 2024r oku poszedłem do lekarza rodzinnego po skierowanie na podstawowe badania krwi i rentgen płuc. Z morfologii krwi jasno wynikało, że hemoglobina jest niska i wynosi 7,6g/dL więc otrzymałem skierowanie do szpitala powiatowego gdzie podano mi krew i zrobiono szereg badań narządów wewnętrznych i nie znaleziono przyczyny spadku hemoglobiny.
Uzyskałem skierowanie na Oddział Hematologii i znalazłem się w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym im. L. Rydygiera w Toruniu. Tam pobrano mi szpik kostny do badań histopatologicznych i genetycznych. Wstępne badania płynu szpiku wykazały, że mam zespół mielodysplastyczny z trójliniową dysplazją (jest to grupa nowotworów układu krwiotwórczego). Rozpoznanie to zostało potwierdzone w badaniu histopatologicznym. Zostałem zakwalifikowany do grupy średniego ryzyka i leczenie polega na doraźnych transfuzjach krwi oraz terapii lekiem krwiotwórczym Anasept ( terapia refundowana przez NFZ) podawanym podskórnie na pobycie dziennym Oddziału Hematologii szpitala w Toruniu. Terapia na razie nie jest skuteczna.
Z zapowiedzi lekarza wynika, że kolejny etap leczenia będzie polegał na wdrożeniu kolejnej terapii za pomocą innego leku krwiotwórczego Luspatercept (po uprzednim uzyskaniu przez lekarza prowadzącego zgody z Ministerstwa Zdrowia na przeprowadzenie terapii i refundację jej kosztów ). Terapie te mają wydłużyć okres między kolejnymi transfuzjami krwi, które jak na na razie są częste nawet co 10-15 dni. W ich wyniku razem z krwią do organizmu wprowadzana jest duża ilość żelaza a że szpik nie pobiera go do produkcji hemoglobiny więc żelazo pozostaje w tzw. magazynie i uwalnia się do organizmu osadzając w narządach co w konsekwencji będzie skutkowało ich uszkadzaniem. Wyznacznikiem poziomu magazynowanego żelaza jest tzw. Ferrytryna, której norma wynosi 274 ng/mL a ja mam w chwili obecnej 1200 ng/mL. W związku z tym prowadzący lekarz zalecił wdrożenie terapii tzw. chelatacji żalaza czyli usuwanie jego nadmiaru za pomocą leków EXJADE 360 mg bądź zamiennik Exferana 360 mg z dawkowaniem 2x 1 tabl. Jest to lek nierefundowany przez NFZ i trudno dostępny w aptekach. Koszt miesięczny tej terapii wynosi ok. 1.000 zł (w zależności od apteki). Jest to dość duży wydatek finansowy bo oprócz kosztów tej terapii ponoszę koszty dojazdu co 2 tygodnie do szpitala w Toruniu , gdzie pokonuje odległość 68 km w jedna stronę a poza tym przy słabej kondycji organizmu wskutek niskiej hemoglobiny i małej ilości tlenu w komórkach nie jestem w stanie sam kierować samochodem więc muszę prosić inne osoby o transport i tutaj również ponoszę dodatkowe koszty.
Póki szpik kostny nie odpowie pozytywnie na podawane leki krwiotwórcze będę miał częste transfuzje i poziom żelaza ciągle będzie wzrastał więc terapia usuwania żelaza z organizmu za pomocą leków będzie konieczna aby zapobiec innym poważnym schorzeniom wszystkich narządów wewnętrznych.
Pomóc Sławomirowi można dokonując wpłaty na konto:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 4298 pomoc dla Sławomira Pietrzaka
wpłaty zagraniczne – foreign payments to help Slawomir:
Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawalek Nieba
PL31109028350000000121731374
swift code: WBKPPLPP
Santander Bank
Title: 4298 Help for Slawomir Pietrzak
Aby przekazać 1,5% podatku dla Sławomira:
należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243
oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 4298 pomoc dla Sławomira Pietrzaka
Sławomirowi można też pomóc poprzez wpłatę systemem elektronicznym: